بلیط هواپیما

بیماران تالاسمی: داروی موثر می‌خواهیم

غصه کمبود دارویی بیماران خاص این بار صدای بیماران تالاسمی را درآورد
ماجرا چیست؟
 
غفوریان- اگر بیمار تالاسمی به نوع شدید آن مبتلا باشد،  از 6ماهگی به بعد رنگ‌پریدگی، اختلال خواب، ضعف و بی‌حالی به سراغ کودک می‌آید و با بزرگ شدن فرد، عوارضی مانند پهن شدن استخوان و تغییر چهره، بزرگ شدن کبد و طحال و اختلال رشد گریبانگیر بیمار می‌شود. این کودکان به دلیل کم‌خونی به صورت مداوم به تزریق خون نیاز دارند و چون تزریق مداوم خون باعث افزایش آهن بدن می‌شود، لازم است داروهای دفع‌کننده آهن   نیز به این کودکان تزریق شود و مصرف داروهای دیگر که هر کدام برای آن‌ها حکم «حیات» دارد. داروی باکیفیت نداریم حالا مدتی است، این بیماران از داشتن داروهای باکیفیت محروم‌اند و برای همین هم دو روز قبل مقابل وزارت بهداشت تجمع کردند و خواسته‌شان هم همان حق «حیات» بود؛ آن‌ها داروی باکیفیت می‌خواهند ، همین. 35 درصد از این 23 هزار بیمار تالاسمی با «هوشمند» از مسئولان انجمن بیماران تالاسمی همکلام می‌شوم. او می‌گوید: 23 هزار نفر در کشور مبتلا به این بیماری هستند که حدود 35 درصدشان، داروهای مشابه ایرانی برایشان کارساز نیست. او به جریان کمبود دارو از سال‌های قبل اشاره می‌کند و می‌گوید: تحریم و البته کم‌کاری و به موقع اقدام نکردن مسئولان مربوط در کشور باعث مشکلات دارویی برای بیماران تالاسمی شده است. او می‌افزاید: داروی ویژه تالاسمی‌ها که یک نوع خاص تزریقی است، صرفا با سفارش و انعقاد قرارداد تولید می‌شود که  این پروسه حدود 6ماه  و تا رسیدن به دست بیمار حدود 7 ماه زمان می‌برد. اما وقتی مسئولان ومتصدیان امر، به موقع اقدام به سفارش و تامین ارز کافی نکنند، طبیعی است که بیماران به مشکل برمی‌خورند. تا امروز بیش از یک سال است که این دارو در کشور یافت نمی‌شود و بیماران تالاسمی را با مشکل جدی روبه‌رو کرده است.  «یونس عرب» دبیر انجمن حمایت از بیماران تالاسمی هم می‌گوید: از 28 آذر  سال گذشته که این بیماران برای دارو تجمع کردند تا این تجمع دوم 70 بیمار تالاسمی فوت کرده‌اند و سه نفر از افرادی که در تجمع قبلی حاضر بودند نیز در میان فوت‌شدگان هستند. مسئولان چه می گویند؟ از جمله خواسته‌های بیماران تالاسمی طی ماه‌های گذشته دسترسی به دو داروی «دسفرال» و «جیدنیو» است که مسئولان کمبود این داروها را قبول ندارند. «حمیدرضا ایلانلو»، مدیرکل دارو و مواد تحت کنترل سازمان غذا و دارو، پیش از این به ایلنا گفته است: ما به تعهدات خود در خصوص تهیه داروی بیماران تالاسمی عمل کرده‌ایم. در برهه‌ای، تأمین ارز برای واردات دارو متوقف شد که مجددا تأمین ارز آغاز شده و مشکلی در این زمینه وجود ندارد.شرکت نوارتیس (تنها تولیدکننده دسفرال) هم سخت‌گیری می‌کند و تا ارز را دریافت نکند، دارو را در برنامه تولید نمی‌گذارد. قبلا هم حیدر محمدی مدیرکل پیشین دارو و مواد تحت کنترل سازمان غذا و دارو گفته بود که داروی بیماران تالاسمی به وفور در کشور وجود دارد. هم‌اکنون شرکت تولیدکننده دسفرال هم اعلام کرده که تولید این دارو در دنیا متوقف شده است و تنها برای ایران این دارو را تولید می‌کنند. این شرکت با اعلام این‌که تولید این دارو از نظر اقتصادی صرفه ندارد، توصیه کرده است مطابق نظر همه متخصصان آنکولوژی در دنیا، روی فرم خوراکی یعنی «دفرازیروکس» متمرکز شوند. این مسئول سابق سازمان غذا و دارو همچنین اظهار کرده بود که بیماران معترض که داروی وارداتی (جیدنیو) می‌خواهند خواسته‌شان نامعلوم و بی‌منطق است، چراکه دارو به وفور در دو نوع تزریقی و خوراکی در کشور موجود است، اما این‌که از نوع وارداتی آن حمایت کنیم خواسته غیرمنطقی است. با این حال دبیر انجمن بیماران تالاسمی  در واکنش به این سخنان می‌گوید:‌ 35 درصد بیماران تالاسمی کشور نیاز به داروی خارجی دارند که این نظر وزارت بهداشت است، اما 60 تا 70 درصد مابقی بیماران نیز دسترسی آسانی به دارو ندارند. وی افزود: قانون می‌گوید وقتی تولید داخل به اندازه مصرف بیماران نباشد، باید واردات صورت بگیرد. نباید گذاشت بیماران جان خود را از دست بدهند. نه فقط بیماران تالاسمی غصه کمبود دارویی تنها برای تالاسمی‌ها نیست و متاسفانه این درد ماه‌هاست که به صورت مقطعی گریبان بیماران خاص را می‌گیرد. بنیاد امور بیماری‌های خاص دو روز قبل اعلام کرد: «براساس اعلام واحد مددکاری این بنیاد آمپول دسفرال و دسفناک بیماران تالاسمی همچنان با کمبود مواجه است. همچنین فاکتور انعقادی۹ بیماران هموفیلی نیز دچار کمبود است و بیماران به اجبار این کمبود را از طریق فاکتورهای دیگر خونی جبران می‌کنند. ضمن این که آمپول کلسیم فولینات ،  آمپول اتوپوزاید و آمپول بند انیت که برای دوره درمان بیماران سرطانی استفاده می‌شود نیز دچار کمبود است.»        داروسازان چه می گویند؟ با دکتر علی فاطمی نایب رئیس انجمن داروسازان ایران گفت‌وگو می‌کنم و نظر او را به طور مشخص درباره کمبود دو داروی «دسفرال» و «جیدنیو» ویژه بیماران تالاسمی جویا می‌شوم. فاطمی می‌گوید: دنیا برای این داروها به سمت فرمت‌های خوراکی آن در حرکت است و اگر در سایت‌های خارجی هم جست‌وجو کنید این داروهای تزریقی تقریبا با کمبود مواجه است. در عین حال بخشی ازبیماران عزیز تالاسمی در کشورما بدنشان به داروهای خارجی عادت کرده است و از نظر ذهنی زیر بار داروهای ایرانی نمی‌روند. این در حالی است که آزمایشگاه‌های رسمی در کشور کیفیت و کارایی داروهای مربوطه داخلی را تایید کرده‌اند.  با  وجود این، نمی‌توانیم ادعا کنیم که داروهای داخلی قطعا همان کیفیت و اثرگذاری خارجی‌ها را دارد چنان‌که سوی مقابل این موضوع هم هست که برای نمونه برخی بیماران، داروهای ایرانی از جمله داروهای ضدافسردگی و... را بهتر از نمونه‌های خارجی آن می‌دانند. از فاطمی راهکار این مشکل را می‌پرسم ، که می‌گوید: پزشکان می‌توانند در اقناع‌سازی بیماران نسبت به داروها موثر باشند. به هر روی شاید وزارت بهداشت می‌گوید مشکل تامین ارز ندارد. اما تصور می‌کنم شاید نتوانند اقدام فوری انجام دهند اما باید تلاش کنند  با برنامه‌ریزی بتوانند راهکار جدیدی را برای تامین داروهای مورد نیاز خارجی بیابند.      آقای مسئول حرف شما درست اما... مسئله کمبود دارو یا کارساز نبودن دارو، در شرایطی است که مسئولان غذا و دارو هرگاه در برابر آن قرار می‌گیرند، تقریبا حرفشان این است که کمبود نداریم یا نمونه‌های داخلی آن‌ها به وفور موجود است. آقای مسئول این حرف شما، عین حق و حقیقت اما وقتی یک بیمار که حیاتش به «دارو» است، داروهای داخلی برایش اثرگذار نیست، چه باید بکند؟ آیا همین پاسخ «یک‌دنده‌ای» شما برایش دارو می‌شود؟