روزنامه خراسان

غصه بیماری و شوک گرانی

بهاره موفقی/ « قبلا انجمن ام اس به ما کاموا می داد، همسرم آن ها را می بافت و می فروختیم تا حداقل دو دختر کوچکم گرسنه نمانند. مدتی هم در یکی از کارخانه های مشهد مشغول به کار شدم، اما بیماری آن قدر به من فشار آورد که وقتی پس از یک ماه به کارفرمایم درباره شرایط بیماری ام گفتم، مرا اخراج کرد. الان هم همسرم در خانه های مردم کارگری می کند تا هزینه های زندگی مان تامین شود.» بغض اش ترکید و صدای گریه هایش بلند شد. قاسم 42 سال دارد و یکی از بیماران مبتلا به ام اس است که از 12 سال قبل درگیر این بیماری شده است. او در ادامه صحبت هایش می گوید: «اوایل نمی توانستم راه بروم، تعادل نداشتم، فاصله ها را تشخیص نمی دادم و دید خوبی نداشتم که بعد از مراجعه به پزشک متوجه شدم ام اس دارم. پزشکم بارها به من گفته که استرس برای یک بیمار مبتلا به ام اس سم است، اما وقتی درآمد ندارم چطور می توانم نگران آینده دو دختر کوچکم نباشم؟ حتی گاهی به خاطر بی پولی دارو هم تهیه نکرده ام که حالم بدتر شده است.» دوباره بغض گلویش را می گیرد و دیگر نمی تواند صحبت کند. با همسرش گفت و گو را ادامه می دهم. او می گوید: بعد از گذشت 12 سال از بیماری قاسم، تازه امسال از بهزیستی حقوق دریافت می کنیم که آن هم کفاف زندگی مان را نمی دهد. من باید در خانه های دیگران کار کنم. او درباره داروهای قاسم می گوید:« قبلا روز در میان باید آمپول سینووکس را تزریق می کرد که هر کدام   120 هزار تومان بود و ما چون پول نداشتیم و قبلا هم بیمه نبود، نمی توانستیم تهیه کنیم. الان از طریق بهزیستی بیمه شده ایم. مدتی هم از داروی بتافرون خارجی استفاده می کرد که خیلی خوب بود، اما الان از داروهای ایرانی استفاده می کند که چندان اثر نمی کند و شاید 20 درصد تاثیر داشته باشد و نصف صورت قاسم فلج شده است.» برخی از داروهای ایرانی ام اس رایگان نیست رضا کارمند است و همسر 37 ساله اش سه سال پیش به ام اس مبتلا شده است. او می گوید: نمی خواهم همسرم صحبت کند چون به دلیل بیماری روحیه اش حساس شده است. او قبلا مربی شنا بود و کاملا ناگهانی صبح که از خواب بیدار شد بینایی اش را از دست داده بود. از آن موقع هم باید ماهی 12 آمپول استفاده کند تا حالش بدتر نشود. موقعی هم که از آمپول ها استفاده می کند تا 12 ساعت از درد به خودش می پیچد. او ادامه می دهد: این بیماران همان درد بیماری شان برای شان بس است. این وسط دیگر گرانی دارو برایشان  زیادی است. قبلا هر ماه 12 آمپول ربیف آلمانی می دادند و تا چهار یا پنج ماه پیش 90 درصد هزینه آن تقریبا رایگان بود، اما بعد اعلام کردند برای همین دارو هر ماه باید 8 میلیون و 500 هزار تومان بپردازیم که البته هزینه آزاد آن 9 میلیون و 700 هزار تومان است. من هم یک کارمند معمولی هستم و توان پرداخت آن را ندارم. برای همین از داروی ایرانی استفاده کردیم که می گفتند رایگان است. البته آمپول رسیژن ایرانی هم فقط یک ماه رایگان بود، ماه بعد برای  همان داروی  ایرانی گفتند 250هزار تومان بدهید. همه بیماران هم با داروی ایرانی سازگاری ندارند. داروهای ایرانی با بدن برخی از بیماران سازگاری چندانی ندارد مریم یکی دیگر از بیماران مبتلا به ام اس است که 57 سال دارد و از سال 1376 درگیر این بیماری شده است. با این که  24 سال از شروع بیماری اش می گذرد ادعا می کند که به دلیل تغییر داروهایش زندگی اش دچار تغییرات زیادی شده است. او درباره علایم بیماری اش می گوید: اول دست و پایم مور مور می شد. تعادل نداشتم و فاصله ها را درست تشخیص نمی دادم به طوری که اطرافیانم ابتدا فکر می کردند سکته مغزی کرده ام. او درباره مشکلاتش می گوید: من سال ها از آمپول بتافرون استفاده می کردم. راضی بودم و تقریبا زندگی عادی داشتم اما در چند ماه گذشته به مشکل خوردم. در شش ماه گذشته گفتند داروها را باید با ارز آزاد تهیه کنیم که قیمت آن زیاد است  و بیمه ها قبول نمی کنند. برای همین پزشک دارویم را عوض کرد و به من داروی ایرانی دادند. از تیرماه که من استفاده از این قرص ها را شروع کردم تا همین الان درگیرهستم. دستگاه گوارش من چنان به هم ریخته است که زندگی ام فلج شده و حتی جرئت ندارم از خانه بیرون بروم. امید جوان 30 ساله ای که از 12 سال قبل دچار بیماری ام اس شده است نیز درباره داروهای مصرفی اش می گوید: داروهایی که استفاده می کنیم پیشگیری کننده است و درمان کننده نیست. من از داروهای خارجی استفاده می کردم به  دلیل این که داروهای خارجی برای درمان ام اس سال های طولانی استفاده شده و امتحان خود را پس داده اند، اما به داروهای ایرانی چندان اعتمادی ندارم و نمی دانم چهار سال دیگر چه اتفاقی می افتد چون داروهای ایرانی چند سال بیشتر نیست که وارد چرخه درمان شده اند. من قبلا از داروی بتافرون استفاده می کردم البته مدتی وارد نمی شد و بعد که وارد شد، گران شد طوری که آخرین بار در فروردین ماه امسال یا اسفند سال گذشته آن را یک میلیون تومان خریدم، اما قیمت همین دارو در آبان ماه 9 میلیون تومان شده بود. به همین دلیل به ناچار داروی ایرانی تهیه کردم که بدنم با آن سازگار نبود و اذیت شدم. پاهایم مشکل حرکتی پیدا کرده و راه رفتن برایم سخت شده بود. یک سوم مبتلایان به ام اس استان جزو قشر آسیب پذیر هستند سعید سیدزادگان، مدیرعامل انجمن ام اس خراسان رضوی در گفت و گو با خراسان بیان کرد: بیماری ام اس بین 18 تا 40 سالگی اتفاق می افتد و بانوان سه برابر بیشتر از آقایان در معرض ابتلا به ام اس هستند. دارو به 10 تا 15 درصد بیماران اثر نمی کند.  بیش از 4 هزار و 600 بیمار داریم که تقریبا یک سوم آن ها افراد آسیب پذیر و از بین این ها دو سوم شان ضعیف و خیلی ضعیف و یک سوم مستاصل هستند یعنی خیلی گرفتارند. در بعضی خانواده ها دو تا سه بیمار مبتلا به ام اس داریم. حتی بعضی ها زمین گیر شده اند و بیش از صد نفر از بیماران ما وابسته به تخت هستند. از سوی دیگر قیمت تجهیزات توان بخشی  و کمکی مثل ویلچر و واکر خیلی افزایش یافته است. همچنین حدود 110 نفر از بیماران از پوشک استفاده می کنند که قیمت آن خیلی گران شده است. ما اگر بخواهیم پوشک در اختیار همه این بیماران بگذاریم، ماهی 34 تا 35میلیون باید هزینه کنیم که اصلا وسع مالی مان نمی رسد. از طرفی هم به واسطه کرونا میزان کمک های خیرین کم شده است.وی افزود: هرچند دولت بحث وام را برای بیماران خاص پیگیری  کرد، اما فرایندی که این وام به دست بیمار می رسد، همان فرایند وام افراد معمولی است که باید دوندگی کنند. با این که علوم پزشکی وساطت کرده بانک ها کار را تسهیل کنند،اما باز هم دشواری های خاص خود را دارد. بیماری که شرایط حادی  دارد ضامن از کجا بیاورد که وامش را بگیرد؟  بعضی قوانین دست و پا گیر است که باید اصلاح شود مثلا سازمان تامین اجتماعی برای بیماران ام اس شرایط خاصی را در نظر نگرفته است. وی تصریح کرد: با 63 مرکز درمانی خصوصی تفاهم نامه امضا کردیم. بدین صورت که از آن چه سهم بیمار است، تخفیف می دهند یعنی پرداختی بیمه را  کسر می کنند و بقیه را که سهم بیمار است، تخفیف می دهند. در واقع در حوزه خدمات درمانی مشکلی نداریم. بیمه ها به پوشش هزینه های افزایش قیمت برخی داروها هنوز تن نداده اند مدیرعامل انجمن ام اس خراسان رضوی درباره افزایش قیمت داروهای ام اس  گفت: بیمار مبتلا به ام اس باید هر ماه دارو مصرف کند که قیمت داروها از 100 هزارتومان تا 7 میلیون تومان متغیر است درحالی که  قبلا چنین چیزی نبود و این مبلغ درنهایت 500 تا 700 هزار تومان بود. بیماران ام اس در  کنار داروهای اصلی (خارجی یا ایرانی) یک سری داروهای جانبی نیز استفاده می کنند که عوارض داروهای ام اس را کم کند و به نوعی داروهای تقویتی است. داروهای تقویتی را هم هیچ بیمه ای قبول نمی کند و هزینه آن ها عدد قابل اعتنایی است. وی افزود: در گذشته دولت داروهای خارجی را با ارز 4200 تومان وارد می کرد، اما اکنون ظاهرا آن ارز داده نمی شود. هرچند داروهای ایرانی رایگان است و هزینه اش را دولت پرداخت می کند، اما داروی خارجی به دلیل این که با ارز آزاد وارد می شود، چند ماه است که گران شده، این درحالی است که یک بیمار بدنش با داروی خارجی سازگاری دارد و یک بیمار با داروی ایرانی. مثلا در گذشته سهم بیمار از پرداخت هزینه داروی خارجی حدود 500 هزار تومان بوده که بقیه آن را دولت متقبل می شده، اما اکنون چون دارو را با ارز آزاد وارد می کنند، تمام آن را خود بیمار پرداخت می کند. سیدزادگان گفت: برای درمان بیماری ام اس 13 تا 14 مدل دارو وجود دارد اما بیماران اصرار دارند همان داروهای قبل را استفاده کنند. برای یکی دو داروی ایرانی دو سه ماه است که مشکلاتی به وجود آمده و تعرفه های جدید کارخانه های داروسازی را بیمه ها قبول نمی کنند، یعنی ما به التفاوتی دارد که الان بیمه آن را  متقبل نمی شود. اکنون یک سری جلسات بین انجمن ام اس ایران، سازمان غذا و دارو وشرکت های داروسازی و ... در حال برگزاری است تا مابه التفاوت آن را مانند گذشته  قبول کنند. در گذشته به این شکل بود که مثلا سال قبل یک داروی ایرانی که رایگان بود در یک مقطع یکی دو ماهه 50 یا 100 هزار تومان از بیماران پول می گرفتند، اما این مسئله فقط دو تا سه ماه بود و بعد رفع می شد، اما امسال بیمه ها به چنین کاری تن نداده اند و بعضی از داروها چهار ماه است که قیمتش گران شده است. ما هم به عنوان یک انجمن مردم نهاد آن قدر بودجه نداریم و از طریق کمک های مردمی به بیماران کمک می کنیم. میانگین ماهانه هزینه های دارو؛ تا سقف 2 میلیون و 500 هزار تومان مدیرعامل انجمن ام اس خراسان رضوی  با اشاره به برخی دیگر از مشکلات این بیماران افزود: برخی از بیماران ام اس برایشان ازکارافتادگی اتفاق می افتد و قوانین بازنشستگی هم برای آن ها جور درنمی آید. آن ها به این دلیل که عملا نمی توانند کار کنند دچار مشکلات خانوادگی می شوند. از آن جا که برای بیماران ما به طور خاص امکان اشتغال نیست، بنابراین دچار مشکلات معیشتی می شوند چون یک هزینه دایمی بیماری همیشه وبال آن هاست. آن ها هرماه باید داروی شان را تمدید کنند،  به پزشک مراجعه کنند و هر سه ماه آزمایش بدهند.  هزینه دارو و درمان بیماری ام اس بستگی به سطح بیماری دارد. قبل از افزایش قیمت داروها به 7 یا 8 میلیون تومان، به طور میانگین هزینه عمومی یک بیمار مبتلا به ام اس از ماهی 500 هزار تومان تا یک میلیون و 800 هزار تومان بود که الان با توجه به این تغییرات احتمالا تا سقف 2 میلیون و 500 هزار تومان رسیده است.البته این مبلغ با در نظر نگرفتن قیمت داروهای 7 یا 8 میلیون تومانی است. سازمان های بیمه گر هنوز نرخ جدید برخی از داروها را اعلام نکرده اند جواد رجبیان، کارشناس مسئول بیماری های خاص دانشگاه علوم پزشکی مشهد بیان کرد: 4 هزار و 38 بیمار مبتلا به ام اس تحت پوشش دانشگاه علوم پزشکی مشهد هستند که برایشان پرونده تشکیل شده است. این بیماران  از سال 1388 جزو بیماران خاص محسوب شدند که در این باره وزارت بهداشت متعهد شد تحت قانون مجلس برای آن ها خدمات رایگان ارائه بدهند. اولین خدمتی که برای شان ارائه شد تجویز سه داروی اینترفرون ایرانی بود که به صورت رایگان در اختیار این بیماران قرار بگیرد. اکنون این سه قلم به 13 قلم افزایش یافته که تحت پوشش بسته حمایتی هستند به این معنا که 90 تا 95 درصد هزینه دارو را سازمان های بیمه گر پرداخت می کنند و آن 5 تا 10 درصدی که سهم بیمار است توسط وزارت بهداشت پرداخت می شود. وی افزود:  تعدادی از این داروها از آبان ماه به دلیل تغییر نرخ ارز و تغییراتی که در واردات این داروها از نظر تامین ارز از سوی وزارتخانه ایجاد شده، مقداری افزایش قیمت داشته است چراکه مواد اولیه وارداتی با مشکل ارز مواجه شده بودند. منوال بر این است که وقتی تغییر قیمت در دارو صورت می گیرد از طریق شورای عالی بیمه به سازمان های بیمه گر اعلام می شود و آن ها موظف هستند این تغییر قیمت جدید را در سازمان های بیمه گر اعمال کنند. طی دوماه گذشته برای سه یا چهار قلم از داروهایی که بیماران ام اس استفاده می کنند چنین اتفاقی لحاظ شده است. البته هنوز چون داروی قدیمی در بازار موجود است ، سازمان های بیمه گر تا موقعی که دارو با قیمت قدیم در بازار وجود داشته باشد، برایشان این امکان وجود ندارد که نرخ جدید را اعمال کنند. در نتیجه در بعضی شهرستان ها که آن دارو تمام شده و داروخانه ها دارو با نرخ جدید را آورده اند، مابه التفاوت را از بیماران می گیرند. اما سهم وزارتخانه در رابطه با مبلغی از سهم بیمار که مورد تعهدشان بوده، هنوز برای بیمار اعمال می شود. مکاتباتی هم با وزارتخانه و سازمان های بیمه گر صورت گرفته که بتوانند هر چه سریع تر این اعمال قیمت جدید  داروها را در سامانه شان بارگذاری کنند و مجدد این دو سه قلم دارو به صورت رایگان در اختیارشان قرار بگیرد. رجبیان درباره هزینه داروهای خارجی گفت: تعدادی از داروهای بیماران ام اس مشابه خارجی است. طبق دستورالعمل ها و آیین نامه های سازمان های بیمه گر اگر دارویی مشابه ایرانی داشته باشد سازمان های بیمه گر موظف هستند آن داروی مشابه ایرانی را برای بیماران در بیمه اعمال کنند. در نتیجه اگر بیماری بخواهد از داروی خارجی استفاده کند باید هزینه اش را خودش پرداخت کند و  پوشش بیمه ای ندارد. تغییر قیمت ناگهانی برخی داروها؛ دلیل تاخیر در روند بازبینی بیمه برای اعمال قیمت های جدید کامران اخوان رضایت، معاون خرید راهبردی  و اسناد پزشکی مدیریت درمان تامین اجتماعی خراسان رضوی می گوید: بیمه اصلا قصد برگرداندن تعهدات خودش را ندارد. اما برخی داروها گران شده که  به طور ناگهانی این اتفاق رخ داده است. ما سقف تعهدات مان درباره هر دارو مشخص است. اگر دارویی به صورت ناگهانی گران شود تا زمانی که دوباره بازبینی شود، ما سقف تعهدات مان ممکن است مانند قبل با همان قیمت قبلی باشد. این گونه نیست که دارو هرچقدر گران شود ما بلافاصله سقف تعهدات را پوشش بدهیم. این روند زمان بر است چون بالاخره برای این هزینه ها باید یک محل درآمدی را هم سازمان پیش بینی کند وگرنه این را اگر ما به صورت روزانه بخواهیم خرج کنیم ، پرداخت سایر هزینه هایمان مثل هزینه های بیمارستانی به تعویق می افتد. وی در پاسخ به این سوال که با توجه به این که چندین ماه است از گرانی داروها گذشته ، بالاخره قیمت ها چه زمانی بازبینی خواهد شد، می گوید: به صورت مستقیم نمی توانم زمانی را اعلام کنم. چون موارد این چنینی موضوعی نیست که ابلاغ شود بلکه در سیستم قرار می گیرد.  در واقع  درصد سهم سازمان به صورت خودکار در داروخانه حساب می شود یعنی چیزی نیست که توسط ما تغییر داده شود بلکه توسط خود ستاد وقتی مصوب شد در سیستم به عنوان داروهای در تعهد با مقدار مشخصی قرار می گیرد. ولی پیش بینی این که در چه ماهی اتفاق خواهد افتاد واقعا جزو مواردی است که باید از لحاظ درآمدی به طور کامل یک جایی دیده شود چون این اتفاق دارد برای خیلی از داروها می افتد. اخوان رضایت درباره تغییر قیمت داروها می گوید: فکر می کنم به این دلیل که ارز 4200 تومانی را دارند از بعضی داروها حذف می کنند حتی خیلی از داروهای پیش پا افتاده تر مثل قرص ناپروکسن یک باره  8 برابر افزایش قیمت داشت. وی درباره پاسخ ستاد و راهکار نهایی آن ها می گوید: راهکار نهایی را من به صورت موردی سوال نکردم، اما وقتی جایی هزینه ها بالا می رود و درآمدها ثابت است انتظار ما چیست؟ بیمه یا باید نرخ حق بیمه را بالا ببرد چون باید تعادلی بین عرضه و تقاضا باشد، یا این که دولت در قالب بخشی از یارانه به خود شرکت های بیمه مبالغی را پرداخت کند که سطح تعهدات شان را همچنان مثل قدیم حفظ کنند. تامین اجتماعی : مسئولان غذا ودارو درباره نحوه تعرفه گذاری قیمت ها مورد سوال واقع شوند اخوان رضایت می افزاید: من خواهشم این است که معاونت غذاوداروی مشهد هم مورد سوال قرار بگیرد و نحوه تعرفه گذاری روی داروها و افزایش قیمت های جدید پرسیده شود که مبنای افزایش قیمت ها چیست و آیا در آینده قرار است شامل تمام داروها شود؟ و این که این رویه اگر قرار است تمام داروها را شامل شود ، برای یک نسخه سرماخوردگی هم کلی مشکل خواهند داشت، چه برسد به بیماران ام اس که به طور طبیعی هم داروهایشان گران بوده است. بالاخره این فرایند تا کی ادامه خواهد داشت؟ وی درباره پوشش بیمه ای داروهای خارجی می گوید: داروها تا زمانی که مشابه خارجی ندارند به طور کامل مثل داروی داخلی حساب می شوند. وقتی که دارویی مشابه سازی ایرانی شد قیمت پایه این دارو ملاک محاسبه بیمه قرار می گیرد .حالا بیماری اگر مراجعه کرد و نوع خارجی دارو را خواست، آن قیمت پایه برایش منظور می شود، نه این که آن داروی خارجی اصلا در تعهد نباشد. غذا و دارو: بیمه ها تعهدات شان را کم کرده اند، حتی برای داروهای بدون تغییر قیمت علی روح بخش، مدیر امور دارو و مواد تحت کنترل معاونت غذا و داروی دانشگاه علوم پزشکی مشهد می گوید: متولی قیمت گذاری سازمان غذا و دارو است و ما فقط توزیع کننده دارو هستیم. به نظر می رسد ارز داروهایی را که نمونه ایرانی داشته ، برداشته اند و ارز رسمی  و دارویی دریافت نمی کنند و باعث شده داروهایی مثل ربیف یا آوانکس گران شود. بعضی داروهای ایرانی هم ظاهرا تغییر قیمتی نداشته اند، اما بیمه ها از زیر آن در رفته اند و به نظر می رسد تعهدات شان را کم کرده اند. مثلا سینووکس تاجایی که اطلاع دارم تغییر قیمت نداشته، اما بیمه ها تعهدات‌شان را کم کرده اند. در عین حال قبول دارم که در بعضی داروها تغییر قیمت داشته ایم، به ویژه داروهای خارجی اما داروهای داخلی چندان تغییر قیمت فاحشی نداشته اند.وی افزود: فقط بحث این است که بیمه ها به ویژه در نمونه های داخلی تعهدات شان را تغییر ندهند و پوشش کامل بدهند. حداقل ما انتظارمان این است که وقتی سازمان غذا و دارو بر اساس دستورالعمل هایی که دارد قیمت جدیدی را اعمال می کند، بیمه ها هم در اسرع وقت قیمت جدید را لحاظ و اعمال کنند نه این که خودشان تعهدات شان را زیاد نمی کنند، بلکه کم هم می کنند. حالا داروهای خارجی را می گویند ما تعهدی نداریم، بحثی نیست اما داخلی ها را انتظار داریم کمک کنند و پوشش کامل بدهند که نگرانی این بیماران کمتر شود. زمزمه های حذف ارز داروهای داخلی  وی درباره افزایش قیمت دارو می گوید: دلیل تغییر قیمت هم قطعا بحث ارز است. دیگر ارز آزاد شده و ما انتظار کاهش قیمت نداریم چرا که وقتی ارز آزاد می شود و نمونه ایرانی آن هم وجود دارد، دیگر فکر نکنم برگشتی وجود داشته باشد. وی تصریح کرد: سازمان غذاودارو چاره ای ندارد. اکنون هم  دارو وارد فازی شده که زمزمه حذف این ارزها به میان آمده است. شاید چند ماه دیگر همین داروهای داخلی هم حمایت ارزی از رویشان برداشته شود و ممکن است افزایش قیمت دوباره داشته باشد. برای داروهای تولید داخل هنوز با ارز 4200 حساب می کنند. اما بحثم این است که اگر این ارز حذف شود حداقل برای نمونه  تولید داخل اگر هر کدام 500 هزارتومان هم به قیمت دارو اضافه شود، بیمه باید پوشش بدهد و این واقعیت جامعه است. وقتی سازمان غذا و دارو قیمتی را اعلام می کند که مورد نیاز یک بیمار خاص است، بیمه هم باید آن را بپذیرد و اعمال کند.  
لینک منبع خبر
پربازدیدترین‌های روزنامه ها
اسراييل‌ضربه راهبردي خورده است (اعتماد) افتتاح ابرپروژه سد و نیروگاه ایرانی در سریلانکا (جوان) اخبار ویژه (کيهان) عیارسنجی طرح مالیات بر عایدی سرمایه (تجارت)
سایر اخبار این روزنامه
نگرانی از اجرای نمایشی قانون تعرفه پرستاری 900 هزار مسکن خالی در اختیار اشخاص حقوقی تولیدی «مهربانی» با کم‌توانان پرتلاش جزئیات افزایش 18 درصدی قیمت کارخانه ای خودرو پیشنهاد حذف «بند مسدود سازی شبکه‌های اجتماعی خارجی» در طرح صیانت چماق تهدید غرب در آستانه دور هشتم وین مالیات بر خانه های خالی چه شد؟! اطلسی و فخیم زاده در نخستین سریال کرونایی و قهر رادو ! میلاد عقیله بنی هاشم مبارک باد غصه بیماری و شوک گرانی انتقاد شدید کاربران از عنابستانی جزئیات هولناک خانه وحشت