روزنامه آفتاب یزد
1400/09/13
تقدیر «اس‌ام‌ای» ها از رئیس جمهور
آفتاب یزد- گروه شبکه: روز چهارشنبه گذشته جمعی از خانواده‌های دارای فرزند مبتلا به بیماری اس‌ام‌ای مقابل مجلس تجمع کردند و خواستار تامین داروی این بیماری سخت شدند. در چنین تجمعاتی معمولا مسئولی حاضر میشود و وعده‌هایی را به آن‌ها می‌دهد تا غائله ختم به خیر شود اما این‌بار داستان فرق می‌کند. این بار شخصا رئیسجمهور در میان تجمع‌کنندگان حضور پیدا کرده و از نزدیک شنوای مشکلات خانواده‌های بیماران اس‌ام‌ای شده بود. در واقع رئیسی هنگام خروج از ساختمان مجلس، با مشاهده خانواده‌هایی که به همراه فرزندان بیمار خود کنار خیابان تجمع کرده بودند، از ماشین پیاده شده و با حضور در جمع ایشان با این خانواده‌ها گفتگو کرد. رئیسی ضمن ابراز همدردی با این خانواده ها، اطمینان داد که دولت برای برطرف کردن مشکلات دارو و درمان کشور به‌ویژه بیماران خاص مانند بیمارانSMA تمام توان خود را
بکار خواهد گرفت. حتی به آنان قول دیدار جداگانه داد. حالا او به قولش عمل کرده و روز پنجشنبه در حاشیه جلسه فوق‌العاده دولت برای بررسی بودجه ۱۴۰۱ با تعدادی از نمایندگان خانواده‌های مبتلا به بیماری اس‌ام‌ای دیدار و درباره نیازها و مشکلات‌شان گفت‌وگو کرد. رئیس جمهور در این دیدار پس از شنیدن دغدغه‌ها و نگرانی خانواده بیماران و گزارش وزیر بهداشت و مسئولین ذیربط در زمینه روش‌های تامین دارو برای بیماران خاص از جمله SMA دستور داد، داروی مورد نیاز بیماران در اسرع وقت برای یک دوره زمانی میان‌مدت و بلندمدت تهیه و با سازوکار مناسب در اختیار خانواده بیماران قرار گیرد و همزمان مراکز دانشگاهی و دانش‌بنیان نیز، اثربخشی آن را مورد بررسی قرار دهند تا بعد از اتمام این دوره، تصمیمات لازم در این زمینه اتخاذ شود. رئیسی بیماران خاص را فرزندان خود و اعضای دولت دانست و گفت: «دولت رسیدگی و تامین داروهای بیماران به‌ویژه بیماری‌های خاص را وظیفه خود می‌داند و باید هر کاری
که برای کاهش آلام خانواده‌ها و درمان فرزندان‌شان لازم است انجام شود.» رئیس جمهور خطاب به وزیر بهداشت گفت: «اکنون که در حال تدوین بودجه ۱۴۰۱ هستیم اعتبار مورد نیاز و ضروری برای بیماری‌های خاص را هم پیشنهاد بدهید که در بودجه گنجانده شود.» رئیسی همچنین از مسئولان وزارت بهداشت خواست با همت مضاعف تلاش کنند تا مشکل و دغدغه خانواده بیماران حل شود و توجه داشته باشند که زیاد شدن تعداد بیمار از مسئولیت آن‌ها نمی‌کاهد. گفتنی است؛ اس‌ام‌ای یک بیماری ژنتیکی
پیش رونده در نوزادان می‌باشد که با گذشت زمان شدت این بیماری عصبی عضلانی افزایش می‌یابد و برای جلوگیری از تشدید آن، بیماران مبتلا حتما باید تحت درمان بوده و دارو مصرف کنند.
> بودجه ویژه برای تامین داروی بیماران SMA
از سوی دیگر رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت، از دستور رئیس جمهور برای تامین داروی بیماران SMA خبر داد. دکتر مهدی شادنوش در گفت‌وگو با ایسنا، درباره آخرین تصمیمات اتخاذ شده برای بیماران SMA که اخیرا در مقابل مجلس شورای اسلامی تجمع کرده بودند، گفت: «روز پنجشنبه، ۱۱ آذرماه درباره مشکلات بیماران SMA جلسه‌ای با آقای رئیس جمهور داشتیم که با توجه ویژه رئیس جمهور، قرار شد داروی این بیماران برای یک دوره شش ماهه با بودجه ویژه‌ای که از سوی سازمان برنامه و بودجه اختصاص پیدا می‌کند، تهیه شود.» وی افزود: «در عین حال قرار شد در همین مدت هم اثربخشی این دارو، از سوی متخصصین مراکز مختلف ارزیابی شود تا بعدا تصمیم‌گیری نهایی در زمینه استفاده از این دارو در ایران انجام شود.» شادنوش درباره میزان بودجه ویژه‌ای که قرار است برای بیماران SMA تخصیص یابد، گفت: «قرار شد برای تعیین میزان این بودجه بررسی‌های دقیق‌تر انجام و برآورد قیمت شده و سپس اعلام شود و در اختیار قرار گیرد.» شادنوش با بیان اینکه در حال حاضر ۵۰۰ بیمار SMA در وزارت بهداشت با کد ملی ثبت شده‌اند، گفت: البته از «سال ۱۳۹۷ با ابلاغ بسته حمایتی، یکسری خدمات به این بیماران ارائه شد؛ خدماتی مانند صفر شدن فرانشیز ارائه خدمات به این بیماران در بیمارستان‌ها. همچنین برخی از ویزیت‌های فوق تخصصی که این بیماران نیاز دارند و آزمایشاتی که باید به صورت دوره‌ای انجام دهند و بحث توانبخشی این بیماران مورد حمایت وزارت بهداشت قرار گرفت.»
> واکنش کاربران
حال اینکه رئیس جمهور شخصا پیگیر مشکلات بیماران خاص شده و از همه مهم‌تر پایبند به وعده‌هایی است که می‌دهد، مورد توجه کاربران شبکه‌های اجتماعی قرار گرفته و واکنش‌های مثبت آن‌ها را در پی داشته است.
یکی از کاربران در این باره نوشته است: «این نوع حرکات (حضور در جمع مردم عادی) فارغ از نتیجه بخش بودن یا نبودن بسیار ارزشمند است».
دیگری نوشت: «آقای رئیسی عزیز! هر قدمی که در راه آسایش مردم برمی دارید خداوند عزت شما را افزون
خواهد کرد. رفتن به سوی مردم یعنی در دل، شوق تلاش و گره‌گشایی و دستگیری از مردم وجود دارد».
یکی دیگر از کاربران اینطور می‌نویسد: «آقای رئیسی سعی میکنه مشکل رو برطرف کنه اگر هم واقعا کاری نمیتونه بکنه حداقل همدردی میکنه، غصه میخوره و نمیره پشت میز بشینه».
کاربر دیگری گفته است: «رئیس جمهوری که بدون واهمه میاد وسط جمعیت آدم خیلی خیلی بزرگیه».
کاربران دیگر نوشته اند: «حضور آقای رئیسی در میان مردم، نشون میده به مردم خیلی اهمیت میده که در کرونا میره وسط جمعیت»، «من هم دارای بیماری Sma هستم ۳۴ سالمه و کلا ناتوانم و بدون کمک کس دیگری نمیتونم هیچ کاری کنم. دارو و درمانی که براش نیست و هزینه‌های مراقبتی ما بیماران هم بسیار بالاست و در کل هیچ نهاد حمایتی زیر بار کمک به ما نمیره امیدوارم با دستورات آقای رئیسی کمی از مشکلاتمان حل شود»، «دم رئیس جمهور گرم که با اینکه میدونه شاید توهین بشنوه ولی باز هم داخل مردم میاد و اونها رو حداقل دلگرم میکنه».
سایر اخبار این روزنامه
شهرداری‌ها برای اجرای پروژه‌ها به اعتبارات دولتی امید نبندند
جزئیات قتل عام خانوادگی در یزد
فراتر از فاجعه پیش روی افغانستان۲۰۲۲
تقدیر «اس‌ام‌ای» ها از رئیس جمهور
تحقیرهنر یا هنرمند
درباره رفتار آقای نماینده
ابزاری برای سوء استفاده
باعدد و آمار حرف بزنید!
مجلس به متن بپردازد
نتایج مذاکرات در حد انتظار
چه کسی مسئول این فاجعه است؟
تحریم شکستنی است؛ نه برداشتنی
