روزنامه ابتکار

«ابتکار» از قرار گرفتن بیماران ام‌اس، پروانه‌ای و اوتیسم در لیست حمایت بیمه‌ای گزارش می‌دهد

چشم امید«بیماران خاص» به لایحه 97
سوسن نوری
«بیماران ام‌اس، پروانه‌ای و اوتیسم در لیست حمایت بیمه‌ای بیماری‌های خاص قرار می‌گیرند.» ؛ همین جمله به نقل از علی‌اصغر یوسف‌نژاد، سخنگوی کمیسیون تلفیق بودجه سال۹۷ مجلس، کافی است تا ۸۰هزار نفر مبتلا به ام‌اس، ۶هزار اوتیسمی و ۵۴۰ بیمار پروانه‌ای با شنیدن این خبر به کاهش مشکلات‌شان امیدوار شوند.
دغدغه‌های شان همچون بیماری‌شان، خاص است و این یعنی پرداخت هزینه‌های بالا برای دریافت خدمات درمانی و مصرف دارو. تعبیر وزارت بهداشت از بیماری خاص شامل این بیماری‌هاست؛ تالاسمی، هموفیلی، دیالیز و ام‌اس. در واقع، این چهار بیماری جزو آن دسته از بیماری‌ها محسوب می‌شوند که درمان‌ آنها صعب‌العلاج است و عوارض بیماری نیز تا پایان عمر با بیمار می‌ماند.


تامین دارو و پرداخت هزینه‌های سنگین درمان، پای صحبت‌های مسئولان و افرادی است که به‌طور مستقیم و غیرمستقیم با مبتلایان به بیماری‌های خاص در ارتباط هستند و از مشکلات آنان باخبرند. البته این مشکل در بهار 91 و همزمان با حذف ارز مرجع واردات دارو، به اوج خود رسید. در همه این سال‌ها علاوه‌بر چند برابر شدن قیمت داروهای این بیماران، مشکل کمبود دارو در داروخانه‌های سراسر کشور نیز مشکل بیماران خاص را چند برابر کرده و بسیاری از این بیماران برای تهیه داروهایشان راهی کلانشهرها می‌شوند.
حالا دو سه سالی هست که با افزایش بیماران اوتیسمی و پروانه‌ای گلایه‌ها بر سر کم‌توجهی به این دسته از بیماران و مشکلات آنها به بیماری‌های خاص قبلی اضافه شده به‌طوری که همین ماه گذشته حمیدرضا هاشمی، مدیر خانه پروانه‌ای‌ها برای چندمین بار از دولت درخواست کرد که «ای.بی» را به‌عنوان بیماری خاص بپذیرد. با این توضیح که یک بیماری اگر بخواهد در لیست بیماری‌های خاص قرار گیرد نیاز به دستور رئیس‌جمهوری دارد.
از سوی دیگر، چند روز پیش هم یک عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلس توضیح داد که در شرایط فعلی گسترش حمایت‌ها به گفته منوچهر جمالی‌سوسفی، وزیر بهداشت بر ارائه پیشنهادات لازم به مجلس برای افزایش 40بیماری دیگر از جمله ام‌اس به لیست بیماران خاص تاکید دارد.‌ با تشکیل بنیاد بیماری‌های خاص بیمارانی مانند هموفیلی و تالاسمی جزو ‌بیماران خاص محسوب شدند، همچنین ستادی در وزارت بهداشت به نام بیماران خاص این وزارتخانه نیز تشکیل شد.
قانون مشخصی برای حمایت‌ مالی وجود ندارد
به عقیده این نماینده مجلس، روند درمانی بیماری ام‌اس سخت و هزینه‌بر است. خانواده افراد دارای فرد مبتلا به ام‌اس از نظر اقتصادی ضعیف بوده و تمکن مالی ندارند، البته در گذشته مقرر شد که در جلسه‌ای با حضور نمایندگان کمیسیون بهداشت مشکلات بیماران دارای بیماری‌های خاص مانند ام‌اس پیگیری شود اما درحال حاضر قانون مشخصی برای حمایت‌های مالی از بیماران خاص وجود ندارد، یعنی تکلیف مشخص قانونی و حمایتی وجود ندارد.
البته او در ادامه توضیحاتش می‌گوید: جای بیماران دیگری مانند ای‌بی و اوتیسم نیز درلیست بیماران خاص خالی است، کمیسیون بهداشت در این دوره با جدیت حل مشکلات بیماران خاص را در دستورکار قرار داده است، ضمن اینکه وزارت بهداشت هم از این آمادگی برای حمایت بیشتر از بیماران ام‌اس برخوردار است؛ البته باید از منابعی پایدار در وزارت بهداشت برای پیگیری حمایت از بیماران خاص استفاده شود.
بودجه جدید و مجزا در نظر بگیرید
بعد از این اظهارات، علی‌اصغر یوسف‌نژاد، سخنگوی کمیسیون تلفیق بودجه سال۹۷ مجلس درباره آخرین نشست این کمیسیون و تصمیمات جدید اتخاذ شده، گفت: دولت مکلف است بخشی از هزینه بیماران متابولیک، ام‌اس، پروانه‌ای و اوتیسم را مانند بیماری‌های خاص محاسبه و پرداخت کند.
به دنبال انتشار این خبر، معاون اجتماعی وزیر بهداشت، درمان و آموزش پزشکی ضمن خرسندی از فهرست جدید بیماران خاص، اعلام کرد که مجلس برای این منظور بودجه جدید و مجزا در نظر بگیرد.
محمدهادی ایازی توضیح داد: قرار گرفتن بیماری‌های متابولیک، ام‌اس، پروانه‌ای و اوتیسم در پوشش بیمه‌ای بیماران خاص و صعب‌العلاج خبر خوشحال‌کننده‌ای است، از همکاری کمیسیون تلفیق مجلس در این زمینه سپاسگزاریم و امیدواریم شاهد پوشش دیگر بیماری‌های سخت‌ درمان در گام‌های بعد باشیم.
به گفته معاون اجتماعی وزارت بهداشت، در دهه هفتاد طی یک مصوبه، بیماران همودیالیزی، تالاسمی و هموفیلی تحت پوشش بیماری‌های خاص قرار گرفتند که فتح بابی در این زمینه بود. با این توضیح که این بیماری‌ها هزینه‌های سنگین اقتصادی، روانی و اجتماعی بر خانواده‌ها، بیماران و نظام سلامت تحمیل می‌کند و از طریق پوشش بیمه‌ای تا حد زیادی از سنگینی بار آن‌ها کاسته می‌شود.
به اعتقاد او، نمایندگان مجلس باید به این مسئله توجه کنند سهمی را که برای این امر اختصاص داده‌اند از ردیف بیماری‌های خاص و صعب‌العلاجی است که قبلا در فهرست بیماران خاص قرار داشتند و شمار آن‌ها نیز اندک نیست. به عبارت دیگر، مصوبه مجلس بودجه موجود را میان تعداد بیشتری از افراد تقسیم می‌کند.
ایازی توضیح می‌دهد: مصوبه کنونی باری را از دوش بیماری‌هایی که جدیدا به فهرست افزوده شده‌اند، برمی‌دارد اما با کاهش سهم بیماران قبلی، بار افراد و خانواده‌های دچار آن بیماری‌ها را با افزایش مواجه خواهد کرد. باید توجه داشت که برای این حمایت از بیماران جدیدی که به فهرست بیماران خاص و صعب‌العلاج اضافه می‌شوند باید بودجه مجزا و افزون بر میزان قبل در نظر گرفت تا هم از سهم بیماری‌های قبلی کم نشود و هم سهم بیماری‌های جدید کفاف درمان و مخارج‌شان را بدهد.
تعریف بسته جدید درمانی
اعلام خبر خوش از سوی مجلس مبنی بر تحت پوشش قرار گرفتن بیماران ام‌اس، پروانه‌ای و اوتیسم در لیست حمایت بیمه‌ای بیماری‌های خاص درحالی است که چند روز پیش معاون درمان وزیر بهداشت هم اعلام کرد که بسته جدید درمانی برای بیماران خاص در معاونت درمان این وزارتخانه در دستورکار قرار گرفته است. به گفته قاسم جان‌بابایی، براساس این بسته درمانی، بیشترین تلاش ارتقای خدمات درمانی و دسترسی آسان به این خدمات برای بیماران نیازمند به‌ویژه مبتلایان به بیماران خاص است.
به اعتقاد او، در شرایط فعلی این خدمات به صورت عادلانه در سطح کشور توزیع نمی‌شود و بهترین خدمات را کسانی استفاده می‌کنند که از لحاظ مالی و حتی نوع بیماری به این خدمات نیاز چندانی ندارند. هم‌اکنون بیماران سرپایی ما از لحاظ بیمه‌ای و درمانی خدمات بهتری از بیماران نیازمند و صعب‌العلاج دریافت می‌کنند و این نقص بزرگی است که در دولت دوازدهم برای رفع آن باید چاره‌اندیشی شود. در دولت یازدهم کمک‌های خوبی از لحاظ مالی و دارویی به بیماران خاص و صعب‌العلاج شد اما این بیماران همچنان نیازمند خدمات بیشتری هستند.
همه این اظهارات درحالی است که همین چند روز پیش کارشناس هموفیلی اداره بیماری‌های خاص وزارت بهداشت با اشاره به تاخیر سازمان‌های بیمه‌گر در زمینه پرداخت مطالبات بیمارستان‌ها، به ایسنا گفت: به همین دلیل در حال حاضر مشکل تامین برخی داروهای بیماران خاص جدی شده است.
به گفته راضیه حنطوش‌زاده، به‌تازگی مشکلاتی برای تامین داروی بیماران خاص ایجاد شده است، باید توجه کرد که به طور کلی مسائل مربوط به دارو و دسترسی بیماران به دارو در حوزه سازمان غذا و دارو است و سازمان غذا و دارو صاحب این فرآیندهاست اما ما به دنبال گزارش‌های بیماران هموفیلی مبنی بر عدم دسترسی به برخی داروهای مورد نیازشان پیگیری‌هایی را انجام دادیم.
او در توضیح بیشتر می‌گوید: در حال حاضر وضعیت به این صورت نیست که کمبود دارو داشته باشیم بلکه دارو به میزان کافی وجود دارد، البته در حال حاضر پرداخت‌ مطالبات بیمارستان‌ها از سوی بیمه‌ها با تاخیر مواجه شده است و وقتی بیمارستان می‌خواهد دارو تهیه کند، شرکت پخش از او پول طلب می‌کند. هرچند که شرکت پخش دارو هم چندین ماه به بیمارستان مهلت می‌دهد، اما بعد از آن باید پولش را دریافت کند. در نتیجه چرخه تامین دارو با مشکلاتی مواجه می‌شود و بیماران در تامین داروهای مورد نیازشان دچار مشکل می‌شوند.
حالا با وجود اعلام خبر خوش برای بیماران ام‌اس، پروانه‌ای و اوتیسم به‌نظر می‌رسد تامین منابع مالی برای وزارت بهداشت و بررسی و نظارت بر روند دسترسی بیماران صعب‌العلاج به دارو موضوعاتی هستند که نباید از چشم مسئولان و تصمیم‌گیرندگان بوجه سال97 غافل بماند چراکه تصویب یکسری مصوبه و قانون به‌طور حتم نمی‌تواند مشکلات را به حداقل ممکن برساند، این درحالی است که از مسئولان رده بالا تا وزیر بهداشت بارها تاکید کرده‌اند که باید با نگاه ویژه به بیماران و حمایت از آنها اقداماتی کرد که بیمار علاوه‌بر تحمل رنج ناشی از بیماری، فشار مضاعف دیگری را تحمل نکند. با این همه خبر یوسف‌نژاد، سخنگوی کمیسیون تلفیق بودجه سال۹۷ مجلس درباره تعریف جدید از بیماران خاص می‌تواند امید را در دل خیلی از مبتلایان به این بیماری‌ها روشن کند.
لینک منبع خبر
پربازدیدترین‌های روزنامه ها
این شهردار ذلیل‌شده کجاست؟! (شهروند) اخبار ویژه (کيهان) نجات کبوتران حرم (جوان)آدرس غلط جمعیتی (خراسان)
سایر اخبار این روزنامه
عدم درک درست تحولات فضای مجازی موجب شکاف نسلی می‌شود «ابتکار» تاثیر شیوه سخن گفتن سیاستمداران بر ادبیات جامعه را بررسی می‌کند ناسزا های مسری سیاسیون «ابتکار» آثار افزایش تعرفه واردات خودروهای هیبرید و مخالفت مجلس با این سیاست دولت را بررسی کرد جلال خوشچهره تریبون‌دارانی که بخشی از مشکل می‌شوند حواشی ماجرای ممنوعیت حضور نوازندگان زن در اصفهان بررسی شد زنان پشت سد استیج «ابتکار» از قرار گرفتن بیماران ام‌اس، پروانه‌ای و اوتیسم در لیست حمایت بیمه‌ای گزارش می‌دهد در گفت و گوی اعضای کابینه با رسانه ها درحاشیه جلسه هیات دولت مطرح شد تکذیب مذاکرات موشکی صنایع دستی چه فراز و فرودهایی را در بودجه سال 97 خواهد داشت؟ سهم 10 هزار تومانی هر هنرمندان از بودجه دولتی محمدرضا عارف: جنبش های دانشجویی باید پیشتاز باشند نه دنباله رو محمدجواد ظریف روز گذشته معاون جدید خود را بر اساس ساختار جدید وزارت خارجه معرفی کرد هاآرتص: ترامپ انتحاری عمل می‌کند بمب‌هایِ ترامپ در اسرائیل منفجر می‌شوند! علی مطهری: گزارش اجلاس بین‌المجالس به مجلس ارائه می‌شود سانچى در لکه هاى ابهام