روزنامه خراسان
1400/10/28
خون شان بند نمیآید...!
غفوریان-صدایش را پشت خط تلفن تحریریه میشنوم؛ حدود 30 سال دارد و متاسفانه مبتلا به بیماری هموفیلی است. با لحنی که نشان از استیصال دارد، میگوید: «اگر می شه برای نبود داروی «فاکتور9» در بازار یک گزارش کار کنید. من بیمار هموفیلی هستم، مچ پایم خونریزی داخلی کرده و حدود سه هفته است داروی «فاکتور9» را پیدا نمی کنم...» تماسهای مردمی، همیشه جزء لاینفک تحریریه یک روزنامه است. مردم در این تماسها از مشکلات شان با ادارات تا گرانیها و پایین بودن حقوقشان با خبرنگاران درد دل میکنند و از روزنامه انتظار دارند دردشان را منعکس کند. برخی از آنها بعد از اینکه حرفهایشان تمام میشود، با لحن آرام و صمیمانهای میگویند: «همین که به حرفهایم گوش دادید ممنونم...» اما برخی از تماسها، مثل تماس این جوان بیمار هموفیلی زبان را قفل میکند و نمیدانی چه باید انجام دهی. خونریزی برای یک بیمار هموفیلی، یعنی تا زمانی که دارو به او تزریق نشود، خون بند نمیآید و این اتفاق معلوم نیست چه بلایی سر بیمار میآورد. وقتی این جوان با متانت و ادب تمام از مشکل کمبود داروی فاکتور9 میگفت، با خود میاندیشیدم که این دست مشکلات که جان عدهای در میان است، مسائل پنهان یا جدیدالوقوعی نیستند که مسئولان در سازمان غذا ودارو از آن بیاطلاع باشند اما خیلی زود به خودم یادآوری کردم که مگر این بیتدبیریها، مسئله جدیدی است؟ تا دلت بخواهد کشورمان، گرفتار این کمکاریها و قصورهاست. ماجرای فاکتور9 با پیگیریهایی که انجام میدهم، درمییابم که در خراسان رضوی حدود یکهزار و 300 نفر بیمار هموفیلی هستند که حدود 200نفرشان باید از فاکتور9 استفاده کنند و بقیه هم از مجموعه داروهای فاکتور8 استفاده میکنند و درد اینجاست که این جوان میگوید:« الان حدود سه هفته است فاکتور9 که قبلا قطرهچکانی توزیع میشد، در بازار پیدا نمیشود.» برای پیگیری بیشتر موضوع و اینکه آیا مشکل کمبود داروی فاکتور9 همچنان وجود دارد، با احمد قویدل عضو مجمع کانون هموفیلی ایران، گفتوگو میکنم. وی میگوید: متاسفانه این کمبود همچنان وجود دارد و یکی از مهمترین دلایل این مشکل هم اختصاص نیافتن بهموقع و درست ارز ترجیحی به قراردادهای واردات آن است. قویدل میگوید: حدود 12 روز قبل دستور حمل 15میلیون یونیت فاکتور9 از آلمان داده شده که قرار بوده در چند مرحله وارد کشور شود اما ظاهرا به دلیل اختصاص نیافتن بهموقع ارز ترجیحی، در رسیدن آن به دست بیمار تاخیر صورت میگیرد. 1300 بیمارنیازمند فاکتور9 از قویدل که سالهاست در حوزه هموفیلیها فعال است، درباره تعداد بیماران نیازمند فاکتور9 میپرسم که میگوید: تعداد کل بیماران اختلال انعقاد خون در کشور 12 هزار نفر است که از این میان 5هزارو200نفر از فاکتور 8 و یکهزار و 300 نفر هم از فاکتور9 استفاده میکنند. قویدل درباره کمبود این روزهای فاکتور9 به مهر هم میگوید: تعداد قابل توجهی از بیماران هموفیلی به علت بیتدبیری برخی مسئولان پس از ۲۵ سال مجبور به تزریق پلاسمای خون در مراکز بیمارستانی شدند. زندگی و کار آنها دچار اختلال جدی شده است. امنیت روانی خانوادهها بهخصوص خانواده کودکان، ماههاست دچار اختلال جدی شده است. این در حالیاست که تولید پلاسمای ایرانی از طریق سازمان انتقال خون ایران و شرکتهای خصوصی جمعآوری پلاسما میتواند تا ۱۰۰ میلیون یونیت فاکتور ۹ را در دسترس بیماران هموفیلی ایرانی قرار دهد. به عبارت ساده مردم و سازمان انتقال خون به وظیفه خودشان عمل و بدون هیچ چشمداشتی خون خود را اهدا میکنند، اما مسئولان سازمان غذا و دارو به وظایف خود عمل نمیکنند. قویدل درباره واردات فاکتور9 میگوید: قراردادی با شرکت آلمانی سالهاست منعقد و در بخشی از آن، تعهد تأسیس پالایشگاه پلاسما در ایران پیشبینی شده و پلاسماهای جمعآوریشده در کشور برای تولید چهار محصول از جمله فاکتور ۹ به آلمان ارسال میشود و تمامی محصولات تولیدشده آن به ایران بازمیگردد. زیرا شرکت آلمانی حق فروش این محصولات را به غیر ندارد.اما متأسفانه این را میدانیم که ارز ترجیحی به این قرارداد بهموقع و درست اختصاص نمییابد. مستند آن هم واردکردن داروهایی است که تاریخ مصرف آن دو ماه است. بیماران با شگفتی به این داروها مینگرند و این سوال مهم که کجا مانده است؟ فراموش نکنیم که شرکت آلمانی نمیتواند محصولات را به غیر بفروشد. وی می افزاید: متأسفانه در فرایند اجرای قرارداد، مدیریت لازم انجام نمیشود که نتیجه آن محروم شدن بیماران از دارو و در معرض معلولیت قرارگرفتن آنهاست. دسترسی نداشتن بیماران هموفیلی به فاکتور ۹ هیچ توجیه منطقی ندارد.
پربازدیدترینهای روزنامه ها
سایر اخبار این روزنامه
5 فرمان بانکی رئیسی
جای خالی «خاتون» در تلویزیون
جوان مست پدرش را سلاخی کرد!
اشتباه معتادکننده فنونی زاده
15متر رسوب پشت سد تاریخی فریمان !
دستور برخورد قاطع با زورگیرها
شوک بزرگ انصارا... به امارات
چراغ سبز آمریکا به «حمام خون» در ایران
یخ روابط تهران- ریاض در مسیر آب شدن
توافقات در حال تبدیل به جملات
پول تو یوتیوبه!
خون شان بند نمیآید...!
ماجراهای «۴۲۰۰ تومانی لعنتی»