روزنامه آفتاب یزد
1398/10/01
گفته میشود دختر بچه 6 سالهای به دلیل عدم پذیرش در برخی بیمارستانها فوت کرده است
هستی شاید زنده میماند اگر....آفتاب یزد- گروه اجتماعی: هیچ چیز دردناکتر از این نیست که ببینیم یک کودک بیمار به دلیل عدم پذیرش در بیمارستانهای کشور جان خودش را از دست داده است، بامداد روز 5 شنبه خبرها حاکی از این بود که هستی، دختر بچه 6 ساله که مبتلا به بیماری آنمی آپلاستیک بود بهدلیل اینکه در برخی از بیمارستانهای شهر تهران پذیرش نشد جانش را از دست داد. بعد از آن بود که فایلهای صوتی از ضجههای دلخراش مادر هستی در شبکههای مجازی منتشر شد که خطاب به خبرنگار میگفت: «دخترم مُرد! دخترم مُرد و شما هم نیامدید!پزشک نبود. بیمارستان پذیرش نکرد. هستی ام وقتی دستش را گرفته بودم مُرد.... 76 روز در تهران، سرگردان و آواره بین بیمارستانهای تهران بودم. هستی میتوانست زنده بماند، پرستارها، اشک ریختند، او همیشه دست مهربان آنها را میبوسید» ضجههای مادر به قدری دلخراش بود که دل سنگ را به رحم میآورد اما در کمال تعجب معاونت درمان مرکز طبی کودکان که از پذیرش هستی 6ساله سرباز زده بود گفته بود: «پذیرش بیمار یک اصولی دارد، نمیشود هر بیماری را به همین راحتی بستری کرد!» مگر غیر از این است که اصل برسلامت انسانهاست؟ پس چرا یک پزشک به دلیل انجامنشدن بروکراسیهای اداری از بستری یک کودک بیمار در بدترین شرایط ممکن سرباز میزند؟
>هستی کوچولو جان باخت
هستی 6 ساله بامداد روز پنجشنبه 28 آذرماه جانباخت. دختر مهربانی که روزهای زیادی درد کشیده بود و به گفته شاهدان عینی وقتی پرستاران بالای سرش میآمدند، دست آنان را میبوسید و تشکر میکرد. مادر هستی پیش از فوت فرزندش در گفتگو با رکنا گفته بود: «مهرماه خانه و زندگیمان را در شمال رها کردیم و به تهران آمدیم. دختر من مبتلا به بیماری آنمی آپلاستیک بود که پس از چند ماه آزمایش تشخیص دادند، نیاز به پیوند مغز و استخوان دارد. از بدو ورود به بیمارستان بهرامی تهران دخترم دندان درد داشت. هر چه گفتیم برای دندان دردش کاری نکردند و آبسه دندانش بزرگ و بزرگتر شد. در بیمارستان میگفتند که ما دندانپزشک نداریم و نمیتوانیم شما را بدون اینکه ترخیص کنیم به بیرون انتقال دهیم، همه بیمارستانهای شهر را زیر پا گذاشتیم تا آبسه دندانهای دخترم را درمان کنند اما هیچ بیمارستانی جز بهرامی که از امکانات لازم نیز برخوردار نیست او را نپذیرفت.» نکته جالب اینجاست که مصاحبه رکنا با مادر این کودک هیچوقت در زمان حیات هستی منتشر نشد چرا که مادر هستی ترس از این داشت که شرایط بدتر شود و با انتشار این مصاحبه حتی بیمارستان بهرامی هم فرزندش را بستری نکند. با همه این تفاسیر کودک در بیمارستان بهرامی بستری میشود اما به گفته مادر هستی بیمارستان بهرامی امکانات لازم را برای بستری یک بیمار آنمی آپلاستیک نداشته، بنابر این کودک در بامداد روز پنج شنبه فوت میکند. این در حالی است که پیش از این هستی را به بیمارستان مرکز طبی کودکان برده بودند اما این مرکز که از امکانات خوبی هم برای بستری هستی برخوردار بوده از پذیرش او سرباز میزند و پذیرشش را به روزی دیگر، بعد از انجام بروکراسیهای اداری موکول میکند.
>قبول کردن بیمار، شرایطی دارد...!
پس از فوت این کودک 6 ساله دکتر توتونچی معاونت درمان مرکز طبی در گفت و گو با برخی خبرگزاریها گفته است: «قبول کردن بیمار، شرایطی دارد اما اول از همه شما باید نوع بیماری را بشناسید.» او در رابطه با بیماری هستی کوچولو گفته است:« این کودک بدترین نوع بیماری را داشته است. آیا شما آنمی آپلاستیک را میشناسید؟ بررسیهای لازم را ما انجام دادهایم و این کودک نزدیک یک ماه در بیمارستان بهرامی بستری بوده است. کارهای پزشکی برای درمان صورت گرفته بود.» مادر هستی پیش از فوت فرزندش گفته بود که قرار است فردا هستی را در مرکز طبی کودکان بستری کنند، دکتر توتونچی نیز با تایید این مسئله گفته است: «شما خیلی از مسائل را میدانید و بسیاری از مسائل دیگر را نمیدانید. ایسییوهای ما خالی نیستند و از آنجایی که ما یک مرکز ریفرال هستیم، مراکز درمانی دیگر نمیتوانند کاری که ما انجام میدهیم را انجام دهند. ولی محدودیت داریم. بیماران ما دچار بیماریهای سخت و پیچیده هستند. بنابراین به راحتی نمیتوانیم با تختهای خود بازی کنیم. نمیشود بیمار را به اسم ویزیت به مرکز بیاورند اما بعد بخواهند او را بستری کنند. انتقال به بخش مراقبتهای ویژه بیمارستان آداب خاص خود را دارد.» چه چیزی مهمتر از جان انسان است؟ چطور یک پزشک میتواند این موضوع را عنوان کند که به دلیل بروکراسیهای اداری از پذیرش یک بیمار سرباز زده است و آن را به روز دیگری موکول کرده است؟ آن هم بیماری با شرایط هستی که در شرایط وخیم به سر میبرده و به گفته خود دکتر توتونچی از بدترین نوع بیماری رنج میبرده است؟! شاید اگر هستی به موقع در بیمارستان بستری میشد امروز زنده بود و در آغوش مادرش بود نه اینکه مادرش بر خاک سرد مزارش گریه کند.
>آنمی آپلاستیک چیست؟
بیماری آنمیپلاستیک یک مدل کم خونی و نوعی اختلال اکتسابی نادر بوده و به علت نارسایی مغز استخوان در تولید سلولهای خونی کافی جهت گردش خون ایجاد میشود. اکتسابی به این معناست که این حالت در هنگام تولد وجود نداشته و ارثی نمیباشد ولی در طول زندگی بیمار توسعه یافته است. گفتنی است درمان آنمی آپلاستیک بستگی به شدت بیماری دارد. مبتلایان به سیتوپنی خفیف را میتوان تحت پیگیری انتظاری قرار داد. اما بیماران مبتلا به آنمی آپلاستیک شدید براساس شمارش سلولهای خونی محیطی ( که به صورت شمارش پلاکت کمتر از 20 هزار میلی لیتر شمارش نوتروفیل کمتر از 500 میلی لیتر آنمی با شمارش رتیکولوسیت تصحیح شده کمتر از یک درصد و سلولاریته مغز استخوان 5درصد تا 10 درصد تعریف میشود) بقای متوسط کمی بدون درمان خواهند داشت که بین 12 تا 6ماه است. از آنجا که اکثر بیماران در اثر عفونتهای طاقت فرسا میمیرند، در بیماران دچار نوتروپنی شدید مراقبت حمایتی با آنتی بیوتیکهای وسیعالطیف و نیز داروهای ضد ویروسی و ضد قارچی ممکن است ضروری باشد. در بیماران دچار علائم شدید، تزریق پلاکت و گویچههای قرمز خون مفید است. رویکرد درمانی فعلی برای آنمی آپلاستیک، معطوف به جایگزینی سلولهای بنیادی ناقص است که از طریق پیوند سلولهای بنیادی یا کنترل پاسخهای ایمنی افراطی صورت میگیرد. در تمامی بیماران جوان مبتلا به کم خونی شدید آنمیپلاستیک در صورتی که یک دهنده مغز استخوان با HLA سازگار وجود داشته باشد، باید پیوند مغز استخوان آلوژنیک صورت بگیرد. این اقدام با هدف بازگشت کارکرد سلولهای بنیادی به حد طبیعی انجام میشود و تنها روشی است که ممکن است سبب شفای قطعی شود.
هر چند طول عمر طولانی مدت بیماران کوچکتر از 3 سال که از برادر و خواهر خود پیوند گرفته باشند تاکنون بسیار موثر واقع شده است. اما عوارض ناشی از پیوند و کنترل عوارض درازمدت، معضل مداومی است که بیماران با آن روبرو هستند، با این حال معمولا نتیجه عمل پیوند در بیماران بزرگتر از 4 سال یا آنها که پیوند شده بدون آنکه دهندهای با HLA مناسب وجود داشته باشد، مایوسکننده است.
سایر اخبار این روزنامه
سوز قیمت پوشاک بیش از سوز زمستان
استراتژی ایران در برابر مکانیزم ماشه چه باید باشد؟
تمرکز ایران بر سابقه تحریمشکنی ژاپن
جزییات شرایط جدید بازنشستگی کارمندان دولت
گفته میشود دختر بچه 6 سالهای به دلیل عدم پذیرش در برخی بیمارستانها فوت کرده است
دکترحسین رویوران کارشناس مسائل خاورمیانه در گفت و گو با آفتاب یزد در واکنش به جمع آوری امضاء برای عزل برهم صالح:
اقدامات شهرداری تهران در خصوص آلودگی هوا:هیچ
فاکتورهای مهم ژاپن برای ایران
گزینه اصلی وزارت جهاد کشاورزی به روایت کارشناسان
تخصص سنجی در شرایط نمایندگی مجلس
فاکتورهای مهم ژاپن برای ایران
انتخابات مجلس و گزینه های پیش رو
اندوه باران...