روزنامه جوان
1400/03/12
زخم بيماران پروانهاي عميقتر ميشود
سرویس جامعه جوان آنلاین: هر روز و هر ساعتي كه ميگذرد و پانسمان به بيماران پروانهاي نميرسد، زخمهاي آنها عميقتر ميشود و بيشتر درد خواهند كشيد. وزارت بهداشت هم اين را ميداند اما قصد ندارد درباره پانسمانهاي اهدايي از يونيسف شفافسازي كند! متأسفانه به مرحلهاي از سوءمديريت مسئولان رسيدهايم كه حتي با رسانهاي شدن بيمسئوليتيهايشان نيز، هيچ پاسخي نميدهند و بيخيال از مشكلاتي كه براي بيماران ايجاد كردهاند به كارِ غلط خود ادامه ميدهند! بيماري ايبي در كل دنيا شيوع دارد و در ايران هم اين بيماران با مشكلات مربوط به خود دست و پنجه نرم ميكنند. سيدحميدرضا هاشمي گلپايگاني، مدير عامل و مؤسس خانه ايبي كه به پدر پروانهها معروف است، درباره اين بيماري صعبالعلاج به خبرنگار «جوان» ميگويد:«از هر 50 هزار تولد زنده، يك نفر ميتواند مبتلا به بيماري ايبي باشد، در كشور ما نيز حدود 1200 بيمار وجود دارد كه تا امروز 850 نفر از آنها شناسايي شدهاند. البته در تلاشيم تا مابقي افراد را كه در نقاط دوردست زندگي ميكنند، شناسايي كنيم.»او ادامه ميدهد:«در بسياري از مناطق درباره بيماري ايبي اطلاعاتي ندارند و تصور ميكنند كه يك بيماري نادر است. از طرفي اين ناآگاهي باعث ميشود كه خدمات مناسبي در اختيار آنها قرار گيرد و مشكلات بيشتري براي آنها ايجاد شود. بنابراين هدف ما شناسايي هر چه سريعتر اين بيماران و در اختيار گذاشتن دارو و پانسمان مورد نيازشان است.» سرنوشت نامعلوم بيشاز 3 تن پانسمان اهدايي يونيسف!
بخش مهمي از زندگي بيماران پروانهاي را پانسمان مخصوص زخمشان تشكيل ميدهد؛موضوعي كه اگر به آن اهميت داده نشود، به قيمت جانشان تمام خواهد شد. اين پانسمان مخصوص لايه سيليكوني دارد و مواد نقره در آن به كار رفتهاست،اما از ارديبهشت ۱۳۹۷ تا ارديبهشت ۱۳۹۸ و پس از خروج امريكا از برجام و تحريمهاي يكجانبه، تعدادي از بيماران پروانهاي به دليل نداشتن پانسمان، جانشان را از دست دادند. به همين دليل در ارديبهشت 99 و بعد از پيگيريهاي مؤسسه ايبي، يك محموله 8/5 تني از سوي آلمان و به واسطه يونيسف به اين مؤسسه اهدا شد تا از اين طريق بخشي از مشكلات بيماران ايبي حل شود، اما متأسفانه بعد از رسيدن اين پانسمانها به وزارت بهداشت در اختيار خانهايبي قرار نگرفت و مسئولان وزارتخانه هيچوقت درباره آن شفافسازي نكردند.
هاشمي گلپايگاني با انتقاد از بيتوجهي وزارت بهداشت نسبت به بيماران پروانهاي اظهار ميدارد:«نحوه توزيع محموله 8/5 تني پانسمانها پر از ابهام است. نه تاريخ توليد و انقضاي آن را ميگويند و نه در مورد نگهداري و توزيع آن حرفي ميزنند! متأسفانه وزارت بهداشت هيچ تعاملي با ما ندارد و برخورد امنيتي با ما ميكند. آنها فقط 5/2 تن از اين پانسمانها را به ما تحويل دادهاند و سرنوشت بيش از سه تن از اين پانسمانهاي اهدايي نامشخص است.»
او ادامه ميدهد:«در حال حاضر تنها نهاد رسمي كه در سطح كشور اجازه فعاليت در زمينه بيماران پروانهاي را دارد، خانه ايبي است، اما وزارت بهداشت هيچ پاسخي به ما نميدهد و ماجراي پانسمانهاي اهدايي را اطلاعرساني نميكند. اين مسئولان بيمسئوليت هيچ برنامهريزي دقيقي براي در اختيار گذاشتن اين پانسمانها به بيماران ايبي ندارند و بهراحتي با جان آنها بازي ميكنند.» پانسمانهايي كه بهجاي خانه ايبي، بهدست دلالان رسيد
پدر پروانهها با گلايه از عدم تعامل مسئولان عاليرتبه به خصوص وزير بهداشت ميگويد:«متأسفانه پانسمانهايي كه ميتوانست به صورت رايگان به دست بيماران ايبي برسد با هزينه سرسامآوري در بازار آزاد به فروش ميرسد. پانسمانهایي كه اهدايي از يونيسف بود،اما معلوم نيست چگونه به جاي اينكه به خانه ايبي برسد به دست دلالان رسيدهاست؟ به همين دليل وزارت بهداشت بايد پاسخگوي اين مسئله باشد و يك نهاد نظارتي و امنيتي اين ماجرا را پيگيري كند.»
هاشمي گلپايگاني در ادامه ميگويد:«اين پانسمانها يا از خانه ايبي به دست دلالان رسيده يا اينكه يكي از مسئولان وزارت بهداشت آنها را به بازار فروختهاست. اگر بعد از بررسيها اين كار را من انجام دادهبودم، اعدامم كنند(!) و اگر وزارت بهداشت خطا كردهاست، آنها را به اشد مجازات برسانند، زيرا كه جان بيماران پروانهاي را به بازي گرفتهاند.»
او از بيتوجهي وزير بهداشت نسبت به بيماران پروانهاي شكايت ميكند و اظهار ميدارد:«27 ماه است كه از راههاي مختلفي از وزير بهداشت خواستهام كه براي بيماران پروانهاي وقت بگذارد، اما اين مقام مسئول، هيچتوجهي به اين مسئله نداشته و ندارد. حتي در برنامههاي تلويزيون نيز خطاب به آقاي وزير گفتهايم كه به اين انجمن وقت بدهند،اما نهتنها به انجمن ايبي وقت ملاقات ندادند، بلكه حتي معاونت اجتماعي وزارت بهداشت را نيز منحل كردند؛ معاونتي كه پناهي براي حل مشكلات بيماران خاص بود!»
مؤسس خانه ايبي ميگويد: «من پدر هزار و 200 بيمار پروانهاي هستم و تمام تلاشم را براي حل مشكلاتشان انجام ميدهم. انتظارم از وزير بهداشت اين است كه به امور اين بيماران اهميت دهد. انتظار داريم كه وزير بهداشت به اين امور بيشتر بپردازند. هر چند كه انتظار غلطي است،زيرا به همان دليلي كه رئيسجمهور به دردهاي مردم اهميت نميدهد، وزارت بهداشت هم به انجمن ايبي بيتوجه است.»
او تصريح ميكند:«نه رديف بودجه دولتي داريم و نه كسي به ما پول ميدهد. حتي ما را به عنوان بيماران خاص هم ثبت نكردهاند! سؤال من از مسئولان اين است كه اگر بيماري ايبي، بيماري خاص نيست، چه نوع بيماري را خاص درنظر ميگيرند؟» درددلهاي يك بيمار پروانهاي
اسم اين بيماري را «پروانهاي» گذاشتهاند،اما كاش زندگي اين بيماران نيز شبيه به پروانه بود و آزادانه به هر كجا كه ميخواستند، ميرفتند و زندگي راحتي داشتند. متأسفانه بيماران پروانهاي به سختي زندگي خود را ميگذرانند و البته بيمسئوليتي مديران مربوطه در وزارت بهداشت نيز سختي زندگيشان را چند برابر كردهاست.
فريبا كه 40 سال دارد، اما بيماري ايبي بدنش را تحليل كرده و جثهاش شبيه به نوجواني 12 ساله شدهاست، درباره عدم پاسخگويي مسئولان نسبت به مشكلات خود، به خبرنگار «جوان» ميگويد:«نه دولتيها و نه مسئولان وزارت بهداشت، هيچ كدامشان ما را نميبينند. آنها حتي صداي ما را هم نميشنوند. از شما ميخواهم كه از شرايط سخت زندگي ما بنويسيد تا شايد از اين راه، صدايمان را بشنوند!» او درباره عدم ارسال به موقع پانسمان از وزارت بهداشت به خانه ايبي ميگويد:«وقتي وزارت بهداشت درباره پانسمانهاي اهدايي وزارت بهداشت توضيح نميدهد و هيچ ارزشي براي ما قائل نميشود، با روح و روان ما بازي ميكند. از یک طرف بيماري جسم ما را از بين ميبرد و از طرف ديگر بيتفاوتي مسئولان روان ما را درگير خود كردهاست.» فريبا درباره غفلت از فرهنگسازي وزارت بهداشت نسبت به بيماري ايبي نيز گلايه ميكند و اظهار ميدارد:«از آنجايي كه وزارت بهداشت دغدغهاي براي فرهنگسازي نسبت به بيماري ما نداشتهاست، امروز همه مردم نميدانند كه بيماري ما واگيردار نيست و به همين دليل آنها از ما ميترسند. از آنجايي كه مردم نگاه خوبي به ما ندارند، مجبور به خانهنشيني شدهايم. بايد بگويم كه تا امروز هر كاري كه براي شناساندن بيماري ايبي به مردم و كمك براي تأمين دارو و پانسمان ما انجام شده، فقط و فقط از طريق خانه ايبي بوده و دولت هيچ كاري براي ما انجام ندادهاست.» اگر يكي از مسئولان وزارت بهداشت، فرزند مبتلا به ايبي داشت. . .
تصورش هم سخت است. اينكه هر روز صبح با زخم و درد بيدار شويد و گاهي زخم گلويتان را هم گرفته باشد و حتي نتوانيد يك ليوان آب بخوريد! هر روز كه از راه ميرسد، بيماران پروانهاي دلهره تأمين پانسمان مخصوص به خود را دارند و نميدانند دارو و پماد مربوط به بيماريشان را چطور تأمين كنند؟
متأسفانه مسئولان كه براي پاسخگويي به عملكرد نامناسبشان، همه چيز را به تحريم گره زدهاند و درباره اينكه چرا هيچ كاري براي اين بيماران انجام ندادهاند، هيچ جوابي نميدهند! آنها حتي توضيح نميدهند كه چرا بعد از كمك كشور آلمان به بيماران ايبي و ارسال پانسمان براي اين بيماران، سنگاندازي ميكنند و مانع از رسيدن به موقع پانسمانها به خانه ايبي ميشوند؟ پدر پروانهها، معتقد است كه اگر يكي از مسئولان وزارت بهداشت، فرزند مبتلا به ايبي داشت، همه تلاش خود را براي حل مشكلات اين بيماران انجام ميداد. زيرا كه آنوقت، مشكلات بيماران پروانهاي را با تمام وجودش درك ميكرد و مانع از عميقتر شدن زخم اين بيماران ميشد.
البته مشكلات بيماران ايبي به همين جا ختم نميشود، آنها حتي براي حضور در جامعه و تحصيل نيز مشكلات زيادي دارند؛ مثلاً به دليل اينكه بيماريشان ظاهر پوستشان را هم تغيير دادهاست، نميتوانند به راحتي به كلاس درس بروند و جامعه سخت آنها را قبول ميكند. هر چند كه به گفته هاشمي گلپايگاني، بچههاي زيادي با همين بيماري به مراتب بالاي تحصيلي رسيدهاند و حتي مدرك دكترا هم گرفتهاند،اما عدم آگاهيرساني كافي به جامعه درمورد بيماري ايبي كه واگيردار نيست، شرايط براي ادامه تحصيل آنها را سخت و بسياري از آنها را گوشهنشين كردهاست.
متأسفانه آمار منتشر شده حاكي از آن است كه 95 درصد از 850 بيمار شناسايي شده ايبي، حاصل ازدواج فاميلي هستند و نياز است كه در اين زمينه هشدارهاي كافي براي انجام آزمايشات دادهشود؛اقدامي كه بايد از سوي وزارت بهداشت انجام ميشد، اما تا امروز اقدام پيشگيرانهاي از سوي وزارت بهداشتيها ديده نشدهاست.
در حال حاضر دولت دوازدهم رو به پايان است و احتمالاً با روي كار آمدن دولت جديد، ماجراي پانسمانهاي گمشده به فراموشي سپرده خواهد شد! شايد ديگر كسي نفهمد كه بيش از سه تن از پانسمان اهدايي يونيسف، كجا رفتهاست؟! دولت دوازدهم در اين زمينه، كارنامه خوبي از خود به جا نگذاشتهاست، اما لازم است كه هر كسي كه در دولت سيزدهم بر سر كار ميآيد، به همه بيماران بهخصوص بيماران خاص توجه زيادي داشتهباشد، تا اگر دردِ ناشي از اين بيماري به سراغ اين افراد آمده، بيتوجهي مسئولان به دردشان اضافه نكند و برعكس اقدامات مناسب و مؤثر مسئولان، تسكيني بر دردهاي آنها شود.
سایر اخبار این روزنامه
رقابت نامزدها برای بالا کشیدن یارانه ها!
ما اصلاح طلبان با کارنامه روحانی ازپیشباخته بودیم
فراخوان تزریق داوطلبانه واکسن وطنی کرونا
زخم بيماران پروانهاي عميقتر ميشود
دولت تراز مکتب امام (ره)
وقتی شایستهسالاری ملاک انتخاب مدیران ورزشی نیست
علت گرانیها حذف یارانه است نه کمبود کالا
مذاکره در وین با ظرفیت غنیسازی 16 برابری
«خط باریک قرمز» هم قهرمان دارد هم روایت
سید آزادگان بیشتر زمانش را در اسارت برای هدایت افراد ناآگاه میگذاشت
اقتصاد مینگذاری شده برای دولت سیزدهم!
جهاد خدمت بسیجیان قزوین از تعمیر خانه محرومان تا خدمات بهداشت و سلامت