روزنامه شهروند
1398/05/12
روزگاری که با پویا سپری کردم
بهناز مقدسی| «پویا» یک پسر «دیرآموز» است. مادرش در تعریف پسرش میگوید: «من روانشناس نیستم. مادری هستم که در تعریف واژه دیرآموز از تجارب زندگیام و مشورت با متخصصان استفاده میکنم. همه باید یاد بگیریم که افراد دیرآموز مثل همه انسانهای دیگر متفاوتند و دنیا را از زاویه خاص خودشان میبینند.» مهوش کیانارثی مادر پویا که 35سال تجربه از زندگی با فرزند دیرآموزش کسب کرده، همه خاطراتش را در یک کتاب نوشت و هدفش از این کار آشناکردن دیگران با مفهوم دیرآموز و ویژگیهای این افراد بود. استفاده از تجربیات او کمک میکند تا اگر در خانواده و اطرافیانمان با آنها روبهرو شدیم، به چهرهشان زل نزنیم و دنبال وجه متمایزشان از خودمان نباشیم. کیانارثی یکی از اعضای موسس انجمن «حمایت از افراد با اختلال رشدی عصبی سها» است، انجمنی که با هدف توانمندسازی خانوادههایی که دارای فرزند دیرآموز هستند، تشکیل شد. خواندن این گفتوگو را هم به کسانی که فرزندانشان با این اختلال مواجه هستند، پیشنهاد میدهم و هم به کسانی که نمیدانند یکسری از اختلالها مثل کمتوانیذهنی تنها از بدو تولد مشخص نمیشود و مرز بین کمتوانی و توانایی آنقدر باریک است که میتواند در یک لحظه ورق زندگی را برگرداند تا بر اثر یک حادثه سلولهای مغزمان را از دست بدهیم. شما نویسنده کتابی هستید به نام «پسر دیرآموز من»، بنابراین ابتدا میخواهم با خودتان آشنا شوم. ظاهرا چندسال پیش روزنامهنگار بودید و الان بهطور آزاد کار میکنید. درست است؟بله. من فوق لیسانس رسانههای گروهی هستم و سالها پیش در روزنامهها کار میکردم، اما الان به صورت آزاد فعالیت دارم و وبلاگنویس هستم.
خانم کیان ارثی، این گفتوگو درباره پسرتان پویا است. از او بگویید. چند سالش است و دقیقا چه بیماری دارد؟
پویا امسال 35ساله میشود، کم توان ذهنی است در سطح دیرآموز. در واقع دیرآموزی به این دلیل است که بعضی از سلولهای مغزی فرد به صورت کم و خفیف آسیب دیده و باعث میشود تا این افراد معمولا بهره هوشیشان بین 70 تا 89 باشد.
ظاهرا این بیماری هم میتواند ژنتیکی و از بدو تولد همراه نوزاد باشد و هم بر اثر حادثه یا اتفاقی به آن مبتلا شد. درست است؟
بله. البته پویا از همان اول که به دنیا آمد این مشکل را داشت و ما کمکم متوجه شدیم، اما الان که با خانوادههای بچه دیرآموز آشنا شدهام، کسانی هستند که بچههایشان سالم به دنیا آمدهاند، ولی بعدا براثر اتفاقاتی سلولهای مغزشان آسیب دیده.
چه اتفاقاتی؟
با خانواده بچههای دیرآموز که صحبت کردم، خیلیهایشان گفتند که مثلا بچهشان تب و لرز یا تشنج کرده و بعد این مشکل برایش پیش آمده. یک مادری میگفت بعد از بیماری یرقان بچهاش این آسیب را دیده. یا ضربه خوردن به گیجگاه بر اثر تصادف یا جسم سنگین یا حتی ترس از صدای بمباران در زمان جنگ تحمیلی باعث شده بود عدهای این آسیبها را ببینند.
چه زمانی متوجه شدید که پویا با بچههای عادی فرق میکند؟
مقاطع رشدی پسر من دیرکرد داشت یعنی هم دیر راه افتاد و هم دیر حرف زد و هیچکدامش هم سیر طبیعی خودش را نداشت. مثلا راه رفتن معمولا با سینه خیز رفتن و چهار دست و پا کردن در کودک آغاز میشود، ولی پسر من مراحل را نگذراند و یکدفعه ایستاد و راه رفت. من بعدا متوجه شدم که سینهخیز حرکت کردن کودک چقدر در رشد سلولهای مغزی او تاثیرگذار است. اگر آن موقع این اطلاعات را داشتم، میشد با ایجاد فضای بازی برای او چهار دستوپا راهرفتن را یادش بدهم. حرفزدنش هم با مشکل بود و حدود دوسالگی وقتی به حرف افتاد، حدود 10 کلمه و چند جمله کوتاه یاد گرفت. در نتیجه من و پدرش متوجه شدیم یک جایی مشکل وجود دارد، ولی نمیدانستیم چیست.
چه نشانههای دیگری داشت؟
مثلا آب ریزش دهانش خیلی زیاد بود، یا اینکه نمیتوانست لپهایش را باد کند و شمع را فوت کند، از نی نمیتوانست استفاده کند، زبانش را نمیتوانست دربیاورد و به چهار طرف لبهایش بزند.
چه زمانی دقیقا متوجه شدید که پویا دیرآموز است؟ و چه کار کردید؟
آن موقع پویا حدودا 5ساله شده بود که پیش پزشک رفتیم و از پسرم نوارمغزی گرفتیم. پزشکش به ما گفت که نوارمغزی صدمات خفیف سلولهای مغزی را نشان میدهد.
دلیل این اتفاق چه بود؟ منظورم این است که پویا با این بیماری به دنیا آمده بود یا حادثهای برایش پیش آمده بود که باعث شد سلولهای مغزیاش آسیب ببیند؟
نه نمیدانستیم چرا، چون من و همسرم فامیل نبودیم و اتفاقی هم برای پسرم نیفتاده بود.
بنابراین برای نخستینبار بود که با این بیماری آشنا شدید. چه کار کردید؟
راستش آن موقع حتی کلمه «دیرآموز» در جامعه وجود نداشت. اصلا بیماری خاصی نبود که پزشک بخواهد اسمی رویش بگذارد و فقط به ما گفتند سلولهای مغزی پویا صدمه خفیف دیدهاند. نخستین نظری که متخصصها به ما دادند این بود که سیستم عصبی پویا مطابق سن تقویمیاش رشد نکرده است. درنهایت برای درمانش به کمک دارو درمانی میتوان سلولهای سالم اطراف سلولهای آسیب دیده را به مرور فعالتر کرد. بنابراین من و همسرم خودمان سعی کردیم به پویا کمک کنیم تا پیشرفت کند. هر چند واقعا یک دست صدا ندارد، اما به هرحال ما بهعنوان والدین او از هیچ چیزی دریغ نکردیم.
مثلا چه کارهایی با پویا انجام دادید تا روند یادگیریاش سریعتر شود و پیشرفت کند؟
پویا در دوسالگی با اینکه هیچ پیشرفتی در یادگیری کلمات نکرده بوده، ولی من و پدرش به امید اینکه او میشنود و زمانی که زمینه مساعد شد حتما جواب ما را خواهد داد، با او حرف میزدیم و هیچوقت رابطه گفتوگو را با او قطع نکردیم. واقعا هم نتیجهاش را دیدیم. چون پویا به 4ونیم سالگی که رسید مثل مسلسل کلمات را میگفت و اینقدر هم عجله داشت برای بیان کلمات که من میخندیدم و به همسرم میگفتم پویا میخواهد این فاصله دوسال و نیم که از دست داده را جبران کند. بنابراین میشود گفت با او گفتار درمانی را کار کردیم.
خود پویا متوجه تفاوتش با همسن و سالان و اطرافیانش میشد؟
نه اصلا. باید این را بگویم که نسل بچههای دیرآموز خیلی با هم فرق میکند. الان در انجمنی که ما برای افراد دیرآموز و توانمندسازی خانوادههایشان داریم، میبینیم که نسلهای جلوتر خیلی از پویا جلوتر هستند. بخصوص آنهایی که خواهر و برادر دارند و خودشان را با آنها مقایسه میکنند.
شما فرزند دیگری به جز پویا ندارید؟
نه. من چون شاغل بودم ترجیح دادم تک فرزند باشد. بخصوص اینکه پویا به این نیاز داشت که بیشتر برایش وقت و انرژی بگذارم و میدانستم که اگر بچه دیگری به دنیا بیاورم طبیعتا فرصت کمتری برای رسیدگی به پویا خواهم داشت. بنابراین هرچند که پزشکان اطمینان دادند که فرزند دوم ما سالم به دنیا خواهد آمد و مشکلی وجود ندارد، اما من و همسرم تک فرزندی را انتخاب کردیم.
پویا چقدر درس خوانده؟
تا سوم راهنمایی درس خواند.
در مدرسه عادی درس خوانده؟
به جهت مشکلی که در آموزش بچههای دیرآموز وجود دارد و ما نمیدانستیم مشکل چیست و باید چه کار کنیم 3سال اول را مدرسه عادی رفت. سال سوم معلمش خوب نبود و پویا از درس ریاضی تجدید آورد. برای همین دوست نداشتم دیگر به این روش او را به مدرسه بفرستم. کلاس سوم و چهارم و پنجم را در مدرسه استثنایی درس خواند. بعد هم چون آن زمان سیستم آموزشی مقطع راهنمایی مدارس استثنایی را نپسندیدیم او را در مدرسه غیرانتفاعی ثبت نام کردیم و باز تا کلاس سوم راهنمایی در یک مدرسه عادی درس خواند.
خانم کیان ارثی یکسری باورهایی درمورد بچههای دیرآموز وجود دارد؛ اینکه از مردم عادی خیلی مهربانتر و عاطفیتر و زودباورتر هستند، یا اینکه عجولاند و زیاد حرف میزنند. پویا و بچههای دیرآموزی که میشناسید، این ویژگیها را دارند یا اینها باورهای غلطی هستند؟
ببینید نیازهای آموزشی بچههای دیرآموز با یکدیگر متفاوت است اما یکسری ویژگیهای شخصیتی مشترک هم دارند. همهشان خیلی مهربان هستند، عجول و هیجانزده و کمصبر هستند. زودباورند و میدان توجه و تمرکزشان نسبت به بچههای عادی خیلی کمتر است. معمولا بچههای دیرآموز خیلی صداقت دارند و اصلا سیاستمدار نیستند. مثلا یک چیز جالبی که درمورد پویا وجو دارد این است که اگر در یک جمع از او بپرسند دماغ کی بزرگتر است او به همه نگاه میکند و کسی که دماغش بزرگتر باشد را بدون هیچ رودربایستی نشان میدهد. پویا خیلی زیاد علاقه به حرفزدن و ارتباط کلامی دارد و حتی وقتی جواب یکسری سوالها را میداند، باز هم برای اینکه ارتباط کلامی برقرار کند، صدبار آن سوال را میپرسد.
حدود 30سال پیش شرایط پزشکی هم با امروز فرق داشت. فکر میکنید برای این نوع بچهها درمان و پیشرفت علم پزشکی کافی است؟
باید این را بگویم که الان هم بعد از گذشت 30سال باز هم چیزی تغییر نکرده، چون دیرآموزی بیماری یا اختلالی که مربوط به فیزیک بدن باشد، نیست. الان هم خانواده بچههای نسل الان هنوز هم مشکلات زیادی دارند، بنابراین نمیتوان با پیشرفت علم و تولید داروهای جدید انتظار داشت مشکل بچههای دیرآموز حل شود. مشکل اصلی ما این است که این اختلال خیلی زیاد در بین مردم شناختهشده نیست، هنوز هم خیلیها نمیدانند که اصلا در برابر چنین فرزندی باید چطور رفتار کنند، حتی یادم است پویا وقتی 19ساله شده بود، با خانوادههایی که فرزندی مثل پسر من داشتند، نشستیم و صحبت کردیم و خودمان به این نتیجه رسیدیم که اسم این نوع بچهها را دیرآموز بگذاریم، چون هیچکس برایشان تعریفی نداشت.
یعنی خود شما برای این بیماری یا اختلال اسم گذاشتید؟
بله. به خاطر تجربهای که از بچهها داشتیم، به کلمه «دیرآموز» رسیدیم؛ چون واقعا میدیدیم یاد می گیرند و وجه مهم آموزشی آنها تکرار است. البته بعد هم سرچ کردیم و دیدیم که در کشورهای خارجی هم به این بچهها میگویند «slow learner» و از لحاظ روانشناختی به این بچهها مرزی هم میگویند چون نه عادی هستند و نه عقبافتاده. تجربیات مادرانه برای مراقبت از فرزند دیرآموز مهوش کیان ارثی، نویسنده کتاب پسر دیرآموز من بعد از چاپ این کتاب ارتباط زیادی با خانوادههایی پیدا کرد که فرزندان دیرآموز داشتند. هرچند آمار دقیقی از تعداد افراد دیرآموز در ایران وجود ندارد اما نوع این بیماری که میتواند بر اثر هر حادثهای انسان را درگیر کند، نشان میدهد که آمار افراد دیرآموز کم نیست. به همین دلیل کیان ارثی چند نکته را که به صورت تجربی از برخورد با افراد دیرآموز به دست آورده، تاکید میکند:
1. گاهی اوقات پدر یا مادر مشکل فرزندشان را انکار میکنند و معمولا پدر خانواده که زمان کمتری را با فرزندانش میگذراند، انکارش شدیدتر است. اولین قدم برای جبران کمتوانی ذهنی کودکان دیرآموز این است که پدر و مادر این مشکل فرزندشان را قبول کنند. تا زمانی که پذیرش وجود نداشته باشد، این مشکل فرزند شناخته نمیشود و در نتیجه زمان از دست میرود و کودک به موقع نمیتواند مهارتهای لازم و مطابق سنش را کسب کند.
2. چون این بچهها هیجانزده و عجول و کمتمرکز هستند، باید با صبر و حوصله راهکارهای مختلف را برای کشف تواناییهایشان امتحان کنیم. باید کودک را بشناسیم و ببینیم در چه کارهایی کمتوان است و در چه کارهایی کمتوان نیست. تا از تواناییهایش برای رفع کمتوانیاش استفاده کنیم.
3. درکنار اینکه این کودکان باید سواد خواندن و نوشتن پیدا کنند، عمده توجه پدر و مادر باید به آموزش مهارتهای زندگی به فرزندشان باشد، آنهم در مقطع سنی خودش. این بچهها تا آنجایی که تواناییشان کشف میشود، باید مستقل شوند و وابستگیشان به خودمان را کمتر کنیم تا در آینده بتوانند در اجتماع زندگی کنند. این موضوع به آنها هویت انسانی و اجتماعی میدهد.
4. یک نکته خیلی مهم درباره خانوادههایی که فرزند دیرآموز دارند این است که پدر و مادر باید از خودشان هم مراقبت کنند. از زندگی لذت ببرند، هرچند ممکن است این موضوع مشکل بزرگی برایشان باشد اما همه ما فقط یکبار فرصت زندگی داریم و اگر بخواهیم غرق در حل این مشکل شویم و خودمان و زندگیمان را فراموش کنیم، یک ظلمی به خودمان کردیم و یک ظلم دیگر به فرزندانمان، بهخصوص مادرها که مسئول مراقبت بیشتر از فرزند دیرآموزشان هستند. اگر برای خودشان خلوت یا تفریحی نداشته باشند، طبیعتا انرژی لازم برای کمک به بهبود فرزندشان را هم نخواهند داشت. سینما بروید با دوستانتان وقت بگذرانید و برای چندساعت هم که شده، مشکلات را فراموش کنید.
سایر اخبار این روزنامه
هجمه به ظریف از خارج و داخل
با روند گذشته اثری از دریاچه ارومیه نبود
در رقابت سوپرستارهها چه کسی برنده شد؟
آبدیده شدن در کوره رئال و بایرن
موسیو فیشر که بود و چه کرد؟
جمعه غمانگیز 3 معلم
گرانی دوباره خودرو سوتفاهم است
همدلی و دوستی مهمتر از رقابت
جدال با آتش برای نجات «کهمره سرخى»
دوره 24 ماهه گذار از «ریال» به «تومان»
هنگکنگ چگونه بهشت سرمایه گذاران شد؟
گفتند: دیگر تکرار نشود!
روزگاری که با پویا سپری کردم
صفحه شهرونگ
سه نکته در مورد چهار دهه
درس کلاس اول: برای حل هر مسأله اول درکش کنیم!
دشمني؛ كور ميكند