روزنامه ایران
1397/05/27
نبض حیات <حسین> کوچولو باشیم
زهره صفاری
خبرنگار
دو سال و سه ماه از عمرش می‌گذرد اما بدنش جز با تختخواب ، ماسک اکسیژن و لوله‌ای در بینی که از طریق آن تغذیه میشود آشنای دیگری ندارد و البته مادری که با دیدن زجرهای پسر کوچولویش ذره ذره آب میشود. پسرک گاهی می‌خندد اما بعضی وقت‌ها دردهایش آنقدر زیاد است که لبخند را نیز بر صورت کوچک و زیبایش می‌خشکاند.
«حسین» کوچولو 15 روز بعد از تولد عضلات دست راستش از کار افتاد. مادر و پدر جوانش به هر دری زدند تا راهی برای درمان پسر عزیزشان پیدا کنند اما هیچ کس تشخیص درستی نمی‌داد. بارها از «حسین» آزمایش گرفتند و سرانجام در دو ماهگی مشخص شد او مبتلا به بیماری «اس‌ام ای» (آتروفی عضلات ستون فقرات) نوع اول است.
«حسین» پس از تعیین بیماری‌اش در بیمارستان حضرت فاطمه معصومه(س) قم بستری شد اما هر روز که می‌گذشت حالش بدتر می‌شد. حتی یک بار در 7 ماهگی ایست قلبی کرد و قدرت بلعش را نیز از دست داد و از آن به بعد تنها با تعبیه لوله‌ای از راه بینی غذا می‌خورد.مادر 25 ساله «حسین» کوچولو به خبرنگار «ایران» گفت: «روزهای اولی که بیماری حسین را پزشکان تشخیص دادند هنوز داروی «اسپینرازا» معرفی نشده و پزشکان معتقد بودند که هیچ راهی برای درمان پسرم وجود ندارد. با این حال یک سال و نیم در بیمارستان بستری شد. اما 7 ماه قبل گفتند تخت بیمارستان را لازم دارند و باید خودمان تجهیزات را تهیه کنیم و در خانه از «حسین» نگهداری کنیم. «حسین» فرزند دوم ماست و با خواهر 4 ساله‌اش ارتباط خوبی دارد. با اینکه نمی‌تواند حرف بزند اما با نگاه و خنده‌هایش این حس را به ما منتقل می‌کند. همیشه دور و برش هستم چون گاهی مثل چند روز قبل که دچار ایست قلبی شد اگر دستگاه صدا نمی‌کرد معلوم نبود چه بلایی سر پسرم می‌آمد.»مادر با صدایی بغض آلود ادامه داد: «باور کنید در این لحظات نفسم بند می‌آید اما اگر خودم را ببازم و لحظه‌ای تعلل کنم «حسین» جانش را از دست می‌دهد. تا قبل از اینکه داروی این بیماری پیدا شود، هیچ امیدی به نجات پسرم نداشتیم اما حالا وقتی می‌بینم که چند نفر از کودکان مبتلا به این بیماری مثل رادین، محمد پرهام و چند کودک دیگر با دریافت دارو بهبودی نسبی پیدا کردند هر کاری می‌کنیم که بتوانیم پسرم را درمان کنیم. اما قیمت 750 هزار دلاری دارو برای ما و خانواده‌های دیگر بچه‌های مبتلا به این بیماری بسیار بالا است. در حال حاضر به‌خاطر دستگاه‌هایی که در خانه به «حسین» وصل است بین 200 تا 400 هزار تومان هزینه برق‌مان می‌آید. در این شرایط حتی نتوانستیم هزینه 140 میلیون تومانی بیمارستان را بدهیم و هنوز شناسنامه‌های‌مان گرو بیمارستان است.»مادر «حسین» به گریه افتاده بود و بریده بریده گفت: «چرا می‌گویند بچه‌های مبتلا به «اس ام ای» خوب نمی‌شوند؟ این کودکان هم مانند بچه‌های مبتلا به دیابت که با انسولین زندگی می‌کنند با چند تزریق می‌توانند به زندگی عادی برگردند.
پسر من و دیگر کودکان مبتلا به این بیماری نیاز به کمک دارند. من عاجزانه از مسئولان می‌خواهم «اس‌ام ای» را در فهرست بیماری‌های خاص بیاورند و با وارد کردن دارو به کشور، این کودکان را از مرگ حتمی و خانواده‌هایشان را از عذاب و رنج نجات دهند.»نیکوکارانی که تمایل دارند برای نجات «حسین نجفی» خانواده‌اش را یاری کنند، می‌توانند با گروه جویندگان عاطفه روزنامه ایران به شماره 88500100-021 تماس بگیرند.
سایر اخبار این روزنامه
