گروگان گیری داروهای هموفیلی یک درد کهنه و قدیمی

احمد قویدل
عضو مجمع عمومي کانون هموفيلي ايران، در خصوص کمبود داروي فاکتور 8 ، توضيحاتي ارائه‌داد.
احمد قويدل، در گفت‌وگو با خبرنگار مهر از کمبود فاکتور 8 هموفيلي در کشور خبر داد و گفت: در حالي که شرکت داخلي توليد کننده فاکتور 8 مدعي توزيع 25000 ويال فاکتور 8 مورد نياز بيماران هموفيلي به شرکت‌هاي پخش گرديده است، اما بدهي دانشگاه‌هاي علوم پزشکي به بيمه‌ها، مانع تحويل دارو به داروخانه‌ها شده است. وي با عنوان اين مطلب که کمبود فاکتور 8 روز به روز رو به وخامت است، افزود: کمبود فاکتور 8 در استان‌هاي اصفهان و فارس بسيار جدي است. فاکتور 8 پلاسمايي نيز در لرستان وجود ندارد. قويدل ادامه داد: گروگان گرفتن داروهاي بيماران بابت پرداخت بدهي دانشگاه‌هاي علوم پزشکي، يک درد کهنه و قديمي است. بازبيني اين فرآيند براي پيشگيري از فاجعه معلوليت بيماران يک امر مهم و جدي است که ضرورت دارد سازمان‌هاي نظارتي به آن ورود کنند.
وي افزود: در حالي که فاکتور 8 در کشور توليد مي‌شود، يک ساعت دردهاي جانکاه بيماران به علت عدم دسترسي به دارو قابل تحمل نيست چه برسد به اينکه آينده کودکان هموفيلي به معلوليت گره بخورد. بي ترديد اگر منصفانه بخواهيم قضاوت کنيم مگر طاقت اقتصادي توليد کننده داخلي چقدر است که براي نمونه 250 ميليارد تومان طلبکار باشد. اين زنجيره معيوب فقط حاصلش نارضايتي و وارد آمدن صدمات جبران ناپذير به بيماران است. قويدل گفت: در حالي که درمان هموفيلي در جهان هر روز با استفاده از داروهاي جديد توسعه مي‌يابد اينکه محصول توليد داخل که از درمان‌هاي رايج هموفيلي است در دسترس بيمار نباشد، بسيار تأسف بار است و به اعتبار توليد کنندگان داخلي هم صدمه وارد مي‌کند. عضو مجمع عمومي کانون هموفيلي ايران افزود: داروي «هيوميت» که از داروهاي مورد نياز بيماران مبتلا به بيماري «ون ويلبراند» و وارداتي است، به شدت در کشور کمياب است. با اطلاع از منابع موثق، تا 10 شهريور 8000 ويال به کشور حمل مي‌شود و اين انتظار وجود دارد که از نيمه شهريور به بعد اين کمبود برطرف شود. زنان مبتلا به اين بيماري در دوران خونريزي ماهيانه بدون اينکه حادثه‌اي براي آنها رخ داده باشد به اين دارو نياز حياتي دارند.