روزنامه فرهیختگان
1396/04/21
«نفیســــــــــه» از نفس افتاد
فرهیختگان: نیمههای شب بود و پدر و مادرش سراسیمه بودند. از چند روز قبل نفیسه دائما بین بیمارستانهای مختلف در رفتوآمد بود اما آن شب اوضاع نفیسه جور دیگری بد بود. هوشیاریاش بهشدت پایین آمده بود. کلیههایش از کار افتاده بود. پاهایش در حدی سیاه شده بود که پزشکان میگفتند باید قطع شود. حفرهای که در بین کشالههای رانش ایجاد شده بود، دردناکتر از همیشه بود. درد امانش را بریده بود. نفیسه 27 ساله از زمانی که به دنیا آمده بود درگیر این درد بود. او مبتلا به بیماری«ایبی» یا همان پوست پروانهای بود. در تمام این مدت زخمهای تنش تمامی نداشتند. درد همراه همیشگیاش بود. یک سالی میشد که زخمهایش به زائدههای سرطانی تبدیل شده بودند. کسانی که کودکان مبتلا به «ایبی» در خانواده خود داشته باشند، میدانند اگر کسی با این بیماری بتواند به دانشگاه راه پیدا کند، چه سختیهایی را پشت سر گذاشته است. با این حال نفیسه 27 ساله دو سال بود که دانشجو شده بود اما دنیا در آخرین روزهای عمرش با او مهربان نبود و او در حالی که چهار روز تمام روی تخت اورژانس بیمارستان حضرت فاطمه(س) با مرگ دست و پنجه نرم میکرد و هیچ بیمارستان تخصصی حاضر به پذیرش او نبود، با زندگی خداحافظی کرد. سیدحمیدرضا هاشمی، رئیس خانه «ایبی» که خود فرزندی مبتلا به این بیماری دارد در تمام این چهار روز بالای سر او ایستاده بود و شاهد تمام ماجراهای پیش آمده برای نفیسه بود. هاشمی به «فرهیختگان» میگوید چند وقتی بود بیماری زینب پیشرفت کرده بود و برای همین چندین بار به بیمارستان مراجعه کرد، اما آخرین بار نیمهشب پنجشنبه هفته گذشته به بیمارستان حضرت فاطمه(س) مراجعه میکند و به دلیل وضعیت بد جسمیاش همان شب بستری میشود. به گفته او پس از آنکه معالجات اولیه انجام میشود، نظر پزشک او این بوده است که نفیسه باید به بیمارستانی تخصصی منتقل شود تا بتواند خدمات بهتری دریافت کند، اما با وجود نامه پزشک معالج، او به یکی از بیمارستانهای آموزشی منتقل نشد و هیچکدام از بیمارستانهای تخصصی او را پذیرش نکردند. در واقع بیمارستان حضرت فاطمه(س) از بیمارستان تخصصیتر از خودش درخواست پذیرش میخواهد اما این پذیرش انجام نمیشود.به گفته هاشمی، پزشک معالج نفیسه هم تایید میکند که این درخواست انجام شده و نفیسه برای زنده ماندن باید به یکی از بیمارستانهای تخصصی علومپزشکی ایران منتقل میشد. با این داستان تلخ وقت برای نفیسه نیست و متاسفانه در سال 95 و سه ماهه جاری امسال 21 نفر از بیماران «ایبی» به دلیل همین موضوعات از دنیا رفتهاند.
بیتفاوتی به بیماران «ایبی»
«ایبی» بیماریای است که در کل دنیا شایع است و مختص ایران نیست. بر اساس آمار جهانی، حدود 800 تا هزار بیمار «ایبی» در کشور وجود دارد که خانه «ایبی» توانسته است نزدیک 450 نفر از آنها را شناسایی کند. هاشمی میگوید که خانه «ایبی» به این افراد خدماتی اندک مثل تهیه پانسمان و ارسال آن ارائه میکند. هاشمی میافزاید ارائه خدمات به بیماران «ایبی» منوط به این است که دانشگاههای علوم پزشکی سراسر کشور به این کار ورود کنند، اما موضوع این است که این موضوع در حد بخشنامه در دانشگاههای علوم پزشکی باقی ماند. سال گذشته حسن هاشمیقاضیزاده، وزیر بهداشت نامهای به 10 قطب پزشکی کشور نوشت و از آنها خواست که نسبت به ارائه خدمات به بیماران «ایبی» اقدام کنند اما تا به امروز تنها قطب پزشکی فارس اقدام به اجرای این بخشنامه کرده است. بر اساس آماری که هاشمی اعلام میکند در ایران حدود 400 بیمار «ایبی» دیگر باید شناسایی شود که به اعتقاد او باید رسانهها و بهویژه رسانه ملی با آنها همکاری کنند.
گلایهای از دانشگاه ایران
به گفته هاشمی پانسمانها بهطور مرتب برای بیماران ارسال میشود که برای این موضوع باید از سازمان غذا و دارو وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی تشکر کنیم. او میافزاید: «البته باید بگویم که از پیگیری وزیر بهداشت درباره این بیماران ممنون هستم.» تمام گلایه او از دانشگاه علوم پزشکی ایران است؛ به گفته او دانشگاه علوم پزشکی ایران که بر اساس تفاهمنامه متولی مستقیم بیماران «ایبی» بوده است، به وظایف خود درباره بیماران «ایبی» عمل نمیکند. البته به گفته او اعتبار تفاهمنامه با دانشگاه ایران چند ماه است که به اتمام رسیده، اما این دانشگاه ماههای گذشته هم به وظایف خود عمل نکرده است.
مشکلات بیماران ایبی
یکی از مشکلات بیماران «ای بی» در بخش دندان است که باید با بیهوشی کامل انجام شود، این در حالی است که این دانشگاه، دانشکده دندانپزشکی ندارد. هاشمی میگوید من متوجه نمیشوم وقتی دانشگاهی دانشکده دندانپزشکی ندارد، چطور میخواسته این مهم را انجام دهد. شناخته شدن یک بیماری بهعنوان بیماری خاص به دستور مستقیم رئیسجمهوری نیاز دارد. در حال حاضر سه بیماری تالاسمی، هموفیلی و دیابت بهعنوان بیماری خاص محسوب میشوند که اعلام آنها بهعنوان بیماری خاص به 20 سال پیش برمیگردد. هاشمی میگوید سوال ما اینجاست که آیا در طول این 20 سال دولتها هیچ بیماریای را بهعنوان بیماری خاص ندیدند؟ او میافزاید 350 نفر از نمایندگان مجلس نهم و دهم، 350 نامه مستقیم در 350 سربرگ خودشان خطاب به وزیر بهداشت نوشتهاند که بیماری «ایبی» بهعنوان بیماری خاص در دولت مطرح شود که هنوز به سرانجامی نرسیده است. در حال حاضر فقط هزینه ماهانه پانسمان بیماران «ایبی» دو میلیون و 500 هزار تومان است اما این همه هزینهها نیست و بیماران «ایبی» باید هزینههای دندانپزشکی و گوارشی را در کنار درد زیادی که علاجی برای آن نیست، تحمل کنند. او با استناد به جمله مقام معظم رهبری که میفرمایند: «ما میخواهیم اگر در خانوادهای کسی مریض شد، جز رنج مریض داری رنج دیگری نداشته باشد»، میگوید: «دولتها در حوزه بیماران «ایبی» کمکاری کردهاند و این بیماران در نظام سلامت کشور جایگاهی ندارند. داروهای این بیماران تعرفه بیمه ندارد؛ به عبارت دیگر نه زنده این بیماران و نه مرده آنان در طرح تحول سلامت دیده نشده است.» هاشمی میگوید کشور 80 میلیون نفر جمعیت دارد و 500 نفر آنها به بیماری «ایبی» مبتلا هستند که وضعیت پنج نفر آنها مثل نفیسه است. آیا نباید برای این پنج نفر یک تخت ویژه در بیمارستان تخصصی وجود داشته باشد.
بیماری پروانهای یا «ایبی» جان یکی از میزبانهای خود را گرفت؛ هرچند «نفیسه» طاقت این بیماری را نداشت اما هستند هنوز افرادی که با این بیماری دست و پنجه نرم میکنند. بیماران و خانوادههایی که علاوهبر درد این بیماری، رنجهای بسیاری دارند که نیازمند نگاه ویژه همه دستاندرکاران این حوزه هستند؛ آنها را بیشتر دریابیم. اختصاص امکانات بیمارستانی و درمانی سپاه برای کودکان پروانهای انتشار خبر مربوط به بیماری نفیسه و فوت این دختر جوان باعث شد سردار سرلشکر پاسدار عزیز جعفری، فرمانده کل سپاه پاسداران معاون بهداشت و امداد، درمان وآموزش پزشکی خود را مامور پیگیری و رسیدگی به وضعیت این بیمار و کمک به خانواده وی کند. بر همین اساس، صبح روز گذشته سردار احمد عبداللهی، معاون بهداشت و امداد، درمان وآموزش پزشکی سپاه با حضور در خانه کودکان پروانهای با مسئولان این مرکز دیدار کرد و در جریان مشکلات آنها قرار گرفت. سردار عبداللهی گفت: «سردار جعفری با قید فوریت خواست که به این بیمار رسیدگی شود و تمامی امکانات نیز در بیمارستان تخصصی سپاه برای پذیرش وی فراهم شده بود که متاسفانه به دلیل وخامت حال وی این امر میسر نشد.» وی با بیان اینکه باوجود امکانات گسترده درمانی موجود در کشور نباید شاهد چنین اتفاقاتی باشیم گفت: «ما در بیمارستانهای تخصصی خود در سراسر کشور آمادگی پذیرش تمام این بیماران را داریم و در همین ارتباط نیز بر حسب نیاز بیماران دو تا سه تخت بیمارستانی مرکز تخصصی و فوق تخصصی حضرت بقیهالله در تهران را به بیماران پروانهای اختصاص میدهیم که از این پس پذیرش آنها بدون مشکلات و روند اداری حال حاضر با معرفی خانه «ایبی» به آسانی صورت پذیرد. »
پربازدیدترینهای روزنامه ها
سایر اخبار این روزنامه
وزیر کشاورزی، شهردار تهران
طبق قانون خواسته دانشگاه آزاد اسلامی عملیاتی میشود
امضای قرار دادهای ننگین در هیاهوی کشف حجاب
«نفیســــــــــه» از نفس افتاد
کشتی کلاسیک زنان؛ آری یا نه؟!
ما و ماجرای پروانهایها
۴ واحد جهادی در «لانو»
بهجای قدرشناسی، شایعه و حاشیه میسازند
مشارکت دانشگاهها در ارتقای کیفیت