روزنامه فرهیختگان

آزمایشگاه ژنتیک هست ولی کم است

یکی میگه در ایران اصلا چیزی به اسم آزمایش و آزمایشگاه ژنتیک نداریم، دیگری میگه: «کی گفته؟ اتفاقا داریم ولی تعداد انگشت‌شماری، منظورم از این تعداد، یکی یا دوتاست نه بیشتر! هم آزمایش ژنتیک داریم و هم آزمایشگاه ژنتیک ولی انحصاری هستند و هزینه‌های بالایی هم دارند، این آزمایشگاه‌ها خصوصی هستند و هیچ نهاد دولتی حاضر به راه‌اندازی آزمایشگاه‌های ژنتیک نمی‌شود.» اینها را افرادی که گفت‌وگوی «فرهیختگان» با مادر مهدیار کودک مبتلا به بیماری تیروزینمی نوع یک را خوانده بودند، می‌گویند. آمار ازدواج فامیلی در ایران بالاست، صرف‌نظر از صحیح یا غلط بودن آن، فرزندانی که حاصل ازدواج‌های فامیلی هستند بیشتر از سایر نوزادان در معرض خطر بیماری‌های خاص یا به اصطلاح معلولیت هستند. حسین نحوی‌نژاد، معاون امور توانبخشی سازمان بهزیستی تعداد معلولان کشور را در شهریورماه سال گذشته (این تاریخ جدیدترین تاریخ اعلامی آمار معلولان در ایران است) حدود یک میلیون و ۳۰۰ هزار نفر اعلام کرد. وی گفت: «از این تعداد، ۴۵۰ هزار نفر افراد جسمی- حرکتی هستند و همچنین 30 هزار معلول ذهنی در مراکز ویژه سازمان بهزیستی نگهداری می‌شوند؛ براساس آمار سازمان بهداشت جهانی 10 تا 15درصد افراد هر جامعه را معلولان تشکیل می‌دهند که شامل معلولیت‌های خفیف تا شدید است.» در ادامه سعی داریم زوایای پیدا و پنهان این ماجرا را بررسی کنیم.       توصیه پزشکی نیمی از معلولیت‌ها بسته به عوامل ژنتیک و نیم دیگر مرتبط با عوامل غیرژنتیک است که برای پیشگیری، هر دو گروه باید مدنظر قرار گیرند. فایده مشاوره‌های ژنتیک در این است که با وجود ضوابط کشور و رضایت خانواده‌ها درصورت تشخیص ناهنجاری، امکان ختم حاملگی وجود دارد. بیش از 70 تا 80 درصد معلولیت‌ها با تکنولوژی موجود قابل پیشگیری و راه‌های آن هم دردسترس است. البته این مساله آگاهی خانواده‌ها را می‌طلبد.  مشاوره‌های زوجین در گذشته فقط روی بیماری تالاسمی متمرکز بوده اما در سال‌های اخیر به سایر بیماری‌ها هم گسترش یافته است. به‌طور طبیعی در همه انسان‌ها هفت تا هشت ژن معیوب وجود دارد که در ازدواج‌های غیرفامیلی احتمال اینکه ژن‌های معیوب زوجین درکنار هم قرار بگیرند، حدودا دو درصد است که این رقم درمورد ازدواج‌های فامیلی به دلیل مشترک بودن اجداد زوجین سه تا چهار برابر بیشتر از ازدواج‌ با فرد غیرفامیل و به اصطلاح «غریبه» است.   کسب درآمد با استفاده از نام «آزمایش ژنتیک» افرادی می‌گویند قبل از بارداری یا ازدواج به مراکز آزمایشگاهی مراجعه کردیم و به اسم آزمایش ژنتیک از ما آزمایش گرفتند و هزینه بالایی هم نسبت به آزمایش‌های معمولی پرداخت کردیم ولی بعدها متوجه شدیم آزمایشی که از ما گرفته شده بود اصلا ژنتیک نبوده است و ما فقط پول بیشتری برای یک آزمایش معمولی داده بودیم! برخی می‌گویند خداراشکر فرزند ما دچار معلولیت نیست و اصل یا تقلبی بودن آن آزمایش برای ما تاثیرگذار نبوده است ولی برخی خانواده‌ها به اعتماد همان نتیجه آزمایش‌ها اقدام به بارداری کرده و فرزند معلولی متولد شده است که وقتی با آنها صحبت کردم، می‌گفتند: «انقدر صنم داریم که یادی از یاسمن نمی‌کنیم! هزینه‌های درمان و وقتی که باید این پروسه برای کودک‌مان بگذاریم دیگر اجازه نمی‌دهد به آن آزمایشگاه‌ها مراجعه و از آنها شکایت کنیم، فقط واگذارشان کردیم به خدا!» جالب اینجاست هیچ نظارتی هم بر روند اجرایی آزمایشگاه‌ها، به‌ویژه آزمایشگاه‌های خصوصی از طرف هیچ نهادی صورت نمی‌گیرد و این آزمایشگاه‌ها می‌توانند به‌راحتی به‌عنوان آزمایش ژنتیک پول گزافی را از خانواده‌ها بگیرند و در عوض یک آزمایش خون ساده یا درنهایت یک آزمایش کروموزومی از آنها بگیرند.   مقصر کیست؟ یک منبع آگاه در گفت‌وگو با «فرهیختگان» می‌گوید: «این دو آزمایشگاهی که آزمایش ژنتیک در آن انجام می‌شود خصوصی هستند و علوم‌پزشکی یا دیگر نهادهای دولتی تمایلی به ایجاد آزمایشگاه‌های ژنتیک ندارند؛ چراکه اگر این مراکز دولتی باشند باید قیمت خدمات خود را همانند تعرفه حساب کنند و سود خیلی کمی می‌برند ولی اکنون در آزمایشگاه‌های ژنتیک به دلیل اینکه خصوصی هستند و تعرفه خاصی ندارند، هر مبلغ مصوب درون سازمانی را می‌توانند از مراجعه‌کننده بگیرند.» البته دلیل دیگری که نهادهای دولتی تمایلی به ایجاد آزمایشگاه‌های ژنتیک ندارند، مراجعه‌کننده‌های محدود است. اگر فرض کنیم در هر شهر یا استان، یک آزمایشگاه ژنتیک باشد، احتمال می‌دهید در ماه چند نفر به این آزمایشگاه مراجعه کنند؟ پس نه از نظر نیروی انسانی و نه از نظر مالی و تجهیزات مقرون‌به‌صرفه و منطقی نیست؛ از طرفی دو آزمایشگاه هم برای پوشش تمام کشور کم است و فردی که تمایل به انجام آزمایش ژنتیک داشته باشد، به‌غیر از هزینه آزمایش باید هزینه‌های دیگری مانند سفر، هتل و... را هم کنار بگذارد. در همین راستا گفت‌وگویی با یک مقام آگاه داشتیم. او که اصرار داشت نامش فاش نشود در مورد اینکه در ایران چند آزمایشگاه ژنتیک داریم گفت: «در ایران برخی دانشگاه‌ها آزمایشگاه ژنتیک برای آزمایش‌های علمی دارند و تعداد انگشت‌شماری آزمایشگاه هم به صورت خصوصیند که اینها با تعرفه‌های دولتی مشغول به فعالیت هستند.» «فرهیختگان» به منظور روشن شدن ابعاد این قضیه در نظر دارد با مسئولان اداره ژنتیک وزارت بهداشت به گفت‌وگو بپردازد که می‌توانید در شماره‌های آتی آن را بخوانید.    
لینک منبع خبر
پربازدیدترین‌های روزنامه ها
«حشاشین» چرا ممنوع شد؟ و چرا حالا ممنوع شد؟! (شهروند) گرگ سیاست اسرائیل چگونه مقابل ایران زانو زد؟ (یادداشت روز) (کيهان)
سایر اخبار این روزنامه
دانشجویان بر حسب ردیف ذخیره پذیرفته می‌شوند چرا نباید نگران تحریم‌های‌آبان باشیم گروه تروریستی ضد ایران رسما در آمریکا لابی خرید هاشمی: نه، من کاندیدا نیستم آزمایشگاه ژنتیک هست ولی کم است شریعتی گفت هرکجای آثارم خلاف اسلام بود قطعش کن تیم اقتصادی دولت تمایلی به مدیریت اقتصادی کشور ندارد قانون‌گذاران عوام‌گرا