روزنامه همدلی

همدلی از گرفتاری بیماران خاص در دهلیزهای تنگ درمان گزارش می دهد زخم بی‌دارویی بر تن تالاسمی‌ها

بسیاری از بیماران تالاسمی کشور، در حال حاضر در سکوت و در بی‌خبری جان خود را از دست می‌دهند. یکی از دلایل این تراژدی کمبود دسترسی به داروهای حیاتی است. گویا داستان تکراری و غم‌انگیز کمبود دارو قرار نیست دست از سر بیماران کشور بردارد. هر روز کمبود داروی یک بیماری خبرساز می‌شود. یک روز بیماران سرطانی از کمبود دارو می‌نالند، روزی دیگر بیماران هموفیلی، این روزها نیز قرعه به نام بیماران تالاسمی افتاده است. گویا این بار سنگین و دردناک قرار نیست بر زمین بی‌افتد و هر بار باید تن نحیف و رنجور بیماران آن را بر دوش بکشند. بدون شک یکی از دردناک‌ترین تراژدی در مورد بیماران، مرگ آنان به دلیل کمبود دارو است. تصور اینکه یک بیمار زمانی که با درد و رنج ناشی از بیماری‌دست و پنجه نرم می‌کند، باید همزمان دغدغه دارو نیز داشته باشد، تراژدی غمگینی است که تحمل آن آسان نیست.
کمبود و نبود دارو، قصه دیروز و امروز نیست، این درد سال‌هاست که رنج بیماران کشور را مضاعف کرده است. بدون شک خاطره‌های غم‌انگیز بیشماری از نبود و یا کمبود دارو در ذهن بیماران و خانواده آنان از زمان تحریم‌ها به جا مانده است. کسی واقعاً نمی‌داند در دوران تحریم، چند نفر بر اثر فقدان دارو جان خود را از دست دادند. تحریم‌ها، که رئیس دولت وقت آن را کاغذ پاره‌ای بیش ندانست، هر چند روی عموم مردم آثار منفی غیر مستقیم داشت، ولی بر روی بسیاری از خانواده‌ها، که درگیر بیماری و دارو بودند به‌صورت مستقیم اثر منفی گذاشت و زخم‌های عمیقی بر جان و روح آنان به جا گذاشت. بدون‌ شک هیچ کسی نمی‌تواند درد و رنج خانواده‌ای که عزیزی را در بستر مرگ دارد و زندگی بیمارشان در گروه چند قلم دارو نایاب و یا کمیاب است را درک کند.
عارضه قلبی جان بیماران تالاسمی را تهدید می‌کند
دیروز رئیس انجمن تالاسمی کشور در گفت‌وگو با ایلنا، با اعلام کمبود دارو بیماران تالاسمی نسبت به تبعات منفی آن که جان این بیماران را تهدید می‌کند، هشدار داد. «میثم رمضانی» از مرگ ۹۳ بیمار تالاسمی به‌دلیل عارضه قلبی ناشی از عدم دریافت دارو و تزریق داروی بی‌کیفیت خبر داد.


وی گفت: سال گذشته ۸۷نفر از بیماران تالاسمی جان خود را از دست دادند. فروردین امسال هم ۷ نفر از آنها فوت شدند. به جز یک مورد، مابقی بیماران تالاسمی فوت شده به دلیل عارضه قلبی جان خود را از دست دادند که به دلیل این است؛ بیمار به دلایل مختلف دارو مصرف نکرده یا دارویی که مصرف کرده عملا کارآمد و موثر نبوده است و نتوانسته نیاز بیمار را برطرف کند.وی خاطرنشان کرد: وقتی درصد بالایی از افراد مبتلا به تالاسمی به دلیل عارضه قلبی جان خود را از دست می‌دهند، بی‌شک این موضوع ناشی از عدم تزریق دارو یا بی‌کیفیتی دارو بوده است. رمضانی با بیان اینکه اولین خط درمان یک بیمار تالاسمی تزریق خون است، گفت: یک بیمار تالاسمی برای اینکه زنده‌ بماند باید خون تزریق کند. با تزریق هر واحد خون چیزی حدود ۳۰۰ تا ۳۵۰میلی‌گرم آهن در بدن تجمع می‌شود، بالا رفتن میزان آهن ابتدا روی کبد و سپس بر قلب تاثیرات منفی می‌گذارد. کبد می‌تواند با تجمع آهن مقابله کند اما قلب نمی‌تواند و دچار عارضه می‌شود.
توزیع نامناسب دارو
‌رئیس هیات‌ مدیره انجمن تالاسمی ایران با بیان اینکه در سال گذشته با نوسانات توزیع داروی وارداتی مواجه بودیم، تصریح کرد: در سال گذشته دارو در دفعات متعددی در دسترس بیماران تالاسمی نبود و در حال حاضر نیز سه ماه است که اصلا داروی «دسفرال» نیست و موجودی آن صفر مطلق است. مقادیر محدودی داروی دسفرال نیز به دلیل افزایش قیمت دلار در گمرگ است. وی درباره عدم توزیع مناسب دارو توضیح داد: در سال گذشته مراکز درمانی به شرکت‌های توزیع کننده بدهکار بودند و نمی‌توانستند؛ بدهی‌های خود را پرداخت کنند، مراکز درمانی نیز مدعی بودند که بیمه هزینه‌های لازم را پرداخت نکرده‌است. از بیمه‌ها که جویا می‌شدیم مدیران بیمه نیز ادعا داشتند که وزارت بهداشت به آنها بدهکار است و در نتیجه مشخص نشد؛ چه کسی باید این هزینه‌ها را پرداخت کند و ضرر این سردرگمی متوجه بیماران است.وی با بیان اینکه بسیاری از بیماران تالاسمی در حال حاضر در دهه سوم زندگی خود هستند و تشکیل خانواده‌ داده‌اند، اضافه کرد: عدم مسئولیت‌پذیری و عدم مدیریت مسئولان باعث می‌شود تا جان این بیماران به خطر بیفتد. از میان بیماران تالاسمی در کشور حدود ۱۸هزار نفر دارو مصرف می‌کنند و از این میان نیز ۱۲هزار نفر داروی خارجی مصرف می‌کنند، فکر نمی‌کنم کشورمان آنقدر منابع مالی نداشته باشد که نتواند این هزینه را تامین کند.
وی خاطرنشان کرد: سهمیه‌ای برای واردات در نظر می‌گیرند تا بتوانند به تولید داخل قوت ببخشند، متاسفانه شرکت‌های داخلی میزان تعهدشان پایین است و مدام ماده اولیه را از کشورهای مختلف تامین می‌کنند.
دولت و وزارت بهداشت از بیماران تالاسمی حمایت نمی‌کنند
چند وقت پیش نیز رئیس هیات مدیره انجمن تالاسمی استان تهران، به کمبود دارو بیماران تالاسمی واکنش نشان داد. «هنگامه ابراهیم‌زاده» وضعیت دسترسی بیماران تالاسمی به داروی آهن‌زدا را بحرانی خواند و به مهر گفت: کمبود دارو باعث شده مرگ و میر بیماران افزایش یابد.
وی از عضویت ۱۵۰۰ بیمار تالاسمی در انجمن استان تهران خبر داد و افزود: متاسفانه در حال حاضر بزرگترین مشکل این بیماران، عدم درمان صحیح است. زیرا، داروخانه‌ها، سهمیه دارویی بیماران را کم‌ می‌کنند.
وی در توضیح این مطلب، گفت: وقتی بیمار با نسخه ای که در آن تعداد ۱۵۰ عدد داروی آهن‌زدا نوشته شده به داروخانه‌ می‌رود، اما داروخانه فقط ۳۰ عدد دارو تحویل‌ می‌دهد. داروخانه‌ها عنوان‌ می‌کنند که دارو کم است، اما معلوم نیست سرنوشت بقیه سهمیه دارویی بیمار برای یک ماه، چه‌ می‌شود. زیرا، نسخه بیمار با تعداد ۱۵۰ عدد دارو به بیمه ارسال‌ می‌شود، در حالی که بیمار شاید فقط ۳۰ یا ۵۰عدد دارو برای یک ماه گرفته باشد. وی با انتقاد از عدم حمایت‌های دولت و وزارت بهداشت از بیماران تالاسمی، افزود: متاسفانه کمبود دارویی همیشه بوده است، اما طی ماه‌های اخیر شدت یافته و باعث شده مرگ و میر بیماران تالاسمی افزایش یباید.
کیفیت پایین داروهای ایرانی و گران بودن داروهای خارجی جان بیماران تالاسمی را تهدید می‌کند
ابراهیم‌زاده به تفاوت کیفیت داروی ایرانی و خارجی اشاره کرد و افزود: داروی آهن‌زدای ایرانی روی برخی بیماران جواب نمی‌دهد، چون این بیماران بعد از تزریق خون آهن بدنشان بالا‌ می‌رود و داروی ایرانی نمی تواند آهن بدن را بر روی برخی بیماران دفع کند.وی با تاکید بر اینکه در حال حاضر هر دو نوع داروی ایرانی و خارجی کمیاب شده است، گفت: بیماران برای تزریق خون به ۲۱ مرکز مراجعه‌ می‌کنند که این مراکز دارای داروخانه هستند که متاسفانه بیماران با کمبود دارو مواجه‌ می‌شوند و آنها را به داروخانه‌های بیمارستانی ارجاع‌ می‌دهند. جدا از کمبود دارو و همچنین کیفیت پایین داروهای ایرانی که به جای اینکه دردی از بیماران تالاسمی را کم کند رنجی دیگر بر آنان تحمیل می‌کند بگذریم، گران بودن داروهای موجود نیز به قوز بالا قوزی تبدیل شده است که این چرخه معیوب را از حرکت بازندارد. گران بودن داروها حتی صدای رئیس هیات مدیره انجمن تالاسمی استان تهران را نیز بلند کرده است. ابراهیم زاده در این زمینه گفت:بیماران تالاسمی برای داروی ایرانی پولی پرداخت نمی کنند اما برای نوع خارجی آن به ازای ۱۰۰ عدد دسفرال،‌ می‌بایست ۵۰ هزار تومان پرداخت نمایند، وی افزود: برخی خانواده‌ها چند بیمار تالاسمی دارند که پرداخت این مبالغ برای آنها دشوار‌ می‌شود.
بیماران تالاسمی امیدوارند اکنون که مسئولان انجمن تالاسمی ایران زنگ خطر کمبود داروهای مورد نیاز بیماران هموفیلی و همچنین مشکلات مصرف نمونه‌های داخلی این داروها را به صدا در آورده‌اند مسئولان ساده از کنار ماجرا عبور نکنند تا چند سال دیگر سونامی تالاسمی در کشور به سونامی سرطان افزوده نشود.
بیماری تالاسمی حدود ۲۰۰ میلیون نفر را در سراسر جهان مبتلا کرده است و از شایع ترین بیماری‌های ارثی در ایران است. انواع تالاسمی‌ها ناشی از جهش‌های ژنتیکی هستند که باعث تولید گلوبین‌های معیوب‌ می‌شوند، در حالی که وجود هموگلوبین برای رساندن اکسیژن به بافت‌ها ضروری است. این بیماری طیف وسیعی دارد و شدت آن از ناهنجاری‌های خفیف و بدون علامت تا یک بیماری کشنده متغیر است.
لینک منبع خبر
پربازدیدترین‌های روزنامه ها
افزایش ۳۵ درصدی حقوق بازنشستگان تأمین اجتماعی (خراسان)به امید دیدارِ «یسنا» (شهروند)پرونده‌ای که باز است (اعتماد) کابینه تناقض‌ها و کلاهی که سرشان گذاشتند (یادداشت روز) (کيهان)
سایر اخبار این روزنامه
قاسم محبعلی تحلیلگر و کارشناس پیشین وزارت امورخارجه در گفت و گو با «همدلی» به تشریح وضعیت پیش رو در مورد برجام پرداخت سفیر فرانسه در ایران: استراتژی فرانسه حمایت از برجام است «به وقت شام» در بی مبالاتی تبلیغاتی از «لاتاری» پیشی گرفت؛ خودی‌ها کارناوال ترس راه انداختند رئیس جمهور آمریکا با حمله تند به برجام و خروج از آن، یکی از بزرگترین پیمان‌شکنی‌های تاریخ را به ثبت رساند همدلی از گرفتاری بیماران خاص در دهلیزهای تنگ درمان گزارش می دهد زخم بی‌دارویی بر تن تالاسمی‌ها «همدلی» تفاوت پیام‌رسان‌های داخلی و خارجی را بررسی کرد تلگرام بدون رقیب پای صحبت محمدکاظم بیات درباره بازار مکاره کتب حقوقی و مسیرمتفاوت یک نشر گول بمباران های تبلیغاتی را نخورید! محمد موسوی نوازنده شهر نی تجلیل می شود بزرگداشت یک دلسوخته دکتر حسن کیا اوج ضامن ضررهای مادی و معنوی احتمالی رئیس مجلس شورای اسلامی: تعاونی ها نسبت به جذب نقدینگی در کشور اقدام کنند رئیس جمهور آمریکا با حمله تند به برجام و خروج از آن، یکی از بزرگترین پیمان‌شکنی‌های تاریخ را به ثبت رساند رئیس مجلس شورای اسلامی: تعاونی ها نسبت به جذب نقدینگی در کشور اقدام کنند رئیس مجلس شورای اسلامی: تعاونی ها نسبت به جذب نقدینگی در کشور اقدام کنند