روزنامه فرهیختگان
1395/12/08
بیمار نادر مرز نمیشناسد
بسیاری از بیماریهایی که افراد عادی جامعه به آن مبتلا میشوند معمولا بیماریهای شناختهشدهای هستند که تحقیقات متعددی روی آنها صورت گرفته و زوایای مختلف آن از دید دانشمندان پنهان نیست. اما سالهاست که توجه دنیا به گروهی از بیماریها موسوم به بیماریهای نادر جلب شده است که دانش بسیار محدودی از آنها وجود دارد و گاهی تنها چند مورد از آنها در دنیا مشاهده میشود. از اینرو، از حدود 10 سال پیش، انجمن بیماریهای نادر در دنیا شکل گرفت. در ایران نیز به دلیل توجه به مشکلات و کنترل بیماریهای نادر و رسیدگی به وضعیت بیماران نادر، از هشت سال پیش بنیاد بیماریهای نادر آغاز به کار کرد. به همین مناسبت، 28 فوریه (9 اسفند) هرسال به روز جهانی بیماریهای نادر نامگذاری شد و در ایران هم در چنین روزی، همایشی با حضور جمعی از بیماران نادر برگزار میشود که امسال یک روز زودتر در تاریخ 8 اسفند انجام میشود. نشست خبری این همایش دیروز در هتل استقلال و با حضور علی داوودیان، مدیرعامل و بنیانگذار بنیاد بیماریهای نادر ایران و جمعی دیگر از متخصصان داخلی و خارجی برگزار شد.علی داوودیان، بنیانگذار بنیاد بیماریهای نادر ایران در ابتدای نشست به روند پرورش ایده راهاندازی این بنیاد اشاره کرد و گفت: «شکلگیری این بنیاد زاییده اندیشه 12 سال قبل من بود. حدود 10 سال پیش، بعد از 20 ماه این بنیاد را ثبت کردم و دو سال زمان برد تا آغاز به کار کرد. در واقع، بنیاد بیماریهای نادر ایران 8/8/88 همزمان با روز تولد امام رضا و با توکل به آن حضرت کار خود را آغاز کرد. آن زمان اصلا بیماری نادر مدل خارجی نداشت و حتی دنیا هم دهمین سالگرد خود را سپری میکند. اما امروز بیماریهای نادری مانند بیماری «ایبی» یا کودکان پروانهای بعد از سالها نمونه خارجی پیدا کرد.» به گفته داوودیان، بنیاد بیماریهای نادر ایران از هیچ مرکز یا فردی کمک مالی دریافت نمیکند و سعی کردهایم تا کمکهای مردمی را بهطور مستقیم میان فرد کمککننده و کمکگیرنده هدایت کنیم. هشتمین همایش روز جهانی بیماریهای نادر با یک روز جلوتر از جهان، امروز عصر پنج تا هفت با حضور مسئولان و مردم در سالن همایشهای صدا و سیما برگزار میشود. از سوی دیگر، از پنج تا هشت شب هم کودکان، زنان، مردان و بیماران مبتلا میهمان مراسم هستند. بنیانگذار بنیاد میگوید: «وقتی از خودشان میپرسید چه حالی داری؟ میگوید: من فقط میدوم خدا منو گذاشته که بقیه منو ببینند و ببینند...». به خاطر داشته باشید که بیماریهای نادر مسری و واگیردار نیستند بلکه جنبه ژنتیک دارند، بنابراین نزدیک شدن به بیماران هیچ مشکلی ایجاد نمیکند.
ژنتیک متهم ردیف اول
حمیدرضا ادراکی، پزشک نمونه سال و عضو برجسته بنیاد بیماریهای نادر ایران در ادامه نشست به وظیفه پزشکان اشاره کرد که باید بیماران نادر را در سطح کشور شناسایی کنند. او متذکر شد: «تاکنون 58 نوع بیماری نادر را تشخیص دادهایم که شیوع آنها بیشتر است اما هنوز به خیلی از بیماران دسترسی نداریم. به عبارتی زمانی به یک بیماری، نادر میگوییم که دو تا پنج نفر از هر 10هزار نفر به یک بیماری مبتلا شده باشند. براین اساس انتظار داریم یک میلیون و 200 هزار مبتلا به بیماریهای نادر در کشور داشته باشیم که تنها 50هزار نفر از آنها تحت پوششهای مراکز درمانی هستند و از بنیاد خدمات پزشکی و درمانی دریافت میکنند. 85 درصد بیماریهای نادر ریشه ژنتیک دارند اما اصل درمان براساس پیشگیری از بیماریهای ژنتیک است. در واقع، 85 درصد بهطور مادرزادی و هنگام تولد بروز میکند و میتوان قبل از تولد و با تستها و مشاورههای ژنتیک متوجه وجود این بیماریها شویم و در صورت امکان آنها را قبل از تولد نوزاد بیمار، درمان کنیم.»
زهرا ریاضی، دبیر اجرایی هشتمین همایش بینالمللی روز جهانی بیماریهای نادر عنوان کرد: «در تلاش است با ارائه خدمات رایگان و شبانهروزی در طول سالها و تجهیز بیمارستانها و مراکز درمانی مخصوص این بیماران و تشکیل سایر انجمنهای مرتبط با بیماریهای نادر، فرصتی را برای کنار هم قرار گرفتن انجمنها و برطرف کردن مشکلات پیشروی بیماران نادر فراهم کرده است. شناخت بیمار، شناخت بیماری و پیشگیری، کمک به درمان و کم کردن میزان بروز و شیوع این بیماری در ایران از اهداف این بنیاد است.»
مول، رئیس شورای عالی نظارت بر بیمههای خصوصی آلمان در این نشست به همهگیر بودن بیماریهای نادر در دنیا اشاره کرد. بیماریهای نادر بسیار هزینهبر هستند و باید به بیماران در تامین هزینهها کمک کرد. او در صحبتهای خود به بخشهایی از اقدامات آلمان در زمینه مدیریت بیماریهای نادر اشاره کرد. در آلمان هشتهزار بیمار نادر تشخیص داده شده است. بداغی، عضو هیاتمدیره بنیاد بیماریهای نادر ارتباط میان کشورها و تبادلنظر بین دانشمندان ایرانی و دانشمندان اروپایی و آمریکایی را از راهکارهای مهمی دانست که میتواند از این طریق، نیازهای کشور را در رابطه با بیماریهای نادر برآورده کند. پاتریس از کشور فرانسه نیز که مسئولان معرفی بیماریهای نادر کشورهای آسیایی را برعهده دارد، برگزاری چنین همایشهایی را از سوی ایران بسیار موثر دانست و ابراز خوشحالی کرد.
70 درصد قابل پیشگیری است
سعید دستگیری، متخصص ژنتیک جمعیت و اپیدمیولوژی عنوان کرد: «60 درصد علتهای بروز بیماریهای نادر ناشناخته است. ما تنها در 40 درصد موارد علت را میشناسیم. یکی از عوامل بیماریهایی با عامل ژنتیک هستند که بهطور مادرزادی اتفاق میافتد. عامل دوم، عوامل محیطی مانند آلودگی هوا، خطرات محیطی و اشعههای موجود در محیط هستند. سومین عامل بروز بیماریهای نادر نیز ترکیب این دو عامل با یکدیگر است.» دستگیری با اشاره به اینکه 60 درصد عوامل ایجادکننده این بیماریها نامعلوم است، گفت: «اما در این میان، 70 درصد بیماریهای نادر قابل پیشگیری هستند. سازمان بهداشت جهانی عوامل ابتلا به آنها را بهویژه در کشورهای در حال توسعه اعلام کرده است که میتوان با لحاظ کردن آنها تا 70 درصد از بروز بیماریهای نادر پیشگیری کرد.» او افزود: «هر ساله 100 هزار نفر با بیماریهای مادرزادی متولد میشوند که بخشی از آنها بیماریهای نادر هستند. در پاکستان، امارات و برخی کشورهای منطقه که ازدواجهای فامیلی بسیار دیده میشود، تولد نوزادان مبتلا به بیماریهای نادر بیشتر دیده میشود. 7 درصد تولدها در ایران و در برخی کشورها 14 تا 15 درصد بیماران نادر هستند.»
داوودیان با اشاره به اینکه 6 هزار بیماری نادر در دنیا ثبت شده است، برخی بیماریهای نادر را در ایران سلیاک، پیکیو، ایبی، نقص ایمنی، آرپی، نوروفیبروماتوز دانست و گفت: «شعار همایش امسال همان حرفی است که در سخنرانی سازمان ملل داشتم که بیمار نادر مرز نمیشناسد.»
پربازدیدترینهای روزنامه ها
سایر اخبار این روزنامه
ضرورت ارتقای سطح کیفی و نقشآفرینی دانشگاه در افزایش جایگاه علمی کشور
لزوم استعفا برای داوطلبان انتخابات شوراهای اسلامی شهر و روستا
گسترش ادبیات فارسی خواسته جدی مقام معظم رهبری است
خاموشی صدای مازندران
رسمیت حاشیهنشینی در بودجه
اقتصاد تولید، راهحل اصلی
انتخابات میدان از بین بردن رقیب نیست
مراقبت از رای مردم وظیفه همگانی است
زمان برای احیای قدرت ارتش اروپا فرا رسیده است
تیمملی برای کیروش نیست
به مناسبت سالگرد شهادت حسین خرازی
کسری بودجه ۱۸۹هزار میلیارد تومانی سالانه ایرانیها
تاسیس مقطع دکتری رشته پرستاری
ما خیلی متفاوت نیستیم
ایجاد نخستین اسکله موزه نفتی در آبادان
ضرورت ارتقای سطح کیفی و نقشآفرینی دانشگاه در افزایش جایگاه علمی کشور
سوت آخر مهدی خالدی
بیمار نادر مرز نمیشناسد
یک قرن تجربه از کمونیست