98 درصد معلولیت، 100 درصد توانمندی!

 زندگی دانشمندها، مخترع‎ها و بزرگان عالم هنر و به طور کلی آدم حسابی‎ها را که بگردی، دست‎کم یک نقطه تاریک می‎بینی؛ یک حفره ناامیدی، بلا، بدبیاری. ادیسون را مدرسه راه ندادند؛ هلن کلر با سد معلولیت مواجه بود و لاغری و ناتوانی نیوتن، اسباب خنده دیگران. این‎ها که قصه است، گیریم قصه‎های واقعی! چه دخلی به ما و روزگار ما دارد؟ در زمانه و روزگار ما کسی دارد یکی که نه، ترکیبی از این قصه‎ها را زندگی می‎کند. وحید را به‎ دلیل معلولیت شدید جسمانی‎اش، در مدرسه ثبت‎نام نمی‎کنند. به هر زحمتی شده است، غیرحضوری درس می‎خواند و خودآموز، مهارت‎های رایانه ای را یاد می‎گیرد. به سن‎وسال جوانی که می‎رسد، مثل خیلی‎های دیگر می‎رود دنبال کار. ناتوانی جسمی، اولین و تنها چیزی است که به چشم کارفرماها می‎آید و کسی بهش اعتماد نمی‎کند. خسته و ناامید می‎شود؟ خانه‎نشین و طلبکار از زمین و زمان؟ معلوم است که نه، قصه‎ها باید خوب و شاد تمام شوند اما کسی از نقش اول قصه‎ها نمی‎پرسد چطور از راه پر کلوخ و قلوه‎سنگ و تپه و صخره، پایان خوب می‎سازند. من از «وحید رجبلو»، پرسیدم.
 
 توانیتو؛ از رویای شخصی  تا نفع جمعی  «وحید رجبلو»، بنیان‎گذار استارت آپ «توانیتو» است؛ ایده‎ای برای کمک به زندگی مستقلانه توان‎یابان که حالا سه ماهی است در قالب یک شرکت اجرایی شده است: «همیشه دوست داشتم زندگی مستقلی داشته‌‎ باشم. خیلی ناراحت می‎شدم از این‎که اطرافیانم از کار و زندگی‎ بیفتند تا کارهای من را انجام بدهند. این ناراحتی هم از سر اخلاق و وجدان بود، هم ناشی از حس سرکوب‎ شده استقلال‎طلبی‎ام. فکر کردم باید جایی وجود داشته‎ باشد که برای کارهای ساده‎ای مثل خرید یا سینما رفتن، لازم نباشد کسی زندگی‎اش را ول کند و همراه من بیاید. ایده‎ام این بود که موسسه‎ای راه بیندازم که افرادی مثل من بتوانند در آن درخواست‎شان را مطرح کنند و شخصی در ازای دریافت مبلغی، نیاز آن‎ها را برطرف کند. «توانیتو» حالا دارد همین کار را می‎کند. توان‎یابان، سالمندان و دیگر افراد دارای نیازهای خاص، در این پلتفرم خدمات مختلفی در حوزه‌های سلامت، حمل‎ونقل، گردشگری و سفر و آموزش دریافت می‎کنند. روال فعلی کار البته درصد کمی از چیزی است که در ذهن من بوده ‎است ولی تا یکی دو سال دیگر، کاملا محقق خواهد شد. تمرکز توانیتو روی ارائه خدمات داخل منزل است. در مواردی که امکانش وجود ندارد مثل دندان پزشکی، شرایطی فراهم می‎کنیم که خدمات در مکانِ مناسب‎سازی شده و از سوی کسانی که تخصص کار کردن با افراد دارای نیازهای ویژه را دارند، ارائه شود». حدس می‎زنم از ذهن بعضی‎ها گذشته‎ باشد که «دمش گرم ولی حتما یه حمایتی پشتش بوده. شاید هم بچه مایه‎داری چیزی باشه». همین را از وحید می‎پرسم: «بچه پولدار نیستم و همه هزینه کار را به طور شخصی از برنامه‎نویسی تأمین کردم. اصولا در اکوسیستم استارت آپی تصور بر این است که موفق‎ها به یک نخ نامرئی وصل‌اند ولی واقعیت این است که اگر خلاقیت و مهارت داشته‎باشی، هیچ چیز دیگری لازم نیست. توانیتو هم به همین اعتبار پاگرفت و حالا به لطف دوستانی مثل شاهین طبری و بنا به نیاز جامعه، کارش گرفته ‎است؛ الان 11 نفر نیروی ثابت داریم و چهار نفر نیروی داوطلب. راستش را بخواهید دلم می‎خواست به کارفرماها و شرکت‎هایی که قبلا بهم اعتماد نکرده ‎بودند، زنگ بزنم و بگویم: «دیدی تونستم؟». البته نگفتم چون دلم نمی‎خواست کینه‎ای و مغرور به‎نظر برسم ولی چندتایی‎شان در این مدت، پیام عذرخواهی فرستاده‎اند. اگر آن همه جواب رد شنیدن، ناامیدم کرده ‎بود الان مثل 11سال پیش، افسرده و ناراحت کنج اتاق نشسته‎ بودم». وحید را حالا خیلی‎ها می‎شناسند؛ خیلی‎ها رویش حساب می‎کنند و به موفقیت‎های بیشترش امیدوارند. بعضی‎ها اما درگیر کلیشه‎های ذهنی‎شان، هنوز نتوانسته‎اند ترکیب صندلی چرخدار و پرش از مانع را هضم کنند؛ «بارها ثابت کرده‎ام که از پس خودم برمی‎آیم ولی باز برای‎ یک عده باور نکردنی  است. شاید از روی تعریف و تعارف بپذیرند ولی درنهایت با رفتارشان بهم می‎فهمانند که استقلال و توانمندی برای کسی مثل من توهمی بیش نیست و نمی‎توانم ادامه بدهم  چون محدودیت جسمی دارم. این خیلی ناراحتم می‎کند».   کسی توان یابان  را نمی‎بیند وحید، دو هفته‎ای است از کرج به تهران آمده است و تنها زندگی می‎کند. پیش از این هم البته زندگی مستقلی داشته و با طراحی سایت و برنامه‎نویسی، خرج خودش را درمی‎آورده ‎است. در مدتی که مشغول راه‎اندازی توانیتو بوده، توانسته به 20 توان‎یاب مهارت‎های رایانه ای آموزش بدهد و برای شغل، به شرکت‎ها و موسسات معرفی‎شان ‎کند. وحید همه این کارها را با  2درصد توانایی جسمی، انجام داده ‎است. بیماری‎ SMA که وحید به آن مبتلاست، یک بیماری ژنتیکی پیش رونده است و مشخصه‎اش تحلیل رفتن عضلات می گوید: «فقط مچ دست راستم کار می‎کند، آن هم درحدی که از موس ، قاشق و تلفن همراه استفاده کنم. با وجود این، روزی 10 ساعت کار می‎کنم. اگر کار درمانی بروم، خیلی سرحال می‎شوم و حتی به 12ساعت هم می‎رسد. این قضیه برای خیلی‎ها قابل درک نیست که البته حق دارند. افرادی مثل من در جامعه حضور ندارند. ما اگر در بازار و تئاتر و خیابان باشیم، توانایی‎ها و مشکلات‎مان برای دیگران قابل فهم می‎شود. خیلی‎ها از من می‎پرسند صفحه ‎ات را خودت مدیریت می‎کنی؟ چطوری تایپ می‎کنی؟ چطوری می‎خوابی؟ چطور غذا می‎خوری؟ این سوال‎ها خسته‎ام نمی‎کند ولی دلگیر می‎شوم  وقتی مسائل مهم‎تر و جدی‎تر نادیده گرفته و به چیزهایی پرداخته می‎شود که برای من حل شده‎ است. بله، من 98 درصد معلولیت دارم و با ‎وجود این زندگی‎ام را خودم اداره می‎کنم چون مسئله توانایی و استقامت ذهنی است، نه جسمی. این اما همه ماجرا نیست. افرادی مثل من، برای بهبود وضعیت‎شان به جلسات متعدد کاردرمانی و فیزیوتراپی نیاز دارند. هر جلسه کاردرمانی 150هزار تومان و فیزیوتراپی 120هزار تومان است. کسی اگر بخواهد مثل من تنها زندگی کند، ماهی دو تا سه میلیون تومان هزینه پرستار هم دارد. ویلچر برقی در بازار زیر 20 میلیون تومان پیدا نمی‎شود. داروهای ما تحریم شده است و اگر هم جایی پیدا شود، قیمتش خیلی بالاست. مخارج بیماران ضایعه نخاعی خیلی بیشتر از این حرف‎هاست چون به ابزارهای بهداشتی مخصوص نیاز دارند. فکر می‎کنید مسئولان چه کار می‎کنند؟ می‎گویند تعداد بیمارهایی مثل وحید رجبلو مگر چند نفر است که دارو وارد کنیم! بهزیستی ماهی 230 هزار تومان به معلولان می‎دهد برای حق پرستاری. هر پنج سال یک‎بار، دو میلیون تومان برای ویلچر می‎دهد و اگر اشتباه نکنم ماهی 100 هزار تومان به‎ عنوان مستمری. افراد توان‎یاب نیاز دارند از خانه بیرون بروند و روی پای خودشان بایستند؛ همان‎طور که در خیلی از کشورها توان‎یابان آن‎قدر توانمند شده‎اند که به افرادی مثل خودشان کمک می‎کنند. حالا هم البته اتفاق‎های خوبی افتاده‎ است؛ بعد از توانیتو خیلی‎ها به من پیام داده‎اند که اعضای معلول خانواده‎شان وارد جامعه شده و کسب‎وکار راه‎ انداخته‌اند. من باور دارم حمایت جامعه، یک بخش ماجراست و اراده خود توان‎یابان، بخش مهم دیگر. همیشه از دوستان معلولم می‎خواهم همه مشکلات را گردن دیگران نیندازند».   غیر ممکن وجود ندارد! اگر وحید را نمی‎شناختیم، جمله آخرش برایمان حکم همان توصیه و نصیحت‎هایی را می یافت که در مصاحبه‎ها مرسوم است. او ولی هیچ‎وقت منتظر کمک کسی نمانده و ثابت کرده ‎است که غیرممکن وجود ندارد. یکی از تجربه‎های کوچک اخیرش را برایم تعریف می‎کند: «چندوقت پیش ویلچری به دستم رسید که قابل استفاده برای من نبود ولی خیلی دوستش داشتم. نمی‎شد که بی‎خیالش بشوم. با نرم‎افزارهای شبیه ‎ساز، قالب بدنم را ساختم و سفارش دادم  یک صندلی مختص آن طراحی کنند. حالا ویلچر محبوبم قابل استفاده ‎است. من از وقتی جدا از خانواده زندگی می‎کنم، همه‎چیز برایم چند برابر سخت شده‎است؛ از تأمین هزینه‎ها تا انجام کارهای روزمره ساده‎. اما فکر می‎کنم باید تحمل ام را بالا ببرم. مسائل را زیادی بزرگ نکنم و اسم هر رفتاری را ترحم نگذارم».     نه به موانع در کشورهای آن‌ور‌آب! برخی از امکانات و شرایط ویژه‌ای که در کشورهای اروپایی برای معلولان وجود دارد و من در سفرهایم از نزدیک شاهد آن‌ها بوده‌ام دکتر مریم ذاکری | روزنامه‌نگار اگر تاکنون گذارتان به یکی از کشورهای پیشرفته دنیا افتاده باشد، احتمالاً حضور قابل توجه معلولان در جامعه، نظر شما را به خود جلب کرده است. دوستی ایرانی که مقیم یک کشور اروپایی است در این باره معتقد بود تعداد معلولان جسمی حرکتی در جوامع اروپایی نسبت به ایران بیشتر است. باید اعتراف کنم که در طول مدت اقامتم در کشور آلمان به نظر دوستم شک کردم چراکه حضور بیشتر این افراد در شهرها، خیابان ها، پارک ها، معابر و وسایل نقلیه عمومی به دلیل فراهم بودن زیرساخت های لازم و فرهنگ سازی مناسب است نه بیشتر بودن‌شان. واضح است که مهیا بودن این شرایط به فرد معلول این اجازه را می دهد که از خانه خود خارج شود و همچون افراد سالم از فعالیت های اجتماعی لذت ببرد. در ادامه به برخی از این امکانات و شرایط ویژه‌ای که در کشورهای اروپایی وجود دارد و من در سفرهایم از نزدیک شاهد آن‌ها بوده‌ام، اشاره می کنم. امید است به زودی شرایط مشابهی برای معلولان کشورمان فراهم شود تا شاهد حضور بیشتر این عزیزان در شهرها باشیم.   ممنوعیت ساخت پله! فضاهای شهری در این کشورها برای افراد با انواع معلولیت ها مناسب سازی شده است. خیابان ها عموماً یک دست و فاقد پستی و بلندی است. کوچه ها برای عبور ویلچر مناسب اند و توسط زنجیر، موانع فلزی و بلوک های سیمانی مسدود نشده اند. در اطراف تقاطع ها و خطوط عابر پیاده، جوی های آب، پله و ... محل های غیر قابل عبور برای معلولان وجود ندارد. کلیه فضاهای عمومی، شامل ادارات، نهادها، مدارس، دانشگاه ها، فروشگاه های بزرگ، اماکن ورزشی، رستوران ها حتی سوپرمارکت های کوچک اجازه استفاده از پله در ورودی خود را ندارند و در صورت داشتن پله، ملزم به طراحی راه های ورودی با شیب مناسب برای معلولان هستند. از طرفی استفاده از آسانسور، رمپ یا سطوح شیبدار میان طبقات برای این اماکن اجباری است. در تمام پارکینگ های عمومی، محل هایی برای پارک خودروی افراد با معلولیت در نظر گرفته شده است تا فاصله آن‌ها با خروجی و ورودی ساختمان ها کمتر باشد و از طرفی در طول مسیر آمد و شد به این پارکینگ اختصاصی کلیه موانع رفع شده است.   امکاناتی جالب در حوزه حمل و نقل عمومی معلولان جسمی-حرکتی در بسیاری از کشورهای پیشرفته دنیا همچون انسان های سالم می‌توانند از کلیه امکانات حمل و نقل عمومی شهرها بهره مند شوند. در ایستگاه های مترو یا تراموا، سکوهای سوار شدن کاملاً همسطح با وسیله نقلیه مد نظر ساخته شده اند بنابراین معلولی که از عصا یا صندلی چرخدار استفاده می کند به راحتی و بدون کمک دیگران می تواند سوار یا پیاده شود. درباره اتوبوس اما اوضاع کمی متفاوت است چراکه با توجه به چرخدار بودن این وسیله نقلیه، فاصله ای حداقلی با سطح زمین وجود دارد اما متخصصان امر برای این موضوع نیز چاره ای اندیشیده اند. در مرحله اول اشاره به این نکته ضروری است که اتوبوس های درون شهری عموماً فاقد پله هستند. در صورت حضور معلول جسمی در ایستگاه اتوبوس، راننده با فشار یک دکمه و با استفاده از جک های هیدرولیکی پیشرفته، سطح اتوبوس را تا حد امکان پایین می آورد سپس پیاده و پله مخصوص عبور ویلچر را که در جلوی در ورودی تعبیه شده است ، باز می کند و در صورت نیاز به معلول برای سوار شدن به اتوبوس کمک می کند. در هر کدام از این وسایل حمل و نقل، فضایی به این عزیزان اختصاص داده شده است. این فضا نزدیک به در ورودی، کنار پنجره و در محوطه ای بدون صندلی قرار گرفته است. جالب است بدانید استفاده از این فضا برای افراد عادی در صورت حضور همزمان فردی با معلولیت، جرم محسوب می شود و متخلف باید جریمه ای بین 40 تا 100 یورو بپردازد.   وضع قوانین برای کسب درآمدشان در حالی‌که کلیه زیرساخت ها برای حضور این افراد در سطح جامعه فراهم باشد، معلولان جسمی-حرکتی نه تنها افرادی منزوی در کنج خانه های خود نیستند بلکه با آموختن مهارت‌های مختلف قادر به انجام بسیاری از فعالیت های اجتماعی از جمله اشتغال و کسب درآمد هستند. از سوی دیگر حضور مداوم آن‌ها در شهر و جامعه تأثیر به سزایی در نگاه کارفرمایان و مردم عادی خواهد داشت. در اتحادیه اروپا قوانینی برای منع تبعیض میان معلولان و دیگر افراد در محیط کار وجود دارد. این قوانین به طور سالانه در حال تغییر است و گام به گام این افراد را برای مستقل شدن و افزایش فعالیت در جامعه آماده می کند. طبق این قوانین منعی برای استخدام افرادی که قادر هستند 3 ساعت در روز یا بیشتر کار مشخصی را انجام بدهند؛ وجود ندارد. به عنوان مثال در کشور آلمان و در سال 2015 میزان بیکاری افراد با انواع معلولیت جسمی-حرکتی تنها 9 درصد بوده است. در صورتی که سطح این معلولیت در حدی باشد که فرد نتواند نیازهای روزمره خود را با کار کردن تامین کند، سازمان های حمایتی و خدمات اجتماعی عمومی برای حفظ کرامت انسانی، حقوقی ماهانه به آن‌ها پرداخت می کنند.