هشدار متخصصان به مجلس در مورد زمزمه حذف غربالگری

از کمیسیون‌های مجلس شنیده می‌شود برخی نمایندگان درپی حذف غربالگری به بهانه افزایش جمعیت هستند.متخصصان در گفتگو با آفتاب یزد از ابعاد عاطفی،اجتماعی و اقتصادی به دنیا آمدن کودکان ناقص الخلقه می‌گویند
آفتاب یزد _ یگانه شوق‌الشعرا: آزمایش غربالگری که یکی از روش‌های تشخیص نقص‌های مادرزادیِ جنین است، از طریق آزمایش خون و سونوگرافی، سلامت جنین را در ماه‌های مختلف بارداری نشان می‌دهد. آزمایش غربالگری و آزمایش‌های تشخیصی در سه ماهه اول بارداری، برای تشخیص نقص‌های مادرزادی جنین حیاتی است و در صورت تشخیص سندروم داون، مادر مجوز سقط جنین تشخیصی را دارد. سندروم داون مشکلی ژنتیکی است. نوزادانی که با این سندروم متولد می‌شوند ویژگی‌های فیزیکی خاص دارند و عموما میزانی از ناتوانی در یادگیری را تجربه می‌کنند. این کودکان برخی توانایی‌های کودکان هم‌سال خود را ندارند و اجزای چهره آنها نیز با سایرین فرق دارد. اخیرا در راستای سیاست افزایش جمعیت رئیس شورای فرهنگی اجتماعی زنان از لغو غربالگری اجباری زایمان توسط مجلس خبر داد. خزعلی طی یک توئیت این خبر را منتشر کرد که البته پس از نقدهای فراوان به این توئیت، وی آن را حذف کرد. ماجرا چیست؟
>در حد پیشنهاد است
این درحالیست که حسینعلی شهریاری، رئیس کمیسیون بهداشت و درمان مجلس یازدهم، تاکید دارد که مجلس هیچ مصوبه‌ای در این زمینه نداشته است. او روز گذشته در گفت‌وگو با اعتمادآنلاین توضیح داد: « این بحث‌ها در کمیسیون ویژه جمعیت و تعالی خانواده طرح شده که سه عضو مشترک با کمیسیون بهداشت و درمان مجلس نیز دارد، اما هنوز این مسئله تصویب نشده است.» شهریاری درباره این موضوع گفت: « این مسئله در حد پیشنهاد است و می‌گوید اجبار به این مسئله حذف شود، اما مادرانی که مایل به انجام این کار هستند یا دکتر متخصص برای آن‌ها چنین امری را لازم می‌داند کماکان می‌توانند غربالگری را انجام دهند و این پیشنهاد که هنوز هم تصویب نشده است تنها بحث "اجباری بودن غربالگری" را حذف می‌کند، اما هنوز کمیسیون این مسئله را تصویب نکرده است.»


رئیس کمیسیون بهداشت مجلس همچنین ادامه داد: « حتی اگر این مسئله تصویب هم بشود- که هنوز معلوم نیست- در همه کشور کمیته‌ها و تیم‌های پایش در مراکز مختلف برای مادران باردار وجود دارد و کماکان اگر مادر بارداری نیاز به غربالگری داشته باشد، دستور انجام این کار برای او صادر می‌شود.»
>خزعلی چه گفته بود؟
کبری خزعلی، رئیس شورای فرهنگی اجتماعی زنان پنج شنبه
25 دی در پستی توییتری از لغو غربالگری اجباری زایمان توسط مجلس شورای اسلامی خبر داد. او در حساب کاربری توئیتر خود نوشته بود: «عرض تبریک به مادران و پرسنل خدوم وزارت بهداشت، بالاخره با تلاش برخی از نمایندگان انقلابی مجلس، اجبار به غربالگری توسط مادر و پزشکان با تجویزهای غیراستاندارد و غیرمتقن علمی
(که باعث قتل جنین می‌شد) برداشته شد. حالا دیگر هیچ پزشک و
مادری مجبور به غربالگری و کشتن جنین نیست. » این توئیت واکنش‌های بسیار تندی را میان کاربران توئیتر به همراه داشت. بسیاری از مخالفت‌ها با گفته‌های خانم خزعلی، به متولد شدن شمار زیادی نوزاد مبتلا به سندروم داون با محدودیت‌های جسمی و هوشی مربوط می‌شد. موافقان این طرح نیز با هشتگ «من زنده هستم» در حمایت از گفته‌های کبری خزعلی، مطالبی در فضای مجازی توئیت‌ کردند.کبری خزعلی، پیش‌تر هم مدعی شده بود که شیوه غربالگری جنین در ایران، خلاف سیاست‌های افزایش جمعیت است. او دستگاه‌های دولتی را به «مقاومت خاص» در برابر اجرای سیاست‌های جمعیتی متهم کرده و گفته بود «در حال اجرای برنامه کنترل جمعیت در راستای سند ۲۰۳۰ هستند.»
>دغدغه‌ها در پی کاهش فرزندآوری
کبری خزعلی پیشتر در خرداد ماه نیز در جلسه بررسی وضعیت جمعیتی کشور گفته بود بر اساس تاکیدات رهبری بر موضوع جمعیت، قرار بوده است که مسائل و ابزارهای مربوط به طرح کنترل جمعیت به طور کلی حذف شود. این در حالی است که شاهد توزیع اقلام کنترل جمعیت و اقدامات دیگر از جمله غربالگری‌های پرخطر برای بانوان باردار هستیم. رئیس شورای فرهنگی اجتماعی زنان، با بیان اینکه در سه ماه ابتدای سال ۱۳۹۹ تعداد ۹۲ هزار سقط
غیر درمانی و غیراستاندارد در کشور انجام شده‌است، گفته بود:
« سال ۹۲ از سوی وزارت بهداشت اعلام شد که روزانه هزار سقط غیر درمانی و جنایی در کشور انجام می‌شود که گفته می‌شود این رقم دو برابر یعنی روزی ۲ هزار سقط است.» خزعلی با اشاره به آمار رسمی سالانه ۶۸۰ سقط غیر درمانی و غیرقانونی در کشور، این امر را یک جنایت بزرگ از سوی مادران و افراد سقط‌کننده عنوان کرده بود.
>واکنش وزارت بهداشت به خبر لغو غربالگری
سخنگوی سازمان غذا و داروی وزارت بهداشت در توئیتر خود توضیحاتی درباره حذف غربالگری دوران بارداری ارائه کرد. به گزارش ایلنا، کیانوش جهانپور در صفحه توییتر خود در رشته توییتی درباره حذف غربالگری اجباری دوران بارداری نوشت: وزارت بهداشت بعنوان تولیت سلامت در قبال تولد کودکان سالم و سلامت نسل آینده، خود را مسئول می‌داند، غربالگری بیماری‌های ژنتیکی که برپایه شواهد علمی و فناوری‌های موجود، پیشگیری از آن میسر باشد، سیاستی در راستای ارتقای سلامت عمومی است. همزمان وزارت بهداشت خود را در قبال سیاست‌های کلان جمعیت و مقابله با پدیده سقط غیرقانونی و غیرعلمی نیز متعهد می‌داند و البته در سیاست‌گذاری و تصمیم‌سازی مبتنی بر شواهد، تباین و تنافری بین این دو مهم متصور نیست، چنانکه شاید نظام سلامت بیش و پیش از هر حوزه‌ای، سهم خود را در قبال سیاست‌های جمعیت و ترویج فرزندآوری و گسترش فرهنگ خانواده سالم ادا نموده و آن را ارتقا خواهد داد. غربالگری بیماری‌های ژنتیکی جنین هیچگاه اجباری نبوده و دستورالعمل وزارت بهداشت در این رابطه با مشارکت آگاهانه و داوطلبانه والدین، عملی شده و البته نقش موثری در کاهش موارد تولید بیماری‌های ژنتیکی از جمله سندروم داون و... داشته و خواهد داشت. همه در قبال جمعیت و سلامت جمعیت در چارچوب دستاوردهای دانش نوین بشری مسئولیم، نه یک کلمه بیش و نه یک کلمه کم.
>پاک کردن صورت مسئله
دکتر حسام‌الدین علامه عضو هیئت علمی جهاد دانشگاهی نیز در گفتگو با ایسنا، اظهار کرد: « سیاست‌های تشویقی فرزندآوری و توقف دستورالعمل‌های پیشین پیشگیری از بارداری به معنای به مخاطره انداختن سلامت مادر و یا عدم غربالگری جنین و اطمینان از صحت نسبی جنین نیست.» وی با تاکید بر ضرورت بکارگیری روش‌های علمی جهت تضمین سلامت مادر و جنین، توضیح داد:
« چه اشکالی دارد که اگر بارداری ناخواسته، سلامت مادر را به خطر می‌اندازد به زوجین برای تنظیم خانواده و بارداری مناسب کمک کنیم؛ امروزه با پیشرفت علم و تکنولوژی و قبل از دمیده شدن روح در جنین می‌توان با انجام غربالگری‌های شاخص‌مند و اطمینان آور، امکان ناهنجاری‌های ژنتیکی و معلولیت‌های بسیار شدید را تشخیص داد، به کدام دلیل نباید از این دانش خدادادی برای پیشگیری از تولد نوزادان با اختلالات ژنتیکی شدید (مثل جنین پوچ و بدون مغز یا قلب یا واجد اختلالات کروموزومی و...)، استفاده کنیم؟ »
دکتر علامه با طرح این سوال که آیا نظام سلامت در قبال مادری که ریسک فاکتورهای تولد جنین با اختلالات ژنتیکی از جمله سابقه قبلی ناهنجاری‌ها را دارد، هیچگونه وظیفه مداخله غربالگری بر طبق استانداردهای متقن علمی ندارد؛ تصریح کرد: « بجای لغو شرط اجبار، انتظار می‌رود نمایندگان مجلس اشتباهاتی مانند نقص و ضعف پروتکل‌ها و یا سوءاستفاده برخی متخصصان و سایر نواقص موجود را برطرف کنند.» وی با تاکید بر اینکه سطح‌بندی غربالگری‌ها و اتقان علمی پروتکل‌ها، نظارت بیشتر بر فرآیندها و آگاهی بخشی دوجانبه به زوجین از جمله راهکارهای اصلاح نواقص وضعیت فعلی بود، تاکید کرد: « پاک کردن صورت مسئله راه حل نیست، چراکه تمامی این نواقص قابل اصلاح بود.»
این مدرس دانشگاه در ادامه با بیان اینکه هم در نگرش اسلامی و هم تفکر عقلانی به موضوع ازدواج و فرزندآوری و استمرار نسل بشر توصیه تاکیدی و نگرش مثبتی وجود دارد، عنوان کرد: « این مسئله جزو حقوق انتخابی هر انسان بوده که نه در نگرش شرعی و نه در رویکرد عقلانی احتیاج به مداخله حکومتی ندارد، اما در یک قرن اخیر که علم باروری و شیوه‌های تنظیم خانواده و تکنولوژی‌های نوین توسعه یافته؛ در مورد نقش دولت‌ها و سیاستگذاری فرهنگی و همچنین مداخلات سلامت در این خصوص، دیدگاه‌های متفاوتی وجود دارد.» وی ادامه داد: « البته مداخلات دولت در این موضوع (افزایش یا کاهش فرزندآوری)، امری ثابت و غیرمنعطف و سیاستی همیشگی و مستمر نبوده و فقط در موارد بحرانی، یعنی نقاط اوج و حضیض تغییرات جمعیتی، احتیاج به سیاست‌های تحدیدی و انقباضی و یا مداخلات تشویقی و تسهیل‌کننده وجود دارد. در این میان اشتباه سیاست‌های تنظیم خانواده از اواسط دهه ۶۰ به بعد در این بود که شعارهایی مثل "دو بچه کافیست" را بعنوان یک ارزش ثابت و سیاست‌هایی مانند وازکتومی و توبکتومی را بعنوان یک دستورالعمل مستمر در جامعه القاء کرد.»
>ازدیاد جمعیت با چه هزینه‌ای؟
در این خصوص شیما قوشه وکیل دادگستری و فعال حقوق زنان نیز در گفتگو با آفتاب یزد گفت: « ابتدا باید به این موضوع بپردازیم که غربالگری تا چه اندازه اجباری است و چقدر از خانواده‌ها حمایت می‌شده است؛ مشخصا در حوزه‌ای مانند بیمه. چون شنیده شده است که برخی از این غربالگری‌ها تحت پوشش بیمه نیست. اگر بیمه پوشش نمی‌دهد و افراد ملزم هستند که خودشان هزینه‌ها را پرداخت کنند، احتمال دارد کسانی که توان پرداخت هزینه‌ها را ندارند نسبت به این شرایط معترض باشند.» این حقوقدان در ادامه تصریح کرد: « در خصوص کلیت ماجرا با توجه به اینکه دستور رسیده است که از موارد جلوگیری از بارداری مانند یک سری از عمل‌های جراحی جلوگیری شود، این پیشنهاد هم در مجموعه موارد مبتنی بر سیاست ازدیاد جمعیت قرار می‌گیرد. اما این را باید در نظر بگیریم که ازدیاد جمعیت باید با چه هزینه‌ای صورت بگیرد. اینکه جمعیت از نظر کمیت زیاد شود درست نیست باید کیفیت سالم و مفید بودن افراد برای جامعه مورد نظر قرار بگیرد. اگر فرزندانی به دنیا بیایند که امکان خدمت‌رسانی به جامعه را نداشته باشند این سیاست تحت‌الشعاع قرار می‌گیرد. اما به نظر می‌رسد متاسفانه افرادی مانند خانم خزعلی رویکردشان بر ازدیاد کمیتی افراد است و به همین دلیل به دنبال لغو اجبار غربالگری هستند. ظاهرا فعلا تنها در کمیسیون مطرح شده است و هنوز تا تصویب آن راه زیادی باقی است. ضمن اینکه باید
در نظر بگیریم یک قانون سقط درمانی هم وجود دارد که اواسط دهه 80 تصویب شد که طبق این قانون افراد اجازه دارند اگر طبق نظر کمیسیون پزشکی قانونی به دنیا آوردن بچه می‌تواند معلولیت فرزند را در پی داشته باشد یا ادامه روند بارداری منجر به ورود آسیب بر سلامت مادر و حیات او باشد، اجازه سقط درمانی صادر می‌شود. با فرض اینکه غربالگری اجباری برداشته شود که متاسفانه عوارض منفی بسیاری برای جامعه دارد اما به هر حال ما یک قانون سقط درمانی داریم و افرادی که به صورت اختیاری غربالگری را انجام می‌دهند اگر نظر کمیسیون پزشکی این باشدکه به دلایل مختلف باید به بارداری پایان داده شود قطعا می‌توانند از آن استفاده کنند.» قوشه در انتها با اشاره به آثار منفی لغو غربالگری گفت: « قطعا برداشتن اجباری بودن غربالگری باعث می‌شود که ما بچه‌های معلول بیشتری در جامعه داشته باشیم. شاید یکی از دلایلی که در این سال‌ها کودکان دارای معلولیت کمتر به دنیا آمدند غربالگری اجباری باشد اما اگر برداشته شود خیلی از خانواده‌ها آگاهی ندارند یا ممکن است به خاطر مسائل اعتقادی یا مسائل اقتصادی این غربالگری را به اختیار خودشان انجام ندهند و عوارض مختلفی خواهد داشت. بخشی از این عوارض و هزینه‌ها به خود خانواده مخصوصا مادران برمی‌گردد زیرا به صورت سنتی وظیفه تربیت فرزندان بر عهده مادر است و بخشی از هزینه‌ها بر عهده جامعه خواهد بود. »
>تحمیل هزینه‌ها بر خانواده‌ها و جامعه
همچنین دکتر مهدی آسایی فوق تخصص اطفال هم در این خصوص به آفتاب یزد گفت: « بسیاری از اختلالات این فرزندان زحمت و آسیب‌های مالی و عاطفی زیادی را بر خانواده‌ها تحمیل می‌کند. اگر سه طبیب تشخیص دهند که بر اساس یافته‌ها درباره جنین بهتر است ختم حاملگی صورت داده شود و به اصطلاح با توجه به این شرایط جنین به دنیا نیاید.پزشکان زنان حق دارند که به این نوع بارداری‌ها خاتمه دهند. مشکلات کروموزومی بسیار شایع نیست و باید خانواده‌ها آگاهی داشته باشند که برای داشتن فرزند سالم در مواردی نیاز به غربالگری است. امروزه مسئله غربالگری در میان مردم در حال جا افتادن است یعنی مردم به این مسئله آگاه شده‌اند که برای داشتن فرزند سالم نیاز به برخی آزمایشات است بنا براین امر غربالگری چه اختیاری باشد و چه اجباری بخشی از جامعه این عمل را انجام می‌دهند. البته اجباری بودن بسیار بهتر است اما بار زیادی بر سیستم سلامت کشور وارد می‌کند. از طرفی هم باید در نظر بگیریم فرزندان دارای معلولیت هزینه زیادی را بر دوش جامعه می‌گذارند. پدر و مادرهایی که در خانواده خود سابقه این نوع بیماری‌ها را دارند حتما باید غربالگری‌ها را انجام دهند. اگر طرح غربالگری اجباری لغو شود باید به مردم در گستره بالایی آموزش دهیم که برای داشتن فرزند سالم باید چه اقداماتی انجام دهند. »
>فقدان پشتوانه مالی و منطقی
در انتها رایحه مظفریان فعال حقوق کودکان و زنان در این خصوص به ما گفت: « من خودم تجربه دیدن فضایی را در روستاها داشته‌ام که عمل غربالگری انجام می‌شد و با عمل غربالگری وضعیت مادر و جنین کنترل می‌شد. در مورد لغو غربالگری اجباری یک سوال مطرح می‌شود که با فرض تصویب این طرح آیا نمایندگان مجلس به این مسئله فکر کرده‌اند که باید یک بودجه ویژه و خاص برای کودکان معلولی که ممکن است به دنیا بیایند در نظر بگیرند؟ با همین وضعیت غربالگری اجباری آمار معلولین ما نه فقط تک معلولیت‌ها بلکه کسانی که بیش از یک معلولیت دارند بسیار زیاد است. دولت می‌خواهد کاری کند که زاد و ولد افزایش پیدا کند ولی باید به این نکته هم توجه کنند که عدم وجود غربالگری اجباری باعث حجم بالای به دنیا آمدن کودکان ناسالم می‌شود. این سنگینی بار کودکانی که قرار است با معلولیت به دنیا بیایند به چه ترتیبی قرار است تامین شود؟ مواردی وجود دارد که در شاخص‌های توسعه در جوامع لحاظ می‌گردند. مثلا سازمان بهداشت جهانی کنترل می‌کند که چه تعداد مادر باردار حین بارداری یا زایمان فوت کرده‌اند و علل فوت چه بوده است. یکسری عوامل مثل دسترسی به بیمارستان، سهل‌الوصول بودن راهها و.... همه این‌ها امتیازات یک کشور را در مسیر توسعه افزایش می‌دهد. یکی از عوامل هم کودکان سالم، عدم مرگ و میر نوزادان و تست‌های حین بارداری است. سازمان بهداشت جهانی تمام این عوامل را در نظر گرفته است و ما نمی‌توانیم علیه سیستمی که یکبار جلو رفته و جواب داده است باشیم. عدم اجبار تست غربالگری خیلی خطرناک است زیرا والدینی که از سواد بهداشتی کافی برخوردار نباشند را نسبت به سلامت جنین
بیخیال می‌کند. »