روزنامه آفتاب یزد

مغازه‌ای با مدیریت 47 کروموزومی‌ها‌

آفتاب یزد- گروه گزارش: متخصصان بر این باورند که هر کسی در جامعه دارای استعداد و ویژگی‌ها‌ی شخصی و منحصر به خود است که اگر این استعدادها در جهت مثبت هدایت شود، می‌تواند توانمندی برای شخص مورد نظر ایجاد کند. فرق ندارد یک فرد دارای معلولیت باشد، دارای بیماری خاص باشد یا حتی سندروم داون داشته باشد؛ اگر استعداد‌ها‌یش در جهت مثبت هدایت شود بدون شک آن فرد توانمند خواهد بود. برای اینکه بتوانید مضمون این موضوع را به خوبی متوجه شوید پیشنهاد می‌کنم سری به ضلع جنوب میدان فردوسی، مرکز تجارت جهانی فردوسی طبقه سوم، مغازه کارداون بزنید، آن وقت با دنیای متفاوت و شگفت انگیزی رو به رو خواهید شد که به شما نشان می‌دهد فرق نمی‌کند کجای جهان و در چه شرایطی قرار گفته باشید، همین که شانس این را داشته باشید که استعدادهای خود را در مسیر درست آن هدایت کنید، شما یک انسان توانمند هستید و این توانمندی بزرگترین دارایی هر فرد در زندگی است.

> کارداون، مغازه‌ای برای سندروم داونی‌ها‌
در راهروهای باریک و کم رفت و آمد طبقه سوم مرکز تجارت جهانی فردوسی یک مغازه کوچک وجود دارد که ویترین آن در کمال سادگی چیده شده اما همه چیز در آن وجود دارد، از مجسمه‌ها‌ی سفالی و گلی گرفته تا کیفهای دست دوز، همه اینها با نظم خاص در کنار هم قرار گرفته اما موضوعی که بیش از هر چیزی نظر هر بیننده‌ای را به خود جلب می‌کند رنگهای استفاده شده در وسایل داخل ویترین است. رنگ‌ها‌یی شاد و زیبا که ناخودآگاه لبخند را بر لبان هر بیننده‌ای می‌آورد و او را به داخل این مغازه کوچک دعوت می‌کند. همین که وارد مغازه می‌شوید با صحنه‌ای رو به رو می‌شوید که شاید هیچ جای دیگری نتوانید آن را ببینید چرا که اینجا مغازه سندروم داونی‌ها است!



> حسین فروشنده مغازه کار داون
حسین یکی از بچه‌ها‌ی سندروم داون است که به صورت شیفتی در مغازه کار داون شغل فروشندگی را برعهده گرفته است، به گفته سایر مغازه داران او هر وقت که به مغازه می‌آید با صدای بلند می‌گوید الهی به امید تو و بعد کرکره مغازه را بالا می‌زند، او با اینکه سندروم داونی است اما به خوبی می‌تواند صحبت کند و برای همین هم از طرف کانون از سندروم داونی‌ها‌ به عنوان مغازه دار انتخاب شده است. وارد مغازه که می‌شویم با لبخند استقبال می‌کند، سلام می‌کند و می‌ایستد. به غیر از او و مادرش، سارا یکی دیگر از بچه‌ها‌ی سندروم داون به همراه مادرش و خانم باوند مسئول مددکاری کانون سندروم داون نیز در مغازه حضور دارند، حسین اینطور خودش را معرفی می‌کند: «من حسین شکوری هستم، 36 سالمه و متولد سال 62 هستم. اینجا مغازه تولیدات خانم باوند است و من به عنوان فروشنده در این مغازه کار می‌کنم.» خانم باوند با خنده توضیح می‌دهد که هر چه به این بچه‌ها‌ توضیح می‌دهم این مغازه متعلق به خودشان است باز هم می‌گویند «مغازه خانم باوند» او می‌گوید ما به حسین می‌گوییم حسین حدیثی چون خیلی از حدیث‌ها‌ را حفظ است! بعد هم شروع می‌کند چند حدیث‌ از حسین می‌پرسد و او با قاطعیت و بدون مکث حدیث مورد نظر را می‌گوید و معنی آن را هم توضیح می‌دهد. خانم باوند می‌گوید حسین خیلی به این احادیث ائمه علاقه دارد و معمولا یک خودکار و دفترچه به همراهش است که حدیث‌ها‌ی مختلف را در آن دفترچه کوچک یادداشت می‌کند تا حفظ کند. حسین در ادامه می‌گوید:« من همه کار می‌کنم. توی کارگاه خیاطی و نمد دوزی می‌کنم و به این کار علاقه دارم.من تا کلاس سوم راهنمایی درس خواندم و به کار‌ها‌ی دستی علاقه دارم. حس خیلی خوبی است که ما اینجا کار می‌کنیم و پول در می‌آوریم. اگر فروشمان زیاد باشد خیلی خوب می‌شود.» خانم باوند توضیح می‌دهد که حسین همه مسیر‌ها‌ را خودش به تنهایی رفت و آمد می‌کند و با اینکه محل زندگیشان از این محل خیلی دور است اما حسین خودش به تنهایی با اتوبوس و تاکسی می‌آید. از حسین می‌پرسم آیا تا حالا اتفاق افتاده که کسی در طول مسیر یا در خیابان چیزی به تو بگوید که از صحبت‌ها‌یش ناراحت شوی و او که سر به زیر ایستاده می‌گوید: «نه اصلا تا حالا این اتفاق برایم نیفتاده است. من کلا سرم پایین است و به کسی نگاه نمی‌کنم.» از او می‌پرسم از مردم چه انتظاری داری و او توضیح می‌دهد:« من از مردم انتظار دارم که بیایند و از کارهای ما دیدن کنند. از ما خرید کنند که ما درآمد داشته باشیم.» بعد هم با خنده می‌گوید: «با تشکر از شما خانم خبرنگار!» بعد از این جمله رو به مادرش می‌کند و می‌گوید من خوب صحبت کردم؟ که مادرش با خنده او را تائید می‌کند و همین کافی است تا یک لبخند عمیق بر لبان حسین نقش ببندد.

> سارا عاشق سفالگری و قالیبافی است
سارا یکی دیگر از بچه‌ها‌ی سندروم داون است، او که تا چند دقیقه قبل از گرمی هوا ناراحت بود و مدام به مادرش شکایت می‌کرد که هوا گرم است با خوردن مقداری آب لبخند روی لبش جا خوش می‌کند و می‌گوید:«خدارو شکر.» از او درباره کار کردنش می‌پرسم که می‌گوید: «من کار کردن را دوست دارم، قالی بافی خیلی عالیه، من خیلی دوست دارم. حتی توی پاسداران هم قالی می‌بافند و من خیلی دوست دارم. من از بچگی قالی بافی را یاد گرفتم اما حالا چون نفسم تنگ می‌شود، نمی‌توانم انجام دهم. سفال هم خیلی دوست دارم. چون با کمک آن هر چیزی که دوست دارم می‌توانم درست کنم.» از او می‌پرسم آیا تا حالا حرفی از کسی شنیده که او را ناراحت کرده باشد؟ سارا توضیح می‌دهد: «اره تا حالا خیلی حرف بد شنیدم.» بعد هم قیافه مظلومی به خود می‌گیرد و می‌گوید: «حتی کتک هم خوردم» وقتی با تعجب من و اعتراض همراه با خنده بقیه افراد حاضر در مغازه رو به رو می‌شود می‌خندد و می‌گوید: « ببخشید حرفم را پس گرفتم کتک نمی‌زنند.» اما چندی بعد باز هم جدی می‌شود و ادامه می‌دهد: «بله، وقتی حرف بدی بهم می‌زنند من گریه ام می‌گیرد و چند بار اتفاق افتاده که با من بد صحبت کرده‌اند.» مادرش به کمک او می‌آید و می‌گوید: « البته الان خیلی وضع بهتر شده اما وقتی سارا بچه تر بود هر وقت که جایی می‌رفتیم خیلی بد به ما نگاه می‌کردند، انگار چیز عجیبی دیده‌اند. اما الان مردم خیلی کمتر نگاه می‌کنند و اگر هم نگاه کنند نگاهشان همراه با محبت است. من فکر می‌کنم دلیل اصلی آن این است که در رابطه با این بچه‌ها‌ فرهنگ سازی لازم صورت گرفته است.»

> نگرانی‌ها‌ی یک مادر
از مادر سارا می‌پرسم آیا تا حالا اتفاق افتاده که حرفی از کسی شنیده باشید و شما را ناراحت کرده باشد، انگار که سر درددل مادر باز می‌شود، او توضیح می‌دهد:« سارا خیلی بچه بود که من او را پیش یکی از دکتر‌ها‌ی مغز و اعصاب مشهور بردم. دکتر به من گفت نمی‌خواهد زیاد به این بچه دل خوش کنی. این بچه موجودی است که یک زندگی نباتی دارد، اصلا خوشبین به این بچه نباش. او به قدری من را کوبید که با بد ترین حال ممکن از مطب او خارج شدم. فقط یادم می‌آید که جلوی در مطب به او گفتم همان خدایی که این بچه را به من داده خیلی راحت می‌تواند یکی هم به شما بدهد. توی تمام راه که از مطب بیرون آمدم گریه می‌کردم و اشک‌ها‌یم بی‌اختیار روان بود؛ بعد از آن دکتر دیگری را به من معرفی کردند و من پیش او رفتم. آن دکتر به قدری به من انرژی و امید داد که فقط خدا می‌داند. به من گفت برو خدا را شکر کن که خدا این فرشته را در دامان تو گذاشته است. چرا این فرشته را به من نداد؟ خدا شما را دوست داشته که شما را انتخاب کرده برای اینکه از این فرشته مواظبت کنید. همان دکتر بود که به من گفت بهترین چیزی که خدا می‌توانسته به تو بدهد این اولاد است پس برو و بهترین پرورش‌ها‌ را برای او در نظر بگیر. این دکتر دید من را به طور کامل تغییر داد و کلا دید من را عوض کرد. خدا را شکر سارا توی خانواده مان هم خیلی محبوب است و پدرش می‌گوید سارا چشم و چراغ خانمان است. همه او را دوست دارند، سارا 3 تا خواهر دارد و یک برادر.»
همان موقع سارا می‌گوید :« برادرم ایران نیست فرانکفورت است، من هم می‌خواهم پیش او بروم اما پدرم مریض است دعا کنید خوب بشود ما هم برویم پیش برادرم.»

> مغازه کارداون مثل یک کودک نوپا است
بهنوش کیانی شاد که همه بچه‌ها‌ او را به فامیلی همسرشان و با نام خانم باوند صدا می‌زنند مدیر اجرایی کارگاه‌ها‌ی کانون سندروم داون است. سارا برایم توضیح می‌دهد که پسر خانم باوند چند سال پیش فوت شده و با پیگیری‌ها‌ متوجه می‌شوم که خانم باوند هم مادر یکی از همین فرشته‌ها‌ی زمینی بوده که چند سال پیش پسرش یعنی محمدحسین 6 ساله را به دلیل بیماری از دست داده است و شاید به همین دلیل هم مصمم‌تر برای کمک به بچه‌ها‌ی سندروم داون قدم برمی‌دارد.
خانم کیانی شاد می‌گوید: «نگاه جامعه به بچه‌ها‌ی سندروم داون خیلی بد است. با اینکه کارهایی برای فرهنگ‌سازی برای برخورد با این بچه‌ها انجام شده اما همچنان نگاه جامعه به آن‌ها‌ بد است. برای مثال وقتی یک پزشک می‌خواهد مادری را متوجه کند که صاحب یک فرزند سندروم داونی شده، می‌گوید شما بچه دیگری هم دارید؟ وقتی مادر جواب می‌دهد نه، می‌گویند خب اشکال ندارد به فکر بچه دیگری باشید! یا مثلا در صحبت‌ها‌ی مادران بارها شنیده ام که دکتری به آن‌ها‌ گفته این بچه برای شما بچه نمی‌شود! همین صحبت‌ها‌ است که باعث می‌شود خانواده‌ها‌ فشار روانی زیادی را در این خصوص تحمل کنند و صدمه ببینند. »
او می‌گوید:« آزمایش‌ها‌یی وجود دارد که نشان بدهد بچه دارای سندروم داون است اما ما الان خیلی مادرانی را هم داریم که با علم به اینکه می‌دانند بچه شان سندروم داون است اما از تولد او جلوگیری نکرده‌اند. این بچه‌ها‌ اخلاق‌ها‌ی خاصی دارند. برای مثال خیلی صادق هستند و اصلا از آن‌ها‌ دروغ نمی‌شنوید. صاف و صادق هستند و بودن در کنار آن‌ها‌ واقعا حال و هوای خاصی دارد.»
او در ادامه در رابطه با حمایت‌ها‌ی کانون سندروم داون می‌گوید: «سال 86 و همزمان با ورود به کانون سندروم داون با مادرانی مواجه شدم که نگران روحیه حساس فرزندان شان و هزینه‌ها‌ی درمان آن‌ها‌ بودند، به ذهنم رسید حتما می‌توانیم با راه‌اندازی یک مددکاری کاری کنیم که اتفاقات بهتری برای خانواده‌ها‌یی که بچه‌ها‌ی سندروم داون دارند، رقم بخورد و حمایت گری بیشتری درباره آن‌ها‌ صورت بگیرد. در همین راستا با همکاری خانم نظر آهاری همسر رئیس هیئت مدیره کانون سندروم داون مددکاری را راه‌انداختیم. در واقع 50درصد بچه‌ها‌ی ما مشکل قلبی دارند و هزینه‌ها‌ی درمانی بالایی دارند، معلوم نیست اگر رها شوند چه سرنوشتی پیدا می‌کنند. اما الان خوشبختانه 50 نفر از مددجوها تحت پوشش ما فعالیت می‌کنند. ما با برگزاری کلاس‌ها‌ی موسیقی درمانی و تئاتر درمانی تلاش می‌کنیم عملکرد رفتاری بچه‌ها‌ی سندروم داون را بهبود ببخشیم. از سال 92 هم تصمیم گرفتیم برای بزرگسالان دارای سندروم داون مبحث حرفه آموزی و اشتغال زایی را پیگیری کنیم.»
او در ادامه توضیح می‌دهد: «همیشه دوست داشتیم مغازه‌ای داشته باشیم تا بچه‌ها‌ دست ساخته‌ها‌یشان را برای فروش به صورت مستقیم ارائه بدهند. ابتدای کار با 10 نفر از بچه‌ها‌ جایی را حوالی خیابان جمهوری اجاره کردیم و مدتی هم در خیابان ستارخان بودیم تا اینکه با کمک خانم غلامی و آقای کلایی مدیر اجرایی طبقه سوم مرکز تجارت جهانی فردوسی این گالری به صورت رایگان در اختیار ما قرار گرفت تا بچه‌ها‌ صنایع دستی خود در قالب خیاطی، مجسمه سازی، چرم، نمد دوزی، قالی بافی و شیرینی پزی را به فروش برسانند. از وقتی این فروشگاه راه افتاده بچه‌ها‌ با روحیه بیشتر، احساس استقلال و اعتماد به نفس بالاتری فعالیت می‌کنند، درآمد حاصل از فروش این محصولات هم به عنوان حقوق به خود بچه‌ها‌ پرداخت می‌شود و بخشی از آن هم صرف تامین مواد اولیه برای کارهایشان می‌شود. اما برای دوام کسب و کار این بچه‌ها، به کمک مردم نیاز داریم. در واقع در کنار حمایت‌ها‌ی بخش دولتی، برای اینکه فعالیت کارگاه‌ها‌ی صنایع دستی افرادی که مبتلا به سندروم داون هستند ادامه داشته باشد، نیازمند حمایت و خرید محصولات توسط مردم هستیم. هدف ما این است که روزی برسد که بچه‌ها‌ی سندروم داون حتی بتوانند باری از دوش خانواده‌ها‌یشان بردارند و نگاه جامعه هم نسبت به آنها تغییر کند. فروشگاه محصولات بچه‌ها‌ی سندروم داون، مثل یک بچه نوپا است که باید شناخته شود.»

> آن‌ها‌ هیچ چیز جز یک کروموزوم کم ندارند
اعضای 50 نفری مرکز حرفه‌آموزی و اشتغال‌زایی جوانان سندروم ‌داون، چند ماه است که صاحب مغازه شده‌اند و هنوز راه و رسم کاسبی را خوب بلد نیستند. به خاطر همین است که بزرگترها همراه بچه‌ها می‌آیند تا در یادگیری راه و رسم کاسبی کمکشان کنند. محمدعلی باوند مدیریت بازاریابی کارگاه‌ها‌ی حرفه آموزی و اشتغال زایی سندرم داون ایران را برعهده دارد و در این راه کمک‌ها‌ی زیادی به این بچه‌ها‌ کرده است. مادر سارا و حسن هم از این اتفاق خوشحال هستند و می‌گویند کار کردن بچه‌ها‌ برای ما و بچه‌ها یک آرزو بود و هنوز هم فکر می‌کنیم در خواب هستیم. این اتفاق موجب بالا رفتن اعتماد به نفس بچه‌ها شده و حالا قشنگ حس می‌کنیم که آن‌ها‌ عاشق کار کردن شده‌اند.
مادر سارا می‌گوید: « چند وقتی است که پدر سارا مریض است و از او نگهداری می‌کنم به همین دلیل هم نتوانستم سارا را به کارگاه و مغازه بیاورم اما در تمام طول این مدت سارا مدام سراغ بچه‌ها‌ و مغازه را می‌گرفت و دلش برای بچه‌ها‌ تنگ شده بود. امروز که می‌دانست قرار است بیاییم از صبح بیدار شده و از ذوقش حاضر شده تا زودتر
راه بیفتیم و بیاییم.»
حالا دیگر مشخص است که سارا و حسین با خیلی از بچه‌ها‌ی مثل خودشان تفاوت دارند. آن‌ها‌ تقسیم کار را یاد گرفته‌اند. سارا من را پشت ویترینی می‌برد و درباره مجسمه‌ها‌ی سفالی برای توضیح می‌دهد. در همین حین سعی دارد که وسایل داخل ویترین را مرتب کند. حسن هم تیپ زده و آراسته پشت دخل نشسته تا از مشتریان پذیرایی کند. اما راهرو‌ها‌ی مربوط به این طبقه همچنان خالی است و انگار کسی از مغازه‌ها‌ی صنایع دستی که با سلیقه و ذوق خاصی در ویترین مغازه‌ها‌ی این طبقه جا خوش کرده‌اند استقبال نمی‌کند. اما امید همچنان در دل بچه‌ها‌ی مغازه کارداون زنده است، آنها در حالی که همچنان لبخند بر لبانشان است به امید روزی که مشتری‌ها‌ی زیادی برای خرید صنایع دستی آن‌ها‌ وارد مغازه شان شوند هر روز صبح کرکره مغازه را بالا می‌زنند و با یاد خدا یک روز کاری را آغاز می‌کنند.آن‌ها‌ هیچ چیزی جز یک کروموزوم از بچه‌ها‌ی عادی کم ندارند.
لینک منبع خبر
پربازدیدترین‌های روزنامه ها
رد اولتيماتوم قاليباف (اعتماد)عشق و خیانت در «قطب شمال » «مست عشق » عام هپسند و صعود سخت فوتسال (خراسان) تعطیلی شنبه یا پنج‌شنبه؟ (جوان)رسوایی دموکراسی و آزادی بیان آمریکایی در دانشگاه‌ها (شهروند)
سایر اخبار این روزنامه
روحانی و مکرون بازهم تلفنی گفت و گو کردند باغ وحش و باغ‌پرندگان نمونه کامل حیوان آزاری همه دلایل مهم تغییر نگاه‌ها به تهران آتش سوزی در خط 3 مترو تهران رشد قیمت بلیت به ضرر شرکتهای هواپیمایی منصور مظفری مدیر مسئول زیرآبی آژانس‌ها‌و سایت‌ها‌ی فروش اینترنتی بلیت هواپیما سهم ۱۱ متری تسهیلات بانکی در خرید خانه! بدرفتاری با گردشگران ایرانی در فرودگاه روسیه؟! نداری مردم و مانور تجمل مسئولان روز اخبار مهم قضایی ایرانی‌ها تاکنون در هیچ مذاکره‌ای شکست نخورده‌اند مغازه‌ای با مدیریت 47 کروموزومی‌ها‌ متهم:ماهی 3میلیون تومان کجای زندگی من را می‌گیرد؟ تغییر نگاه اعراب خلیج‌فارس به عملگرایی ترامپ ایرانی‌ها تاکنون در هیچ مذاکره‌ای شکست نخورده‌اند این سقفِ سُست... باغ وحش و باغ‌پرندگان نمونه کامل حیوان آزاری همه دلایل مهم تغییر نگاه‌ها به تهران